Solo la mitad de pacientes oncológicos que necesitan paliativos los reciben
Apenas 3 de cada 10 enfermos pudieron satisfacer su deseo de morir en casa en 2020.
La mayor parte de los pacientes susceptibles de recibir cuidados paliativos son oncológicos, pero solo los reciben la mitad y apenas 3 de cada 10 pudieron satisfacer su deseo de morir en casa: demoras, problemas de acceso y falta de recursos urgen una ley estatal que garantice la calidad y la equidad.
Así lo ha exigido este jueves la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), cuya directora de Incidencia Política, Ana Fernández, ha denunciado que la atención paliativa en España "es desigual en alcance, estructuras, coordinación y presupuesto".
En 2020, murieron 493.776 personas, de las cuales 183.199 eran susceptibles de recibir cuidados paliativos; el 62 % tenía cáncer, pero solo el 49,2 % accedió a esta prestación.
De ellos, el 66 % quería pasar sus últimos momentos en casa, aunque solo lo pudo hacer un 31,6 %. La cifra es mucho más alta que la de años precedentes en los que fue disminuyendo paulatinamente -del 27,3 % de 2012 al 23,5 % de 2019- pero hay que tener en cuenta que ese año estalló la pandemia, ha apuntado Belén Fernández, directora del Observatorio de la AECC.
Varios conatos de ley
Según datos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos, la cifra óptima de recursos especializados para garantizar una atención adecuada es de 2 por cada 100.000 habitantes, pero la media del continente está muy lejos con solo 0,8. España se queda en 0,6.
Aunque la situación es muy distinta según las comunidades, que no han aplicado de manera igual la Estrategia en Cuidados Paliativos -que se actualizó por última vez en 2014-. Así, Murcia alcanza 1,32 dispositivos y el País Vasco 1,15, mientras que La Rioja llega a 0,32, Andalucía a 0,45 y Castilla-La Mancha a 0,49.
La atención paliativa en la fase final de la vida forma parte de la cartera común de servicios desde 1995 y desde entonces ha habido varios conatos de sacar adelante una ley estatal; la última vez fue en 2019 pero el adelanto electoral frustró el trámite de un texto que ya había recibido el aval del Senado.
Diez autonomías -Andalucía, Aragón, Asturias, Baleares, Canarias, Comunidad Valenciana, Galicia, Madrid, Navarra y País Vasco- se han adelantado aprobando sus propias leyes, pero urge una nacional que "armonice" todas estas normativas, ha argumentado Fernández.
Un proceso que va más allá de una "atención de la agonía"
A los problemas cuantitativos se suman los cualitativos, unos sociales, como la soledad o la falta de red de apoyo; la ruralidad, las dificultades en la habitabilidad de las viviendas y el tabú de hablar de la muerte.
Pero hay sobre todo un problema de demora en la derivación y, cuando llega, el paciente está ya en fases cercanas a la agonía. En este sentido, las expertas han querido insistir en que los cuidados paliativos son un proceso, no "una atención de la agonía" en los últimos días.
Además, solo el 25 % de los equipos cuenta con psicólogos y trabajadores sociales, que dedican menos de la mitad de su jornada a prestar esta atención y la coordinación de estas unidades y el sistema social "no está protocolizada".
"Las unidades de cuidados paliativos se han ido centrado en la parte física y biológica, dejando de lado la psicológica y social", y eso incide directamente en el "nivel de sufrimiento" de pacientes y familiares, ha señalado la responsable de Atención Psicológica de la AECC, Carmen Yélamos.
Y también de los propios sanitarios: "Los médicos están formados para curar y no tanto para cuidar, y si no están bien formados en paliativos les genera esa parte de fracaso profesional", ha concluido.
