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Día Mundial de la Fibromialgia: “No recuerdo lo que es vivir sin dolor”

Cada 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. Varias voces aragonesas cuentan cómo es convivir con esta enfermedad crónica, invisible y limitante.

Angelines Muñoz, afectada de fibromialgia, con su hija Cristina Balaguer, en una cafetería de Zaragoza.
Angelines Muñoz, afectada de fibromialgia, con su hija Cristina Balaguer, en una cafetería de Zaragoza.
Guillermo Mestre

A sus 66 años, Angelines Muñoz lleva más de dos décadas sin poder recibir un abrazo sin temor a que le duela o un toque cariñoso en la espalda, tampoco puede llevar grandes bolsos ni pesos, o ponerse el sujetador con normalidad. Estas son tan solo algunas de las limitaciones que conlleva la convivencia con la fibromialgia, una enfermedad crónica que causa dolor en todo el cuerpo, fatiga y otros síntomas y sobre la que, como aseguran varias pacientes aragonesas, no tenemos “ni idea de nada”.

Angelines viene acompañada de Cristina Balaguer, su hija de 34 años a la que hace 9 le diagnosticaron la misma enfermedad. “Pues nada, me ha tocado”, asegura que pensó nada más salir de la consulta. ¿Acto seguido?: “Se me vino el mundo encima”. Y eso que ella conocía de primera mano la enfermedad desde niña. “La he tenido que ayudar a moverse, a vestirse, incluso a girarse en la toalla cuando tomaba el sol. Hay días mejores y peores, pero sabes que no se va nunca”, relata.

Hoy, como cada 12 de mayo, cuando se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, coinciden en la necesidad de hablar sobre esta enfermedad crónica, invisible y limitante, pero que “no te para, si no le dejas”. “Nosotras tenemos un lema, siempre, cuando una de las dos no puede más, la otra le empuja y le dice “Con dos cojones”, no queda otra, siempre hay que seguir”, relata Angelines.

Pero, ¿qué es, con sus propias palabras, la fibromialgia? “Es difícil de explicar, es como llevar una mochila de 300 kilos de forma permanente, como si alguien te pellizcara todo el tiempo. Sinceramente, yo no recuerdo lo que es vivir sin dolor”, admite.

En el caso de Angelines, a la que diagnosticaron por primera vez en 1998, el reto de enfrentarse a una enfermedad por aquel momento casi desconocida fue una auténtica odisea. “Ni siquiera se admitía como causa de minusvalía, algo que se consiguió por vez primera hace un año”, admite la zaragozana. Además, esta enfermedad está muy relacionada con otras, como, por ejemplo, la depresión: “Es importante salir de casa, hablar con gente, que te dé el sol. Mi hija me retó a arreglarme cada día simplemente para dedicarme un momento y verme un poco mejor”.

“Tú tienes la enfermedad, pero ella no te tiene a ti”

A pesar de su actitud luchadora, quieren poner de relevancia la dureza de convivir con sendas dolencias: Angelines recuerda una de las frases que le dijo su psicóloga, una afirmación que le cambio la vida. “Me dijo que yo tenía una enfermedad, pero que no necesariamente me tenía ella a mí. Nos ha tocado, estamos vivas, y la vida es así”, concluye.

“Necesitamos que se hable de ella porque el desconocimiento generalizado es como un peso extra que se añade a esta mochila”, añade su hija, Cristina, que trabaja como Comunity Manager desde casa. Un trabajo que puede hacer, porque el dolor se lo permite. “A mí me da mucha rabia porque siento que tengo una vida por delante, pero algunos días no saldría de la cama. Lo hago por mis hijas, no me queda otra”, admite.

Porque querer no siempre es poder, pero, al menos, no dejan de intentarlo. “Hay dos maneras de ver la enfermedad, pensar en lo mal que estás y en cómo te duele todo o pensar ¡hoy estoy un poco mejor! Es una enfermedad que va muy ligada a la depresión y es muy fácil caer en ella. Para seguir es importante sentirse bien”, admite.

¿Lo que más les duele? Que nadie les pregunte cómo está. Algo que conlleva el hecho de que se trate de una enfermedad invisible para la mayoría de la sociedad. “Esto no es un momento puntual, es algo que está ahí los 365 días. Tomamos antidepresivos, analgésicos, antiinflamatorios, y convivimos con un cuerpo que, a veces, no te acompaña en lo que quieres hacer”, resume Angelines.

¿La mejor medicina? La comprensión

Y como ellas cerca de 900.000 personas -el 3,5% de la población española- sufre esta enfermedad según datos de la Sociedad Española de Reumatología en España. “En Aragón hay una Federación de asociaciones que engloba a Zaragoza, Huesca y Teruel, y nos dedicamos a apoyar, ayudar y comprender a la persona enferma, que es lo que más echamos en falta”, explica Sofía del Arco, componente de la junta de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Zaragoza (Asafa), que representa a más de 600 personas actualmente.

“Lo que pedimos es visibilizar, que no se nos trate de forma invisible, que es nuestro día a día”, destaca. Una enfermedad que afecta a hombres y mujeres, y a personas de todas las edades sin excepción. “Antes se relacionaba solo con un perfil muy concreto, pero hoy eso ha cambiado. En Asafa tenemos socios diagnosticados desde muy jóvenes”, añade del Arco, que a sus 32 años fue diagnosticada hace cuatro. “A cada persona le afecta de una forma diferente, por eso necesitamos que se hable de ello, y sobre todo que se investigue al respecto”.

Durante toda la jornada de este jueves, entre las 10.00 a 13.30, habrá cuatro mesas informativas para dar visibilidad a esta dolencia en la capital aragonesa. En concreto en la plaza del Pilar y en los centros de especialidades Ramón y Cajal -Paseo María Agustín, 12 -, Grande Covián -avenida alcalde Francisco Caballero, 19- e Inocencio Jiménez -avenida Navarra, 78-. 

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