enfermedades raras
El 92 % de las personas con enfermedades raras temen los efectos de la vacuna
Feder va a trasladar al Gobierno la necesidad de que las personas que cuidan de pacientes con enfermedades infrecuentes, que en un 64% de los casos son sus madres, sean un colectivo prioritario.
Nueve de cada diez personas (el 92%) que sufren enfermedades raras están preocupadas por las interacciones que la vacuna contra la covid-19 puedan tener en sus patologías.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha dado a conocer este dato en la reunión que su directiva ha mantenido con la reina Letizia en su sede de Madrid para conocer su plan de actuación durante 2021, informa esta entidad en un comunicado.
Feder va a trasladar al Gobierno la necesidad de que las personas que cuidan de pacientes con enfermedades infrecuentes, que en un 64% de los casos son sus madres, sean un colectivo prioritario a la hora de recibir la vacuna.
El elevado porcentaje de pacientes con enfermedades infrecuentes preocupados por los efectos de la inmunización es similar al de los afectados que vieron interrumpida la atención a su patología durante la pandemia, en especial, en lo relacionado al acceso a terapias.
A ello se une que la autorización y comercialización de algunos medicamentos se han visto interrumpidas desde que comenzó la crisis del coronavirus.
El presidente de la federación, Juan Carrión, y otros miembros de la directiva han explicado a la reina las principales iniciativas previstas para este año, buena parte de ellas relacionadas con el impacto de la pandemia en este colectivo.
También le han detallado las actividades programadas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, y las acciones que se llevan a cabo para que la ONU apruebe una resolución sobre estas patologías.
Feder, que tiene contabilizadas unas 2.600 enfermedades raras en España, está trabajando además en su plan estratégico para el próximo quinquenio, que incluirá la puesta en marcha de una nueva plataforma digital de atención al usuario.
La reunión con doña Letizia, que se ha desarrollado de manera presencial y telemática, estaba fijada para hace dos semanas, pero tuvo que cancelarse debido a los efectos del temporal Filomena.
