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El Hospital Miguel Servet, referencia nacional en cirugía de atresia de esófago para bebés

Se trata de una malformación congénita que afecta a uno de cada 2.500 recién nacidos.

URGENCIAS DEL HOSPITAL MIGUEL SERVET ( ZARAGOZA ) / 22/10/2018 / FOTO : OLIVER DUCH [[[FOTOGRAFOS]]]
Imagen de archivo de entrada del servicio de Urgencias del hospital Miguel Servet
Oliver Duch

El Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza es uno de los centros sanitarios de referencia en España para la cirugía de atresia de esófago para bebés, dando servicio a Aragón, a La Rioja y a Soria. Se trata de una malformación congénita que afecta a uno de cada 2.500 recién nacidos, que no permite el paso del alimento de la boca al estómago.

Esto es así porque esta supone una interrupción en la continuidad del esófago, una patología que se va a abordar este sábado, 8 de junio, en la I Jornada de Atresia de Esófago para Familiares y Pacientes, que ha organizado este hospital, junto a la Asociación de Atresia de Esófago (ATE), ha informado esta última entidad en una nota de prensa.

La atresia de esófago se debe abordar con técnicas quirúrgicas urgentes en las primeras horas de vida, según ha explicado la jefa del Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, Mercedes Ruiz de Temiño. No obstante, con el desarrollo de la anestesiología y de la cirugía neonatal, se ha conseguido que la supervivencia actual sea del 95% en estos niños. "Actualmente están implantándose procedimientos quirúrgicos mínimamente invasivos para tratar esta malformación", ha dicho Ruiz de Temiño, coordinadora de la I Jornada de Atresia de Esófago para Familias y Pacientes, junto a la Asociación de Atresia de Esófago.

Con el encuentro informativo del sábado, se pretende dar visibilidad y aportar mayores datos e información sobre esta malformación congénita. "En ella se produce una interrupción en la continuidad del esófago, existiendo además, en la mayoría de los casos, una conexión anormal de la parte inferior del esófago con la tráquea", ha apuntado la doctora Ruiz.

Esta alteración severa del esófago no permite el paso del alimento de la boca al estómago por lo que el bebé que lo padece no puede alimentarse con normalidad, además de afectar también a su correcta respiración. 

Calidad de vida

La calidad de vida a largo plazo de estos pacientes suele ser satisfactoria, si bien los niños que nacen con ella presentan con frecuencia problemas digestivos y respiratorios. "Requieren atención médica y cuidados durante la infancia, la adolescencia e, incluso, durante la vida adulta, por lo que se hace necesario un programa de transferencia que garantice la continuidad de la asistencia", ha sostenido Ruiz.

Durante la jornada, esta especialista desglosará los principales problemas que presenta esta patología y sus posibles tratamientos. Además, pacientes y familiares contarán al público sus experiencias personales, dejando espacio para debates, coloquios y consultas.

El programa incluye también ponencias sobre logopedia y rehabilitación deglutoria para mejorar la calidad de vida de aquellos que han sido operados, la transición hacia la vida adulta de los pacientes y las perspectivas futuras en la atresia de esófago, entre otros aspectos. 

Asociación pionera en España

El presidente de ATE, Marc Pérez-Serra, única asociación en España que engloba a estos pacientes y a sus familias, ha comentado que con esta jornada quieren ayudar a todos aquellos que, "de una u otra manera, sufren este trastorno a que despejen todas sus dudas relacionadas con los cuidados al paciente, mejorando así su calidad de vida".

Pérez-Serra ha recalcado que el apoyo del personal sanitario es fundamental para pacientes, familiares y cuidadores. "También aprendemos de experiencias de otras familias que pasan por situaciones parecidas de preocupación, y asociaciones de pacientes localizadas en otras partes del mundo", ha dicho.Según ha expuesto, "todos compartimos un mismo capítulo en nuestras vidas: tener que afrontar una enfermedad que nos era totalmente desconocida, con el abanico de temores, dudas y decisiones a tomar que lleva consigo".

Desde la ATE han expresado su intención de convertirse en un espacio útil para dar a conocer esta enfermedad y difundir los avances y novedades médicas que van apareciendo. También para compartir esas dudas y experiencias, y poner en contacto a pacientes, cuidadores y especialistas en esta malformación. Su presidente ha añadido que su objetivo es, sobre todo, conocer y atender las necesidades de aquellos que padecen atresia esofágica, "dando soporte a las familias en el ámbito médico, escolar y social.

La Asociación Atresia de Esófago, perteneciente a la federación europea Federation of Esophageal Atresia and Tracheoesophageal fistula support Groups, es una asociación sin ánimo de lucro que ayuda y da soporte a pacientes y cuidadores afectados por atresia de esófago y fístula traqueoesofágica.

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