¿Cómo debe ser el cuidado de niños con enfermedades reumáticas?

El 40% de niños y adolescentes con este tipo de patologías presentan secuelas en la edad adulta.

La causa de estas enfermedades está en la inflamación de la membrana sinovial.
La rodilla es una de las articulaciones que más dolor provoca en los pacientes con artrosis
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Hasta un 40 por ciento de los casos de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas presentan secuelas en la edad adulta o precisan continuar con tratamientos con fármacos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas, según el doctor Daniel Clemente, reumatólogo del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid).

Este experto, coordinador del equipo médico del campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas de la Sociedad Española de Reumatología (SER) que ha concluido este fin de semana, ha indicado que, pese a los avances en las terapias que se han producido en las últimas décadas, "se debería garantizar una correcta transición de estos pacientes antes de las Unidades de Reumatología de adultos".

A su juicio, el campamento organizado por la SER, en el que han participado casi medio centenar de niños de entre 8 y 15 años, supone "una experiencia muy beneficiosa para estos afectados, ya que aumentan su autonomía y aprenden a enfrentarse a su enfermedad, además de compartir experiencias con otros pacientes que sufren sus mismas limitaciones o miedos".

Respecto a los síntomas de este tipo de enfermedades al llegar a la adolescencia, el especialista señala que el impacto sobre el desarrollo es "variable". "Entre las principales manifestaciones físicas podemos encontrar la aparición de una talla baja y alteraciones del crecimiento localizado en las articulaciones con inflamación persistente, dando lugar a discrepancias en la longitud de extremidades. Además de provocar un aumento de la fragilidad ósea y del riesgo de fracturas, cuando se reciben altas dosis de corticoides aparecen cambios corporales como aumento de peso y redistribución de los depósitos grasos, desarrollo de estrías cutáneas o hirsutismo", explica Clemente.

Al igual que en otras enfermedades crónicas, el especialista apunta que existe "un riesgo de sobreprotección" por parte de los padres o cuidadores, que "entorpece la adquisición de la independencia y autonomía propia de la adolescencia tardía". "La incapacidad de los niños con enfermedades reumáticas para participar plenamente en todas las actividades deportivas o de ocio puede disminuir su autoestima, conducir al aislamiento social y dificultar el establecimiento de relaciones de amistad o pareja con otros adolescentes", añade.

Así, aunque reconoce que la tendencia "parece estar cambiando" en los últimos años, los trastornos del estado de ánimo, como la depresión, también "son más frecuentes en pacientes con artritis".

Al llegar a la adolescencia, advierte el doctor, "la necesidad de fármacos durante largos periodos de tiempo, las numerosas consultas médicas y el sentimiento continuo de sentirse diferente a los demás compañeros de su edad puede terminar hastiando a estos jóvenes, dando lugar a una falta de adherencia a los tratamientos pautados, absentismo en las revisiones programadas o la aparición de conductas de riesgo para su salud". "También puede resultar difícil convencer a un adolescente sobre la necesidad de un tratamiento cuando su enfermedad se encuentra inactiva, predisponiendo una nueva recaída y progresión de ésta", ha agregado.

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