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Personas con enfermedades raras hacen de reporteros por un día

Este martes se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este martes se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por este motivo, algunas personas se han dado cita en la puerta de Gran Casa con el objetivo de que más personas sepan cuántas existen y cómo son.

“Principalmente queremos dar visibilidad a las personas con enfermedades raras, que son 90.000 solo en Aragón. Por eso hoy hacen de reporteros por un día, para preguntarle a la gente qué sabe sobre esto”, señala Eva del Ruste, promotora del Mercado del 13 a favor de estas enfermedades.

“Es importante informar a la gente, que tenga conciencia y que no se nos deje en el baúl de los recuerdos. Sobre todo, pedimos que los gobernantes incluyan la investigación en los presupuestos”, afirma Fina Roselló, representante de la Asociación Síndrome del Rett.

Las enfermedades raras son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. Según los datos de FEDER, el 65% constituyen patologías graves e invalidantes.

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