El municipio de Caspe (Zaragoza) acogió el pasado fin de semana la celebración de las familias aragonesas de tres niños afectados por Distrofia Muscular de Duchenne con motivo del acceso a la medicación de los pequeños.

Estas dos familias llevaban más de 18 meses de lucha para acceder al tratamiento, prescrito por la unidad de Neuropediatría del hospital Miguel Servet de Zaragoza, y el Gobierno de Aragón autorizó en junio la administración del fármaco Ataluren a los tres niños.

En este encuentro en Caspe, las familias contaron con el apoyo de la Asociación Duchenne Parent Project y con la presencia del alcalde de la localidad, Jesús Senante, quien ha respaldado desde el primer momento a estas familias, junto a la Asociación de pacientes que les representa.

La enfermedad de Duchenne es la patología neuromuscular más común dentro del grupo de este tipo de enfermedades y su diagnóstico se realiza entre los 3 y 6 años de edad.

Estos pequeños dejan de fabricar una proteína denominada distrofina, lo cual afecta progresivamente a todos sus músculos con el fallo, en primer lugar, en su capacidad para andar y, posteriormente, de otros músculos hasta poder sufrir una parada cardiorespiratoria.

Asimismo, hasta un 25% de las madres portadoras de esta enfermedad también pueden presentar síntomas como, por ejemplo, problemas cardiacos o caídas frecuentes.

Según indica Juan Jesús Vilchez, jefe de Neurología del Hospital la Fe de Valencia, algunas de estas madres también pueden requerir determinados cuidados y medicamentos para tratar de paliar sus síntomas dependiendo de sus pruebas genéticas y otros marcadores. 

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