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Un helicóptero de la Guardia Civil aterriza en Borja para ayudar al pequeño Hugo

El pequeño, de un año, es el único afectado en Aragón por Tay-Sachs, una enfermedad rara de la que apenas se conocen 13 casos en España.

Un helicóptero de la Guardia Civil aterrizará en Borja
Un helicóptero de la Guardia Civil aterriza en Borja para ayudar al pequeño Hugo
R. Gobantes

La Guardia Civil de Zaragoza hará aterrizar en Borja, el próximo martes, uno de sus helicópteros de rescate en un gesto de solidaridad con la familia del pequeño Hugo Cruz Bellido, el único afectado en Aragón por Tay-Sachs, una enfermedad rara de la que apenas se conocen 13 casos en España y 300 en el mundo.

Esta es la primera vez que efectivos de la Guardia Civil organizan un aterrizaje "conmemorativo" de este tipo para "dar visibilidad" a una enfermedad desconocida para la mayoría de la población. "Hace un año visitamos a niños con cáncer en el Hospital Infantil para pasar una jornada con ellos, pero nunca antes se había movilizado a un helicóptero de salvamento -el más representativo en Aragón- por la causa de una enfermedad rara", afirman efectivos de la Guardia Civil.

La enfermedad de Tay-Sachs que sufre el pequeño Hugo, de 16 meses, es una enfermedad de herencia genética que afecta al sistema nervioso central y está causada por la ausencia de una enzima llamada hexosaminidasa. Quienes la padecen sufren una pérdida progresiva de todas las funciones vitales, y por lo general -indican- su esperanza de vida no suele superar los cinco años de edad.

Al pequeño Hugo, de Borja, le diagnosticaron esta patología hace apenas unos meses, cuando ingresó en Urgencias a raíz de unas convulsiones. "Nos fuimos directos al Hospital Infantil y a los tres días nos dijeron que tenía una enfermedad rara, que no sabían cómo se llamaba todavía, pero que era mala. Cuando te dan un diagnóstico así, es como si te dieran el pésame...", relata con un nudo en la garganta Javier Cruz, el padre del pequeño.

Pero a pesar del duro golpe que supuso recibir aquel diagnóstico, esta familia de Borja ni se rinde ni descansa en su intento por querer dar visibilidad a la enfermedad de su pequeño y acercarse a un posible tratamiento que brinde una esperanza a las familias. "Sabemos que hay dos líneas de investigación abiertas en Estados Unidos y en Cambridge, así que con el apoyo de Actays -la asociación de afectados- iremos 'metiendo presión' para dar a conocer la enfermedad y que puedan seguir adelante estos proyectos", afirma Cruz.

El helicóptero de salvamento aterrizará el martes, a las 11.00, en las proximidades del campo de fútbol de la localidad de Borja. Lo hará a petición de esta familia, pero con la intención de que a raíz de este gesto afloren muchos más apoyos para su causa. 

"Todo lo que se pueda hacer para que se investigue y que permita llegar cuanto antes a una cura es poco... La enfermedad hoy por hoy no se conoce y, como esta, muchísimas otras enfermedades raras que hay. Hay muchísimo sufrimiento y muchos dramas en estas familias, así que cualquier pequeño gesto como este nos ayuda mucho. Es como un pequeño canto a la vida", reconoce Cruz, agradecido. 

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