Los alrededor de noventa afectados en Aragón de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una dolencia neurodegenerativa para la que no existe curación, han reivindicado más ayudas para ampliar las terapias paliativas y han hecho un llamamiento a la sociedad para que se "mueva" por ellos.

"Sentimos, oímos, vemos, pero no nos podemos comunicar", en algunos casos ni siquiera con métodos informáticos, ha señalado María Jesús Alonso, afectada y miembro de la junta directiva de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela), durante la presentación de los actos que celebrarán con motivo del Día Mundial de la Enfermedad, el sábado 21 de junio.

Y como es una dolencia neurodegenativa que afecta a las células motoras, responsables del movimiento, la actividad central, con el lema "Yo no puedo moverme, muévete por mi", consistirá en un maratón de zumba solidario, que se llevará a cabo en el pabellón deportivo de la Granja de Zaragoza.

Se trata de una enfermedad, de la que no se conoce la causa, de evolución muy rápida y que está considerada como "rara", ya que su prevalencia es de alrededor de 3 casos por cada 100.000 habitantes al año y la tasa de mortalidad de 1,5 por cada 100.000, ha informado Alonso.

En Aragón se estima que habrá 90 afectados, de los casi 4.000 que existen en España, de los que 50 pertenecen a la asociación Araela, en una comunidad, la aragonesa, en la que cada año se diagnostican de 12 a 15 casos nuevos y fallecen la misma cantidad, ha agregado.

Desde el diagnóstico, un 50% de los enfermos muere a los dos años, un 40 por ciento sobrevive cinco años y en el 10 por ciento restante no se conoce su evolución, aunque se dan casos en los que a los seis meses se paralizan totalmente y fallecen.

"No hay ningún tratamiento curativo, sólo paliativos", ha subrayado Alonso, al tiempo que ha afirmado: "Te dan el diagnóstico y ajo y agua".

En este sentido ha manifestado que necesitan fisioterapia, logopedia y nutricionistas, porque al ir paralizándose poco a poco tienen problemas para andar, respirar y alimentarse, y como "no son recuperables" la sanidad pública no satisface estas necesidades, unas carencias que intentan suplir con los servicios de la asociación.

La trabajadora social de Araela, Ana López, ha informado de que Araela subsiste con los recursos económicos procedentes de varios proyectos, que han presentado al Instituto Aragonés de Servicios Sociales, al departamento de Sanidad, a la Diputación de Teruel y a entidades como Ibercaja o "la Caixa".

Además de con mercadillos solidarios o con actos benéficos, como el que se va a celebrar el 21 de junio, con un precio de 5 euros la entrada, al que han hecho un llamamiento a los zaragozanos para que participen.

Unas ayudas que para el concejal de Acción Social y Deportes del Ayuntamiento de Zaragoza, Roberto Fernández, son una necesidad en una enfermedad neurodegenerativa "tremenda", como es la ELA, que evoluciona de forma rapidísima y "destruye las vidas de los que la padecen y de quienes les acompañan".

Por ello, en la misma rueda de prensa se ha comprometido a que en las subvenciones que el consistorio resolverá antes del verano, que estarán dotadas con 1,7 millones de euros, a repartir entre 167 entidades, una cantidad similar a la del pasado año, "mejorará" la aportación a esta asociación (que en 2013 fue de algo más de mil euros).

Las administraciones públicas, ha agregado Fernández, tienen la obligación de apoyar a estos pacientes porque en caso contrario no les va a ayudar nadie y ha afirmado que en casos como el de la ELA "no se puede recortar".

Tanto el concejal como la trabajadora social han criticado que en la ley de la dependencia se haya rebajado la valoración de estos enfermos, que hace años era la máxima, además de que según López muchos fallecen antes de tener una contestación.

En la asociación Araela trabajan cuatro profesionales que se desplazan a cualquier lugar de Aragón para que los afectados "no sientan que están solos, les toque vivir donde les toque", ha afirmado López.

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