Niños hambrientos e incapaces de comer

La única unidad especializada en Aragón atendió en 2013 a 76 niños con severas dificultades para ingerir alimentos.

Varios niños que son tratados por la Fundación Atención Temprana
La Fundación Atención Temprana beca a varios niños de más de seis años

Las dificultades severas para ingerir alimentos no están contempladas, por parte de la Administración, como un trastorno incluido en el Programa de Atención Temprana. Sin embargo, según detectó la Fundación Atención Temprana (FAT), existe un alto porcentaje de niños con otras patologías que desarrollan trastornos deglutorios o disfagia. Por ejemplo, niños prematuros, afectados por parálisis cerebral, enfermedades genéticas o patologías respiratorias. Por eso, FAT puso en marcha en 2010 la Unidad de Disfagia Pediátrica, una unidad pionera en Aragón, financiada por las propias familias afectadas y distintas subvenciones, que trata a niños de entre 0 y 15 años con grandes problemas para alimentarse.


"Son niños que no comen. O bien les cuesta mucho desde pequeños o bien se han ido estancando a la hora de hacer la transición a los sólidos. Nos vienen niños muy delgaditos, con problemas de desnutrición y padres que ya no saben qué hacer, con mucha ansiedad", explica María Uribe, una de las dos logopedas especializadas, junto a Maice Romea, de la Unidad de Disfagia Pediátrica.


Desde que se puso en marcha en 2010, la Unidad ha ido creciendo y atendiendo cada vez a más niños. En 2013 llegó a los 76 casos y prevé tratar a 100 chavales este año. Por eso, necesita más espacio y esta semana se traslada desde el Centro de Atención Temprana 'Portillo Delicias' al nuevo Centro Psicosocial Las Fuentes Rey Ardid.

No son 'mal comedores'

La logopeda deja muy claro que un niño 'mal comedor' no es un niño con disfagia. Para considerar que un menor sufre esta patología, tiene que tener dificultades reales orgánicas o psicológicas que le impidan alimentarse normalmente. De hecho, el equipo cuenta con dos logopedas especializadas que tratan los problemas físicos (parálisis facial, poco tono de la musculatura, masticación ineficaz o coordinación inadecuada de la deglución) y una psicóloga que interviene en los casos de trastornos psicológicos. "Hay niños que no soportan tocar la comida, otros que no se pueden manchar y otros que vomitan nada más ver la comida pero que no tienen ninguna dificultad en masticar y tragar", ejemplifican desde la Unidad.


Según cuentan sus especialistas, otro caso común de disfagia es el de los niños incapaces de tomar líquidos o el de los mayores con algún síndrome o patología (entre 12 y 15 años) que siguen alimentándose con triturados y no han masticado nunca. "En esos casos la musculatura lleva dormida muchos años. No hay coordinación ni movilidad, hay babeo, falta de tono muscular".

Tratamiento

La Unidad de Disfagia Pediátrica ofrece dos tipos de tratamiento según las necesidades del niño. O bien de seguimiento o bien de intervención. Basándose en la evolución y la edad del menor, los profesionales deciden si probar primero con dar algunas pautas a los padres y ver si con eso basta, o si el niño necesita un tratamiento más específico.


"En un tratamiento de intervención se hacen sesiones para mejorar las estructuras a nivel oral, la musculatura de la lengua, las mejillas... Eso sí, se enmascara el tratamiento a través de juegos. Así no sienten nerviosismo ni presión y van consiguiendo cosas. Hay muchos niños que no saben que vienen a comer o a trabajar", cuenta la logopeda.


La psicóloga Paloma Lanera, por su parte, se encarga del apoyo y el asesoramiento a los padres y el niño: "Sabemos que tan importante como el alimento es el vínculo de seguridad y protección que se establece con el  cuidador. A parte de que el niño conozca o recupere el placer de comer, los padres deben dejar a un lado su angustia -explica esta especialista en psicología clínica-. Por ejemplo, cuando el niño tiene graves dificultades físicas y han de aplicarse sondas o botones gástricos, intentamos que los padres sigan envolviendo con su afecto y sus palabras la relación con el menor en el momento de comer. Que no se convierta en un acto sanitario".

Ampliación del servicio

Además de las logopedas y la psicóloga, la Unidad cuenta con un trabajador social y en breves se incorporará también un fisioterapeuta respiratorio. A parte del traslado y la ampliación de la Unidad de Disfagia Pediátrica, desde FAT anuncian que han comenzado a formar a los logopedas de todos sus centros de atención temprana para que se pueda atender desde cada uno de ellos las dificultades vinculadas a la disfagia que no tengan una especial dificultad o que no requieran la intervención de las logopedas especializadas.


Durante los dos primeros años el servicio fue gratuito gracias a la financiación del Fondo IKEA Colabora. Durante 2013 la Fundación la Caixa subvencionó el 45% del coste de los tratamientos y desde este año, las familias pagan directamente el servicio con una subvención media del 70% para las que tienen menos ingresos. Subvención que FAT recibe a través de varios programas del Departamento de Sanidad, Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón.