El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social 'la Caixa' ya ha atendido a 51.550 enfermos avanzados y 77.009 familiares a lo largo de cinco años de funcionamiento. En Aragón, el equipo de profesionales que desarrolla el programa trabaja en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza y ha atendido a 1.753 enfermos aragoneses y a 1.426 familiares suyos.

La Obra Social 'la Caixa' puso en marcha este programa en enero de 2009, en colaboración con el Ministerio de Salud y con el reconocimiento de la OMS, con el objetivo de complementar el modelo actual de cuidados paliativos para alcanzar una atención que tenga en cuenta los aspectos sociales, emocionales y espirituales, y el apoyo a las familias durante la enfermedad y durante el proceso de duelo, así como a los profesionales de los cuidados paliativos.

En la actualidad, de las 380.000 personas que mueren anualmente en España, 120.000 necesitan atención específica en el ámbito de los cuidados paliativos. El proyecto tiene previsto contribuir al establecimiento de un nuevo modelo de atención para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y también de sus familiares. Los resultados presentados avalan el modelo creado por el programa a escala internacional.

La evaluación científica de esta iniciativa, realizada sobre una muestra de más de 60.000 pacientes a lo largo de cuatro años, concluye que la atención psicosocial que proporciona el programa mejora en el 90% las necesidades y síntomas provocados por la enfermedad y que perjudican el estado anímico y psicológico de los enfermos atendidos.

Además, ha subrayado la entidad en una nota de prensa, "el impacto de la intervención es muy rápido: la mejora del paciente ya se hace evidente entre la primera y la segunda visita, manteniéndose hasta el quinto encuentro. Un aspecto muy importante en un proyecto donde el periodo de la atención es muy breve, ya que depende del estado del paciente y de su esperanza de vida".

En cuanto a sus resultados, el nivel de efectividad del proyecto se da de forma homogénea en las intervenciones de los 29 equipos que desarrollan el programa en todo el Estado. Independientemente de la Comunidad donde actúen, del hospital y del equipo de paliativos con que trabajen, o de si se trata de atención a domicilio, el nuevo modelo de atención integral establecido por la Obra Social 'la Caixa' "tiene el mismo nivel de impacto positivo en los enfermos y en los familiares atendidos".

En concreto, las dimensiones que mejoran en el paciente son las psicológicas (síntomas como ansiedad, depresión, malestar, sufrimiento e insomnio), las sociales (capacidad de relación con las personas más cercanas, capacidad de comunicación con la familia y con el entorno) y las esenciales (espiritualidad, dignidad, sensación de paz y de perdón y grado de aceptación de la enfermedad).

Encuesta de satisfacción de los pacientes

Por primera vez, la evaluación científica del programa incluye una encuesta cualitativa realizada a los propios pacientes que concluye que estos valoran de forma muy positiva la calidad de la atención recibida, y que la consideran de gran ayuda, han afirmado las mismas fuentes.

El 92% de los enfermos han calificado de excelente o de muy buena la atención recibida, y cerca del 90% han asegurado que han podido resolver temas difíciles (la mayor parte, de comunicación y de relación con la familia y su entorno) gracias a este apoyo.

Además, el 80% de los pacientes atendidos no encuentran ningún aspecto de la atención psicosocial proporcionada por el programa que pueda ser mejorado, y el 90% la recomendarían a personas que se encuentren en la misma situación.

Respecto al perfil del paciente que requiere atención psicosocial, la edad media es de 72,4 años; el 45% de los pacientes son mujeres y el 55%, hombres; el 41% de las personas atendidas tienen ingresos económicos inferiores a 1.300 euros al mes; en el 33% de los casos la capacidad cuidadora de la familia es escasa, parcial o nula.

Asimismo, en un 36% de los casos las familias corren el riesgo de verse superadas por la sobrecarga familiar y el cuatro% de los pacientes atendidos no tienen familia.

Necesidades detectadas

Entre las necesidades principales detectadas al inicio de la atención se encuentran un estado de ánimo malo o regular (73% de los pacientes visitados), sensación de sufrimiento (57,7%) y una adaptación problemática a la enfermedad (73% de los casos).

Por patologías, en el 78% de los casos en que se ha producido una intervención, la principal es de origen oncológico. Los cánceres más frecuentes son el de pulmón (16%), el colorrectal (10,6) y el de mama (6).

En el 22% de los casos que presentan patologías no oncológicas, la causa principal de la intervención es una pluripatología geriátrica (5,4), demencias (3,8) e insuficiencia cardíaca (3,8).

Modelo de atención

A través de un concurso dirigido a organizaciones no lucrativas (fundaciones vinculadas a hospitales y organizaciones del tercer sector), la Obra Social 'la Caixa' seleccionó y formó a 29 equipos de atención psicosocial (EAP) que desde principios de 2009 desarrollan el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas en todas las comunidades autónomas.

Estos equipos, que trabajan tanto en el ámbito hospitalario y sociosanitario como a domicilio, están formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros y voluntarios. En el futuro, el programa tiene prevista la validación científica de este nuevo modelo de atención psicosocial a enfermos avanzados a partir de los resultados de la evaluación asistencial de los equipos.

De hecho, el proyecto ya ha iniciado un proceso de internacionalización y se está implantando con éxito en México y en Hong Kong, ha resaltado 'la Caixa'.

Según el Instituto Nacional de Estadística, en España mueren anualmente 380.000 personas, 300.000 de ellas debido a una enfermedad crónica progresiva: 100.000 por distintos tipos de cáncer y 200.000 por otras enfermedades degenerativas. De todas estas personas, 120.000 requieren atención especializada en cuidados paliativos.

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