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Entrevista

"Los enfermos no son tratados por igual"

Celia Marín, defensora del paciente de psoriasis y artritis psoriásica

Celia Marín es paciente de psoriasis y artritis psoriásica desde hace casi veinte años.
Entrevista

Celia Marín es paciente de psoriasis y artritis psoriásica desde hace casi veinte años. Su experiencia personal con la enfermedad le ha llevado a ayudar a otras personas que también han visto alteradas sus vidas a causa de estas patologías. Lo hace desde hace 15 años, a través de Acción Psoriasis, como delegada de la asociación en Murcia, donde nació y donde reside.

¿Por qué ha decidido asumir ahora esta nueva figura de defensora del paciente?

Ha sido un encargo de la presidenta de la asociación. En los momentos de crisis que atravesamos, nos hemos dado cuenta de que es más necesario que nunca ofrecer esta herramienta de apoyo activo a los pacientes. Pensamos que es responsabilidad de la Asociación asumir este papel, nos sentimos obligados por nuestra vocación de servicio a los pacientes y con esta figura podemos optimizar este servicio. Hemos detectado ya casos en los que se están vulnerando derechos de los pacientes y debemos estar ahí para garantizar que todos los afectados estén atendidos de forma adecuada y por igual, con independencia del lugar donde residan.

¿Nos puede concretar de qué casos hablamos?

Sí, a modo de ejemplo, hemos registrado varias quejas de pacientes a los que se les está retardando el acceso al tratamiento biológico que ya utilizan los especialistas desde hace tiempo. Incluso a algunos se les ha retirado o se les ha dicho que se les va a retirar. Creemos que detrás de estas decisiones no hay motivaciones de carácter científico, sino de carácter económico.

¿Cómo están seguros de eso?

?Porque hemos estudiado todos estos casos y porque no son solamente los pacientes los que se están quejando. También lo están haciendo los profesionales de la salud encargados de atenderlos: dermatólogos y reumatólogos están explicando cómo se les recorta el presupuesto cada vez más.

¿Cómo será su trabajo?

Se trata de sistematizar buena parte de lo que ya estamos realizando. Centralizar las quejas y peticiones que nos llegan, a través de los distintos canales que la asociación tiene abiertos con los pacientes; y darles la respuesta más rápida posible.

¿Cuáles son esos canales?

El teléfono, el e-mail de la Asociación y las redes sociales, que cada vez juegan un papel más importante en la relación de Acción Psoriasis con las personas que padecen la patología y entre los propios pacientes. Además, hace ya 6 meses que hemos puesto en marcha un nuevo espacio dentro de nuestra página web: 'En Defensa del Paciente', donde se informa sobre los mecanismos que existen para reclamar los derechos de los usuarios de la sanidad pública.

¿Están muy convencidos de que este es el camino?

Sí. Nuestro objetivo es acompañar y ayudar a los pacientes. Ahora pensamos que la mejor forma es esta. Queremos convertirnos en el observatorio de la psoriasis y la artritis psoriásica, ver qué recursos existen y qué es lo que necesitan las personas que lo padecen. Sin olvidar que la asociación ofrece su colaboración a todas las administraciones en la tarea de formar e informar al paciente para un uso más eficaz de las prestaciones del Sistema Sanitario Público.

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