literatura
Elena Heredia vence con literatura y afán de superación el síndrome de Guillain Barre
Afectada por esta enfermedad rara y por la sordera, bajo el seudónimo de Meena Beth publica su primera novela, ‘Una nueva oportunidad’
Que la literatura es terapéutica se ha escrito a menudo. Que las palabras pueden ser un bálsamo, también. Y algo así, y mucho más le ha sucedido a Elena Heredia Cuartero, administrativa de 41 años y una mujer vitalista, madre de una niña: el 1 de enero de 2015, cansada y dolorida, abatida hasta en el tuétano del alma, ingresó en la MAZ donde iba a estar hasta finales de junio. Al principio no se sabía qué le pasaba, se pensaba que le faltaban vitaminas, pero era víctima de los síntomas de una enfermedad rara, llamada de Guillain Barre, de nivel severo una dolencia neuronal que avanza desde los pies a la cabeza.
“Yo no era consciente de nada. Solo de mi debilidad. Estuve una semana en planta; poco después aparecí en una habitación más pequeña, estrecha, rodeada de muchas máquinas. Supe que había estado mes y medio o más en coma inducido. Hubo un momento en que vi a un celador y la silla de ruedas, y pensé: ‘Ya estoy a salvo’. Con todo, en este proceso, sentí un miedo enorme. Quería saber qué me había pasado y nadie me decía nada”.
Al final el equipo médico, con los neurólogos a la cabeza y tras muchas pruebas, descubrieron sufría el mal de Guillain Barre. “En aquel momento me olvidé de muchas cosas. No recordaba qué había pasado cuando entré en la MAZ, no tenía fuerzas. Y los médicos, a los que les debo la vida, tuvieron que reducir las necesidades al mínimo para estabilizarme”, explica Elena Heredia, que no tardaría en iniciar una laboriosa tarea de recuperación de su memoria (no se acordaba de casi nada de su infancia, de su familia, de hechos recientes, como una boda de una prima hermana de su marido) y de sus movimientos. El trauma sufrido le dejaba como mínimo dos huellas visibles: en los pies, “pasé por momentos de mucha angustia: no podía moverme, no sabía si tenía piernas o no, no las veía bajo las sábanas”, y en los oídos: al principio su nivel a audición andaba por el 15 o 20 %, y más tarde, se elevó hasta casi el 50%. Aun así, no es fácil hablar con ella: hay hacerlo despacio, pronunciando bien las sílabas y con frases cortas. O con folio en blanco donde se le van escribiendo los mensajes.
Al principio andaba con bastones de cuatro patas, luego con muletas… Le hacían dolorosos electromiogramas y finalmente, en 2017, le operaron el pie. Su síndrome se desarrolla a lo largo de cinco años. “Tuve un golpe de suerte y los médicos lograron recolocarme el pie al mover los tendones. Fue como una milagrosa recompensa. Tuve que aprender a hacer muchas cosas nuevas: aprender a escribir, por ejemplo. Lo logré porque he tenido un gran espíritu de superación; le puedo asegurar que las pasé muy canutas”. Dentro de ese espíritu de superación, fue decisiva la literatura.
“A mí me gustan los personajes valientes, capaces, tenemos que intentar salir de esto. Escribir ha sido mi tabla de salvación. Yo me encontraba un poco en tierra de nadie. Y he luchado a brazo partido por ser feliz y tener una vida plena. Y ahora, concretamente a partir de inicios de 2018, puedo hacer de todo. Bueno, tengo dificultades para andar, como ve, y para oír, y ya he empezado mi segundo libro”, dice.
Ese deseo de escribir cristalizó en una novela, ‘Una nueva oportunidad’ (Círculo Rojo, 2022, 384 páginas), que ya ha presentado en Gallur y Pradilla. “Durante la pandemia hice un curso ‘online’ de escritura creativa y de eso nació la novela. Porque quería ser completamente libre he buscado un seudónimo: Meena Beth. Escribir es buscar una expresión y es hacer arte. Quería que mi novela la protagonizase una mujer con determinación. Quiero ser tan valiente como mis personajes. Y mi protagonista es una criatura resuelta, que confía en sí misma, a la que el destino le juega una mala pasada: su marido la engaña, hay un antagonista muy dañino, sufre un accidente, etc. Y ella, como me ha sucedido a mí misma, tiene que aprender a vivir en medio de las pérdidas y la dificulta”, dice Elena Heredia. “Al escribir intento darle importancia a las emociones y a los sentimientos. Una cosa es contar lo que ocurre y otra es ver cómo reaccionamos, que daños nos provocan los conflictos y los reveses. Para mí hay una palabra clave: resiliencia. Resiliencia. Cuando la descubrí me impresionó porque significa transforma el dolor en fuerza motora. No me ha quedado otro remedio que luchar”, indica.
Matiza algo que ha descubierto. “A veces pensamos y decimos que lo peor de la vida es la muerte. Lo terrible es la enfermedad, que te mina, te desespera, te agota, necesitas todas tus fuerzas para enfrentarte a ella, tienes que hacerte valer como persona”, dice, y es consciente de que a veces se producen equívocos y que su vida ha cambiado: ya no puede ser secretaria o administrativa porque apenas oye algo más que un ruido. “Soy sorda pero no tonta. Si estoy aquí es porque ha habido mucha gente que me ha ayudado, que se ha volcado, que me ha querido mucho y que ha estado ahí, cerca de mí y de mi familia, incluso cuando estuve en la UCI y no me podía ver nadie. La prueba real es que me dicen que siga, que siga, y ahora me pasa que una vez que he descubierto la escritura ya no puedo parar”.
Algo de ello hay: Elena Heredia, o mejor dicho: Meena Beth, ya está trabajando en su segundo libro y será la historia de su enfermedad, de sus raptos de memoria y olvido, del mes y medio de coma, de la incertidumbre absoluta. Y, como reverso de tanto sufrimiento, hablará de la necesidad de trasmitir su combate para que otros sigan luchando por la vida en circunstancias adversas. “Me lo piden y me lo han pedido. Ahora incluso he ido a dar charlas a los escolares sobre todo lo que me ha pasado y sobre el sistema nervioso. Una profesora me dijo que nunca había visto tan atentos a sus alumnos de doce años”, concluye Elena Heredia Cuartero.
