Pendientes del futuro

Pensar en el futuro asusta. Angelina Julve, a sus 84 años, no le teme a la muerte, pero su mayor preocupación es qué le deparará a su hija Inmaculada, discapacitada intelectual, cuando ella ya no esté. Desde hace casi 40 años, la vida de esta familia ha estado ligada a la Asociación Tutelar Asistencial de Discapacitados Intelectuales (Atades), una entidad de carácter privado orientada a la asistencia y tutela de los discapacitados durante todo su ciclo vital. Para Angelina, la mejor forma de asegurar el futuro es pelear por el presente, por eso no ha dudado nunca en impulsar campañas como la que ha presentado recientemente Atades sobre legados y herencias. El objetivo es que de manera consciente, las personas decidan hacer una última contribución solidaria, ya que como afirma el gerente de Atades, Félix Arrizabalaga, "donar a través de las herencias no costará nada durante la vida pero puede tener un gran impacto en mejorar la situación de los discapacitados". Aunque muchas de estas personas tienen unas perspectivas de futuro positivas gracias al apoyo de asociaciones, algunas que están en situación de dependencia no cuentan con ese respaldo y quedan al amparo de las ayudas del Gobierno.

Un total de 95.125 personas presentaban a finales de 2015 una discapacidad igual o superior al 33% en Aragón, últimos datos oficiales facilitados por el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS). De ellas, algo más de un 30% precisan de más ayudas porque no pueden llevar a cabo un desarrollo normal de la actividad diaria al ser dependientes. La crisis económica y los recortes se han convertido en sus peores enemigos, porque ha costado eliminar las listas de espera de servicios para discapacitados y "los últimos años se cortaron todas las posibilidades de valorar la dependencia y dar las ayudas precisas", afirma Eduardo Traid, director provincial del IASS. Las acciones que se están poniendo en marcha por parte del Gobierno de Aragón y el apoyo que brindan las asociaciones constituyen un paraguas de protección para discapacitados y dependientes cuando sus familias ya no estén para velar por ellos.

José María López es el presidente de la Asociación Disminuidos Psíquicos Las Fuentes (Adislaf). Se encarga de controlar la gestión de la asistencia, que comprende el alojamiento, la alimentación y la formación personal y profesional de personas con discapacidades psíquicas, una realidad que conoce de primera mano. Cuando tenía 11 años, sus padres le dieron la noticia de que su hermana, Reyes, estaba de camino. "Reyes tiene una discapacidad intelectual del 90% y necesita atención plena. Conforme crecía, me iba dando cuenta de que era diferente". Aurora sabe de lo que habla el presidente de Adislaf porque su hermano, Valentín, también tiene una discapacidad. Con solo 7 años, Aurora se acostumbró a ver en su casa una maleta llena de medicación, las visitas a los médicos se incorporaron a la rutina diaria familiar y la economía se vio perjudicada porque apenas existían ayudas que les hicieran la vida más fácil.

Padres al mando

Estas asociaciones llegaron por la necesidad de muchas familias con personas discapacitadas. Porque los padres son los que suelen ocupar la primera línea a la hora de atenderles, como Milagros Diloy, una madre coraje que dejó su trabajo en la agricultura para centrar sus esfuerzos en cuidar a su hija Marta, que tiene ahora 36 años y un 92% de discapacidad intelectual. "Con 18 meses empezó a convulsionar y nosotros no teníamos ni idea de lo que le pasaba. Tras un estudio en el colegio de educación especial ‘Rincón de Goya’ nos dijeron que se trataba del síndrome de Angelman, una alteración del cromosoma 15". A los pocos años de nacer Marta tuvieron una pequeña con síndrome de Down que falleció a los 6 años. "Mi marido y yo llevamos bien aceptar la situación que nos tocaba vivir, pero cuando se murió la pequeña me derrumbé por completo. Hemos tenido que resignarnos a lo que nos ha tocado y nos hemos privado de muchas cosas, pero siempre hemos llevado a Marta con nosotros a todos lados", cuenta Milagros.

Aunque el peso suele recaer en las madres, también hay muchos padres que se encargan del cuidado de sus hijos. Es el caso de Marcos Navarro, padre de Marcos Ángel, uno de los discapacitados intelectuales de la Fundación Adislaf. "Nos hubiese gustado, como a cualquier padre, que naciera bien, pero los médicos no le atendieron a su debido tiempo y tuvo falta de oxígeno. Lo tuvimos con mucho gusto y lo llevamos lo mejor posible, aunque mi mujer falleció hace ya 18 años y desde entonces he tenido que asumir el cuidado yo solo", relata Navarro. Frustración, incertidumbre y miedo son algunos de los sentimientos que invaden a los familiares de las personas con discapacidad, sobre todo durante el primer periodo de adaptación a la nueva realidad. Angelina Julve cuenta que su hija Inmaculada a los 16 meses tuvo una encefalitis, y que "con mucho esfuerzo tratamos de seguir hacia delante y le acompañamos en la recuperación. Tuve la suerte de ser una madre fría y aunque lloráramos ambas, me empeñaba en que hiciera cosas como caminar de manera progresiva para que fuera recuperando", recuerda.

Arrizabalaga, gerente de Atades, explica que las asociaciones están para dar respuesta a la dura incógnita de ‘cuando yo no esté’, porque "aunque nunca podamos suplantar el papel de las familias, está en nuestra mano generar entornos confortables, seguros y cercanos". El presidente de Adislaf añade que la Administración tiene que entender que las asociaciones no son un gasto, sino una oportunidad. "Aquí no estamos para ganar dinero, estamos para cuidarlos y quererlos", sentencia José María López.

Con la entrada en vigor de la ampliación del acuerdo marco de concertación de plazas se está empezando a eliminar la lista de espera de discapacitados, y como afirma Eduardo Traid, "el IASS va a seguir trabajando con las entidades sociales que atienden a estas personas con el objetivo prioritario de mejorar su calidad de vida". Para el gerente de Atades, el problema actual reside en que "las necesidades de los discapacitados van a un ritmo distinto al de la Administración", y desde Adislaf señalan que "los familiares sabemos que nos tenemos que dejar la piel en el camino, pero el Estado también tiene la obligación de que no les falte de nada". La trabajadora social de Adislaf, Encarnación Gómez, recuerda que son las entidades sociales las que amortiguan el impacto generado por las políticas de recortes, y ofrecer a los discapacitados una estabilidad es la tarea más importante que tienen hoy por delante. "No es otra cosa que hacer efectivo lo que está sobre el papel, es decir, cumplir con la ley de Servicios Sociales de Aragón y desarrollar el catálogo de servicios", recuerda Gómez.

Ayudas tardías

La situación se agrava cuando la persona es considerada dependiente, pero no discapacitada, como ocurre con muchas personas que padecen demencia o Alzheimer. En estos casos, el respaldo de asociaciones como Adislaf o Atades desaparece y tanto los enfermos como sus familiares dependen solo de las ayudas que ofrece el IASS. "El problema es que estas tardan muchísimo en llegar y, a veces, son ridículas", comenta Enrique Molina, cuya mujer María José, de 67 años, tiene demencia desde hace 11. "Empezó a tener lagunas en 2004, cuando tenía 56 años, pero su enfermedad avanzaba más y más, así que en 2012 decidí solicitar la ayuda de la dependencia porque en casa la situación era difícil. Tuvimos que esperar más de tres años para recibir 71,70 euros mensuales; bajo mi punto de vista, es un insulto al enfermo, ya que para pagar un centro de día o una residencia, esa cantidad es una broma". Hace tres meses, María José se rompió la cadera y Enrique decidió ingresarle en la residencia de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer (Afedaz), la única especializada en demencia y Alzhéimer de Zaragoza. "Es privada y muy cara, pero sé que está bien atendida. La pensión que recibe ayuda mucho a completar el pago de su estancia, pero yo, que era autónomo, tengo una jubilación escasa y ahora dependo muchas veces de mis hijos".

Tampoco María Luisa Visus podría seguir adelante sin ellos. Su marido, de 78 años, permanece ingresado en el mismo centro con Alzheimer y la ayuda de dependencia que recibe, de 57,65 euros al mes, le ha causado más dolor que alivio. "Llega un momento en que te desesperas" –confiesa–, "te agotas física y mentalmente; ves cada día cómo una persona pierde la vida; compruebas que ya no puedes compartir con él tus recuerdos y, después de haber contribuido al Estado toda tu vida con la cuarta parte de tu sueldo, te contestan con esa miseria". Las dos pensiones que reciben les permite hacer frente al pago de los cuidados, pero María Luisa detalla que sus condiciones de vida han empeorado. "Hay días en los que no tengo dinero para coger el bus y visitar a mi marido, y a veces me preocupa pensar en el día de mañana, ya que solo con su pensión no se le podría mantener en Afedaz y quizá tendríamos que trasladarle a una residencia pública, donde el cuidado no es el mismo, ya que válidos y dependientes están mezclados".

Atención generalizada

Noelia Dominguez, trabajadora social de Afedaz, explica que muchas personas están a la espera de la ayuda de dependencia y van a parar a residencias "que se limitan a dividir sus instalaciones en plantas para válidos y plantas para dependientes. El tratamiento que reciben las personas con demencia o Alzhéimer en algunos centros es más general y no se adapta a las características concretas del dependiente que, ante esa falta de estímulo, se limita a quedarse en una silla o en una sala apartado y, al no permanecer activo, su enfermedad avanza más rápido". La escasa adecuación de las actividades se ve agravada por la falta de personal. Amparada en un nombre ficticio, María ha trabajado como auxiliar de enfermería en la residencia zaragozana Romareda, en la que algunos dependientes reciben plaza financiada por el IASS. Detalla que "se contrata a mucho menos personal del que se debería porque no hay dinero. Por las mañanas estamos 5 auxiliares por cada 36 pacientes, y por la tarde, 4. Para ofrecer una buena atención, tendríamos que estar unos 7, pero además, muchas veces las vacantes no se cubren, de forma que en verano podemos estar 2 o 3 auxiliares para 36 pacientes. Cuando estamos bajo mínimos no tenemos tiempo de levantar a algunos pacientes y solo les hacemos cambios de postura con la almohada. Las personas dependientes no están mal cuidadas, pero no hay personal para cuidarles mejor".

El deterioro de las ayudas a personas dependientes comenzó en 2012, cuando se modifica la normativa estatal en este respecto. Joaquín Santos, gerente del IASS, explica que "antes, la cuantía económica era asignada en función de la renta personal y, a partir de ese año, también se tienen en cuenta otros factores como los ingresos de los familiares más cercanos, y el patrimonio y los ahorros del solicitante". Desde entonces, el Gobierno no tiene la obligación de pagar las mensualidades a las familias durante los primeros dos años de retraso y, según comenta, la financiación que la Diputación General de Aragón recibe de Madrid para dependencia se ha reducido. "La ley de dependencia de 2007 establece que el 50 % de la financiación de estas ayudas ha de proceder del Gobierno Central y, desde 2012, solo aporta el 20%. Pasamos de recibir 65 millones de euros a percibir 25", y esos recortes han incrementado el tiempo que el solicitante tarda en recibir la ayuda hasta un punto tal que, a comienzos de 2015, había expedientes de hasta 5 años de antigüedad sin resolver.

Gloria Muñoz conoce bien esa tardanza. Su padre, Luis, sufrió un ictus en 2012 y falleció dos años más tarde, con 84 años, a la espera de recibir la ayuda. "Además, con la modificación de la pasada legislatura, tampoco tuvimos derecho a cobrar los atrasos. Lo que nos ocurrió no se lo deseo a nadie. Mi padre estaba en una silla de ruedas y no podía moverse por sí mismo, perdió la visión y no era consciente de su propio estado. Solo los que hemos tenido a alguien dependiente conocemos el coste personal y económico que supone darle una vida digna". Enrique, María Luisa y Gloria explican que sus familiares recibieron un grado 3 cuando fueron valorados por el trabajador social. Es el nivel máximo otorgable, según establece la ley de dependencia que, en función de la capacidad del dependiente para llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria, distingue entre grado 1 (dependencia moderada), grado 2 (severa) y grado 3 (gran dependencia). Julio Lasaosa, de 75 años, tiene reconocido un grado 2. Hace 30 años, le operaron de un angioma medular y se quedó parapléjico. "Tuve que dejar de trabajar en la sastrería y empecé a recibir la pensión mínima de gran invalidez con cónyuge a cargo, que son 1.177 euros para mi mujer, que también está mal, y para mí. Si no fuese por mi hija, que me cuida a diario, no sé qué sería de mí. En cuanto salió la ley de dependencia, solicité la prestación y, dos años después, empecé a recibir 99 euros, que a partir de 2012 cae a 84. La paradoja es que, en el proceso de valoración, me reconocieron la necesidad de contar con una cuidadora 153 horas al mes; ahora, eso sí, lo pagas tú, con 84 euros y, además, pagas tú también la Seguridad Social de quien te atiende. Si no estuviese mi hija, me vería obligado a contratar a un profesional que me ayudase a realizar las actividades del día a día, y a poco que cobre 900 o 1.000 euros, ¿con qué come mi mujer?, ¿quién paga la casa?".

Futuro asegurado

Los procesos son lentos y, muchas veces, dolorosos, pero no darse por vencido tiene su recompensa. Inmaculada y Marta, discapacitadas intelectuales, ya han conseguido su plaza indefinida concedida por el IASS en el centro Ciudad Residencial Sonsoles de Atades. "No es tanto por ella sino por mí. Yo ya soy muy mayor y no tengo la capacidad de estar pendiente las 24 horas. Es una persona dependiente porque le dan crisis de epilepsia, por lo que tiene que estar siempre acompañada por lo que le pueda pasar", cuenta Angelina, madre de Inmaculada. Según dice Milagros, Atades es para su hija Marta un gran escape y para ellos un respiro, porque si su hija no estuviera atendida no se podrían mover. En todo caso, el futuro de dependientes y discapacitados siempre está asegurado. Los familiares pueden pedir la incapacidad y la tutela judicial de estas personas si no pueden obrar por sí mismas y, de este modo, cuando falten sus familiares, "el juez competente en el caso instará a la comunidad autónoma a través de la Comisión de Tutela y Defensa Judicial de Adultos a que asuma la tutela, curatela y el cargo de defensor judicial de las personas mayores de edad incapacitadas legalmente", afirma el director provincial del IASS.

Parece que la pregunta esencial no sea qué pasará cuando los familiares de discapacitados y dependientes no estén, sino cómo viven mientras permanecen unidos. Para muchas de estas familias, los días son largos; de 48 horas, pero a pesar de las dificultades, luchan y siguen adelante movidas por el amor hacia su ser querido. El porqué está claro, creen en ellos y por ellos se levantan cada día, esperanzados de que su situación contribuya a crear una sociedad más consciente. Está en manos de todos y es posible, porque como ya anunció Albert Espinosa en su ‘Mundo amarillo,’ "entre creer y crear solo hay una letra de distancia".