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La Reina respalda buscar recursos "debajo de las piedras" para la investigación

Doña Letizia ha presidido el acto oficial con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid. 

La reina Letizia ha presidido este viernes el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid.
La reina Letizia este viernes en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid.
EP

La reina Letizia ha ratificado este viernes su respaldo a las personas con enfermedades raras, a las que ha considerado un ejemplo de valor y fuerza en medio de la pandemia de coronavirus así como del empeño en seguir buscando recursos "debajo de las piedras" para que la investigación científica se incremente.

Doña Letizia ha presidido en la sede de la Fundación Mutua Madrileña el acto oficial con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que ha estado acompañada, entre otras autoridades, por la presidenta del Congreso, Meritxell Batet; la del Senado, Pilar Llop; y la ministra de Sanidad, Carolina Darias.

Todos los intervinientes en el acto se han referido a los efectos que la pandemia del covid-19 ha provocado en la atención a otras enfermedades como las poco frecuentes, y la Reina ha recalcado que en el último año los pacientes de este tipo han sido, "aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza".

Para doña Letizia, si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que todos somos vulnerables. También ha elogiado el empeño que han demostrado "en seguir buscando recursos debajo de las piedras para que la investigación científica no se pare y se incremente".

Maestros en resistencia

Además, ha destacado igualmente el trabajo realizado para recuperar la plena actividad en las terapias vitales para las personas con patologías de poca prevalencia y para agilizar los diagnósticos y fortalecer el tejido asociativo. Para la Reina, las personas con enfermedades raras eran ya antes de la pandemia maestros en resistencia y ahora han acrecentado ese valor.

A todas esas personas se ha dirigido para expresar su esperanza en que dentro de un año, cuando vuelva a celebrarse este día, su "remar a contracorriente" se haya aliviado.

La ministra de Sanidad ha aprovechado su intervención para avanzar la puesta en marcha este año de una plataforma que permita compartir conocimiento sobre estas enfermedades entre las redes europeas de referencia. Una plataforma que permitirá el intercambio de documentación, imágenes, consultas telemáticas y sesiones clínicas en red.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) -institución que ha otorgado las distinciones anuales entregadas en este acto por la reina- ha resaltado la necesidad de seguir reforzando la carrera investigadora y la colaboración entre comunidades que se ha evidenciado con la pandemia.

Las dificultades

Previamente, la portavoz de la plataforma de afectados por el síndrome del aceite tóxico, Carmen Cortés, había expuesto las dificultades que han tenido a causa del coronavirus al interrumpirse tratamientos e intervenciones y ver reducida la movilidad. Además, ha pedido que la estrategia de vacunación tenga en cuenta a las personas con enfermedades raras así como a sus familiares y cuidadores.

En un coloquio entre profesionales, varios responsables sanitarios y de asociaciones de enfermos han abordado también la influencia que ha tenido la pandemia al darse prioridad a la investigación del covid-19 frente a otras patologías, y a la saturación en los hospitales.

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