Luis Fernández Antelo: "Con ciertas ‘apps’ entregamos nuestro genoma a quién sabe quién"

¿Para qué regular el acceso a los datos genéticos? ¿Qué nos jugamos si no lo hacemos?

Nos jugamos el abuso de una información que incluye todo sobre nosotros, desde enfermedades que tuvimos de pequeños hasta posibilidades de enfermedades futuras, fragilidades... Detalles de la condición que nos hace únicos frente al resto de seres humanos.

¿Podemos negarnos a que se conozca nuestra identidad genética o estamos indefensos?

Podemos negarnos en la medida en que podamos controlar la transmisión de nuestros datos. El problema es que estamos en la sociedad del ‘big data’, de la globalización, y es muy difícil que mantengamos la soberanía sobre ellos.

¿Somos conscientes de que nos estamos vendiendo cuando hacemos algo tan cotidiano como aceptar ‘cookies’?

Para nada. En las solicitudes de las redes sociales de acceso a datos, a fotografías, hay un cuadradito que pregunta si estamos conformes con las condiciones. Esas condiciones existen, y son rigurosísimas en su redacción y jurídicamente vinculantes. Pero nadie las lee.

Ahora hay aplicaciones para consultar datos genéticos, y en Amazon se venden kits de paternidad. ¿Se nos está yendo de las manos este tráfico de datos?

Es gravísimo que existan esas aplicaciones, o empresas que por un puñado de euros recolectan muestras de saliva de una persona para analizar su ADN. Estamos entregando a quién sabe quién lo más íntimo de nosotros, nuestro genoma, y esos datos estarán en circulación para siempre. No puedes pararlos, son como un rumor.

Con la edición genética, ¿desaparecerán las enfermedades? ¿Dejarán de nacer niños con síndromes, discapacidades?

Tecnológicamente, vamos encaminados a una sociedad en la que teóricamente todos seamos perfectos. Pero habrá que redefinir los conceptos de perfección, igualdad, disminución física, salud... El problema de la edición genética no es el uso legítimo, sino los riesgos derivados del uso ilegítimo.

¿En qué sentido?

La edición genética fue investigada para eliminar enfermedades como la fibrosis quística, con fines muy positivos. El problema es la utilización fraudulenta de los descubrimientos. En este caso, lo que sirve para eliminar defectos genéticos se puede usar para la ampliación de capacidades humanas, para hacer personas más resistentes al frío, al calor, a determinadas enfermedades, y eso que parece ciencia ficción, no lo es. Ya existe. Lo que se hace es legislar restrictivamente para prevenir los abusos.

¿Cómo regularlo?

La regulación existe, en la medida en que es posible regular con el concierto de todos los países interesados en legislar al respecto. Pero para que esto se logre, la regulación no puede ser excesivamente rigurosa para conseguir adhesiones a la misma.

¿Y cómo sancionar los abusos?

Es difícil, porque siempre habrá países que, para atraer inversión extranjera, establecerán regímenes jurídicos o económicos más laxos para nutrir sus arcas. O donde el castigo sea menor.

¿Me establezco como empresa donde más me convenga?

Yo lo llamo peregrinación jurídica. En términos de investigación, vas a investigar a un país donde la legislación sea más suave. En términos médicos, a uno donde cierta intervención esté permitida. Y en términos económicos... bueno, siempre ha habido paraísos fiscales.

¿Un ejemplo?

Una empresa de criogenización. Para ellas, el momento de la muerte es determinante. Así que se instalará siempre en un país cuya ley diga que basta con que deje de latir el corazón para declararla, antes que en otro donde se exija también una muerte cerebral.