Zancadas solidarias por tres hermanos con la misma enfermedad rara
Cuatro runners oscenses corrieron el fin de semana la maratón de Barcelona para recaudar fondos para la investigación.
Ricardo Turmo, Carlos Javier García López, Isabel Botaya y Pedro Grasa son cuatro runners oscenses que este fin de semana corriendo la Zurich Maratón de Barcelona por una buena causa. El reto era completar los 42 kilómetros empujando a tres hermanos de Terrasa en sillas de ruedas que sufren la misma enfermedad rara (ataxia telangiectasia) con el objetivo de recaudar fondos para su investigación. En toda España solo la sufren alrededor de 30 personas.
Álvaro (10 años), Alejandra (13) y Luis Illán (25), residentes en Terrasa (Barcelona) completaron la maratón con la ayuda de 20 corredores barceloneses y oscenses, que lucieron las camisetas con el lema Corre. Frena la AT, para dar a conocer a la sociedad esta enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
El impulsor del reto solidario fue Sergio, tío de los tres hermanos, que ya ha corrido 12 maratones, y quería que los tres vivieran la experiencia, rodeados de la energía positiva y motivadora que conlleva una carrera así. Y contagió su deseo a un grupo de familiares y amigos.
La carrera iba a ser dura para los tres hermanos, que tendrían que aguantar alrededor de 5 horas en sus sillas de ruedas. Por ello, buscaron sillas especiales de maratón, para que fueran cómodos, y finalmente las cedió para esta ocasión el Club Atletismo Avapace Corre de Valencia. Al final cruzaron la meta en un tiempo de 4 horas y 35 minutos, media hora menos de lo previsto.
Entre el grupo de oscenses, para Carlos Javier García López y Pedro Grasa, aficionados al trail running, fue su primera maratón en asfalto, mientras que Isabel Botaya completó los últimos 12 kilómetros de la carrera. El más experimentado era Ricardo Turmo, que corría su octava maratón, aunque reconoce que ha sido la más emotiva.
La idea era dar una motivación y una ilusión a los chavales y todo salió a la perfección, destaca. En su caso, fue una experiencia que nunca olvidará porque cuando corres una maratón, intentas batir tu marca y también tiene su carácter de superación, pero aquí había muchísimas más cosas porque lo primero piensas en los chavales, luego en el grupo y además toda la gente que está viendo la maratón te anima especialmente y los 20.000 corredores que te adelantan también.
La Maratón de Barcelona reunió cerca de 60 iniciativas solidarias, pero la suya fue la que más votada y la que más dinero recaudó (más de 5.500 euros) a través de la plataforma de crowdfunding www.migranodearena.org, que sigue abierta hasta el 13 de abril. Por ello, la organización les concedió también el primer puesto del podio solidario. Además, la diseñadora oscense Eva Naval colaboró creando el logo de #correfrenalaAT y vendiendo camisetas, chapas y tazas solidarias a través de su web.
El reto ha servido para impulsar otras iniciativas solidarias a beneficio de Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), que podrían materializarse en los próximos meses. Por ejemplo, un concierto benéfico en el que intervendrán músicos de prestigio y otros eventos solidarios, algunos organizados por el patrocinador de la Maratón de Barcelona, Zurich.
La ataxia telangiectasia se manifiesta habitualmente antes de los 2 años de edad y afecta a las funciones de diferentes órganos. Provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.
Los enfermos son plenamente conscientes, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma de independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse..
