Usted es una de esas personas a las que le cambió la vida radicalmente en una fecha concreta.

En esta vida, lo más importante es ser feliz, pasártelo bien. Y de eso te das cuenta cuando te llega una putada gorda. Y la más gorda es que un hijo caiga enfermo. Pero si además es una enfermedad que es el primer caso diagnosticado en España, que hay 190 en el mundo desde 1957, que es extremadamente rara, sin cura… ese día se te viene el mundo encima. Y lloras, me tiré un día llorando. Pero al siguiente pensé que no tenia derecho a llorar, que lo que tenía que hacer es ayudar a mi hijo buscando las soluciones al alcance.

¿Se le han grabado los detalles o ha preferido borrarlos?

Más que recordar el día que Pepe –su hijo– tiene su primera gran crisis, se levanta y no recuerda nada, y después vamos a hacerle pruebas al hospital y nadie sabe lo que es... más que todo eso lo que recuerdo con angustia es el momento del diagnostico. Y es muy egoísta por mi parte, porque el 70% de los niños con una enfermedad rara neurológica tardan entre 5 y 10 años en saber lo que tienen. Nosotros tuvimos mucha suerte. Cuando te dan el diagnostico, el síndrome de Landau-Kleffner, y te dicen que no saben nada, pero que es algo muy complicado, se te cae el mundo a los pies.

¿En qué consiste esa enfermedad?

Es una epilepsia refractaria. Por explicarlo de forma gráfica, es como un bosque oscuro con hojas en el suelo en el que un señor tira una cerilla. Eso es una crisis epiléptica: las hojas son neuronas, las mata, no se regeneran. Pueden o no tener convulsiones, mi hijo no tiene. En su caso, mientras duerme, miles de señores están al mismo tiempo encendiendo cerillas de forma compulsiva. Esto impide que lo aprendido el día anterior se quede en el cerebro y afecta a su neurodesarrollo, lo que se traduce en una pérdida del habla, de la memoria… Cuando se levanta por la mañana tienes que volver a resetear el cerebro y volver a enseñarle cada día.

Y no tiene cura...

Quinientos años después de quemar a nuestros niños en las hogueras por ser epilépticos, todavía nadie sabe lo que es. Es como la fiebre de una enfermedad. El 75% de las epilepsias se curan con medicina y puedes vivir normalmente, el resto no. En el caso de Pepe, le diagnostican que el 98% de su sueño le están encendiendo cerillas, a la mañana siguiente no sabía decir 1, 2 y 3, o te conocía pero no sabía tu nombre. La enfermedad está en el espectro autista. Esto es importante porque en España se diagnostica cualquier cosa como autismo, es una especie de cajón de sastre, y el 50% de los niños diagnosticados tienen epilepsia y no lo saben porque no les han hecho un electroencefalograma de 24 horas, que es donde se ven. Uno de cada 70 niños que nacen en España le diagnostican en el espectro autista, y cuatro de cada cinco son varones.

¿Cómo es el proceso moral de encajar ese golpe?

Hay un proceso de duelo. Primero te preguntas, ¿por qué yo, por qué a mi hijo, qué he hecho mal, habré fumado durante el embarazo, me bebí una copa? Luego está la fase de contarlo a la gente y finalmente la de buscar ayuda para Pepe. La segunda fase es la más dura, la del entorno, la de los abuelos pidiéndote que no digas nada porque es muy pequeño y se le va a pasar; el pediatra y el neurólogo diciendo que no sea exagerada que igual se pasa; los amigos mirándote con sensación de pena, de «fíjate que horror». Y mientras el niño es pequeño, no pasa nada, qué mono y qué bien, pero luego crecen y entonces ya no van a los cumples, son niños más complicados… eso fue lo mas duro.

Acaba de definir la palabra estigma.

Totalmente, hay un estigma sobre las enfermedades neurológicas y la discapacidad intelectual. Hay un estigma de miedo por desconocimiento, y un estigma de «va a ser el tonto». Y para mí eso fue lo más duro, por eso decidí romper y explicar que igual que tienes un cáncer tienes una enfermedad neurológica y hay que buscar quién sabe de esto, con la diferencia de que del cerebro se sabe muy poco. Se destina muy poco a investigación. Es algo sorprendente porque hemos tenido dos premios Nobel. Uno, Ramón y Cajal, padre de la neurología moderna, gracias a él se ha desarrollado el campo, y ahí se acabó la investigación. El otro fue Severo Ochoa, padre de la genética moderna, y España es el único país de la Unión Europea que no tiene carrera de genética. Esto te hace plantearse muchas cosas.

De ahí que, como ocurre en muchas ocasiones, tuviese que buscar ayuda en Estados Unidos

Mis dos hijos nacieron allí, son americanos. Cuando le diagnostican la enfermedad mando un correo electrónico al doctor de allí pidiéndole ayuda. Me voy a despedir de mi trabajo en Mediaset para irme y mi jefe, el señor Vasile, al que le debo todo, me envía a Estados Unidos de corresponsal de forma que le puedan tratar allí. Tomamos la decisión de hacer lo que fuera necesario por Pepe y tuvimos la suerte de poder ir a Nueva York porque nuestras empresas nos lo permitieron.

¿Qué se encontró en Nueva York?

Aquello es brutal. Le hacen las pruebas, le diagnostican y te dicen que hay que escolarizar al niño. Que vayamos al Ayuntamiento y llevando los papeles un equipo le dirá a qué colegio va a ir. En Nueva York tienen colegios públicos especializados por consecuencias de patologías. Y si el niño viene muy mal, hay una red de centros privados en los que pagas según tu salario. Nos remitieron a uno donde atendían a chicos con enormes dificultades pero que, si se les coge desde pequeños, se les da todas las herramientas para hacerles una ruta educativa hasta los 18 años. El objetivo es sacar el mayor numero de niños independientes y autónomos a la vida. Y mientras, aprovechan todo ese proceso para impulsar, por un lado, el negocio de la educación especial desarrollando métodos educativos, y por el otro, la investigación científica.

Una mentalidad muy norteamericana.

Claro, son sitios donde los niños van a estudiar pero a su alrededor pasan cosas, egoístamente hablando, porque desarrollan metodologías educativas que permiten ayudar, por ejemplo, a personas mayores con degeneración neurológica, o a saber cómo se decodifica el lenguaje. Pero a mí me da igual, lo importante es que sacas a los niños adelante y sin pagar un duro. El 18% de los niños de estos centros llegan a la universidad. Y además se les va sacando a clases ordinarias. Son como centros de alto rendimiento. De repente, los padres están tan orgullosos de llevar a sus hijos a esos centros como a cualquier otro.

Sin embargo, volvió a España

Llevaba las corresponsalías de Mediaset y venía a España cada cuatro o cinco semanas. En un momento dado me empiezan a plantear volver y busco en Madrid algo similar de educación para mi hijo. Lo que me encuentro es un sistema absolutamente dividido entre colegios ordinarios y de especial, y los de especial también muy divididos entre los de síndrome de Down (porque hace 50 años los padres se unieron para darles la educación que necesitaban), y otros colegios muy buenos para un autismo no verbal muy serio y para parálisis cerebral. El resto, niños mezclados en tierra de nadie en centros especiales o normales.

No le convenció lo que vio.

Me decía la gente, «oye Pilar no seas exagerada, a clase de mi hijo van dos niños que son distintos, de educación especial, que les tratan muy bien y no les pegan». Al principio lloraba porque nadie pensaba en las necesidades de esos niños, que no entendían ni aprendían nada. Me decían que eran felices, pero faltaría mas, se sobreentiende, lo que tienen que hacer es aprender.

¿Fue la palanca que le hizo tomar la iniciativa?

Me cambió mis esquemas mentales, fue un ‘shock’. Entonces decidí montar la Fundación Querer. Todo el mundo me dijo que estaba loca porque yo vivo de mi curro, de plumilla en la tele. Pedí parte de mi sueldo para la entrada y me puse a buscar dinero. En España puedes tener una fundación para ayudar si estás forrado, pero yo soy de clase media normal, no tenía patrimonio. Entonces aparece mi segundo ángel, Isidro Fainé, presidente de la Fundación La Caixa, al que le explico mi modelo de negocio, un modelo de pérdidas, de niños que la sociedad no quiere ver, y que quiero copiar el cole de mi hijo en Nueva York. Decidió ayudarme.

La apuesta más tangible de la Fundación Querer es el colegio, ubicado en una finca de La Florida (Madrid). ¿Cómo echa a andar?

Mi padre se encargó de las obras, a sus 76 años se encontró con una nueva misión en la vida. Idealista y muchos otros nos echaron una mano. Pero no había métodos para enseñar a los niños, no hay libros de texto para educación especial, se enseña por proyectos y según cada profesor. El problema es que así no miden la evolución y no puedes saber si pasas el corte para ir a educación ordinaria. Así que visité editoriales para llegar a acuerdos con ellos para desarrollar métodos. Yo ponía el cole y los niños y ellos sus catedráticos. Empezamos a tener niveles, formas de medir el aprendizaje. Desarrollas métodos que puedes escalar para ayudar a miles de niños. Entonces puedes hacer formación y tener ingresos recurrentes para no tener que ser la Robin Hood de España.

¿No cuenta con ayuda pública?

Cero. Y nosotros tenemos al 90% de los niños becados. Pero cero ayudas. Primero porque tenían que pasar cuatro años y demostrar que tu modelo funcionaba, lo cual me parece bien. Pero luego llega la ley Celaá, que dice que hay que acabar con estos colegios y por tanto no te pueden ayudar. El colegio se puso en marcha en el curso 2017-2018 con siete niños. Este 2022-2023 vamos a tener 35 alumnos. En estos años han pasado 60, de los que 14 han ido a educación ordinaria. Otros han ido a coles más específicos y otros siguen.

¿Cómo está Pepe?

Tiene 14 años (se le diagnosticó la enfermedad con 5) y está estupendo. Estos niños no son tontos, son conscientes de que son distintos y son unos héroes, quieren ser como sus hermanos y sus primos, saben que algo les pasa, que no llegan, y se están esforzando todo el día para ser como los demás, es un delito no ayudarles. Viene al cole, que es bilingüe, algo que tampoco se podía en España. Existe otra forma de sacar a estos chicos adelante, se puede, es carísimo, pero tienen el mismo derecho. El estado tiene que financiarlo igual que financia lo demás. Si tengo un cáncer y voy al hospital no me dicen que cuesta medio millón curarme.

HENNEO ha querido reconocer su coraje, energía y generosidad. ¿Cómo recibe el premio?

Ha sido una sorpresa. No me lo merezco, no soy diferente a cualquier otra madre que con cierta capacidad de recursos no intente luchar. Hay infinidad de padres con hijos con problemas similares que no tienen conocimiento ni capacidad, y nuestra responsabilidad como sociedad es llegar a todo el mundo, que todos tengan las mismas oportunidades.

¿Se ha visto resentida su carrera profesional por este sobresfuerzo?

Me encantaba dormir, pero a raíz de la enfermedad ahora duermo poco, el cuerpo se acostumbra a todo. Tenía además que demostrar que tener una fundación no afectaba a mi trabajo. He trabajado mucho más y me rodeo de gente en la que confió y creo. Mi trabajo me encanta, no me cuesta, es vocacional. Y tengo la enorme suerte de trabajar con increíbles compañeros que de forma generosa y voluntaria siempre han estado ahí cuando se lo he pedido.

¿Qué le hizo ser periodista?

Soy fan de Superman, quería ser Loise Lane. Siempre he querido contar historias, no solo de denuncia, también cosas buenas. España está llena de gente estupenda que hace cosas increíbles cada día. Luego me especialicé en información económica y financiera porque veía que era un mundo para exquisitos, tenías que ser un cerebrito y yo no quería que fuera un nicho cerrado para una élite.

¿Cuál es su análisis de la incierta situación económica actual?

La coyuntura de inestabilidad por una guerra en Europa por primera vez en 40 años nos pilla en plena apuesta política por una transición ecológica que ya implicaba un incremento de los costes energéticos. Y una cosa es una transición y otra una revolución. Normalmente las revoluciones acaban mal. Si a eso le sumas una guerra la incertidumbre es máxima. Con la inflación suben los tipos y se acaba el dinero barato. Si le unes el hecho de que estamos saliendo de una pandemia con un sobresfuerzo de gasto público para ayudar a millones de personas en la calle o ERTE, el sobrendeudamiento es brutal. Por mucho que lo quieras hacer bien la crisis está aquí.

No parece muy optimista.

En España tenemos además un problema que son bajos salarios, altísimos costes de Seguridad Social y dos generaciones, de entre 30 y 45 años, que llevan siendo mileuristas toda su vida. Esto hay que romperlo. Antes tenías un horizonte profesional, una carrera acompañada de incremento salarial, había un progreso. Ahora entras de becario y te tiras diez años con el mismo sueldo. Y da igual que seas periodista, médico o administrativo, todo el mundo gana 1.100 euros, no importa lo que hayas hecho en tu vida, y tu expectativa es que en diez años sean 1.200 euros. Eso es acabar con un país. Es lo que denomino el neocomunismo rosa de sonrisas. Eso no es igualdad, eso es todos igual de pobres y unos pocos muy listos ricos. Progresismo es que tú en la vida mejores y que te acompañe una mejora en tu entorno. Que mejorando económicamente decidas en qué te lo gastas. Pagarás unos impuestos que irán a ayudar a quien menos tiene. La verdadera igualdad es tener la misma capacidad de salida.

¿Qué soluciones propone?

Mientras hay vida hay esperanza. Claro que hay fórmulas. La política es economía, tanto ingresas tanto tienes, tanto tienes tanto gastas. Hay salidas, pero no creo que sea garantizar unos ingresos sin dar nada a cambio. Creo en la sociedad civil y en las personas, que son las que cambian la sociedad. Si les das la posibilidad de hacer cosas, transforman, en general somos buena gente. Pero si te dicen que vas a ganar lo mismo en tu casa que trabajando ocho horas, para qué vas a trabajar. Al ser humano hay que ponerle objetivos. Hay que dar ayudas no lineales. Mi hija de 17 años no necesita 400 euros para ir al cine, hay mucha gente que los necesita para comer. El dinero público no cae del cielo, sino del esfuerzo de todos.