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Sanidad

A la cabeza en detección de enfermedades raras

La diferencia de criterios y la falta de un presupuesto centralizado agudizan la disparidad entre métodos de diagnóstico y tratamiento de EE.RR. en las comunidades autónomas. El programa de cribado neonatal aragonés es el segundo mejor.

P. Puebla. Zaragoza Actualizada 17/03/2013 a las 09:09
2 Comentarios

Aragón es la segunda comunidad autónoma que más pruebas realiza a los recién nacidos para detectar y diagnosticar de manera precoz enfermedades raras. El programa de cribado neonatal aragonés está diseñado para localizar un total de 30 patologías que no son visibles a simple vista en los bebés pero que a la larga pueden causar un deterioro físico y cognitivo e incluso la muerte. Estas pruebas se realizan a todos los nacidos en los hospitales aragoneses, tanto públicos como privados, y a todos los niños aragoneses nacidos en otras comunidades.

Distintas oportunidades según el lugar de nacimiento

Un estudio realizado por la doctora Fernández, directora del Centro de Bioquímica y Genética del hospital universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia), pone de manifiesto la disparidad en las pruebas de cribado neonatal entre comunidades autónomas.

De las 17 comunidades autónomas, el programa de cribado neonatal de Aragón ocupa el segundo lugar, con pruebas específicas para detectar 30 patologías. Extremadura es la más avanzada, con la capacidad de diagnosticar 32 patologías y el Principado de Asturias la peor, con pruebas para detectar de forma precoz solo dos enfermedades.

Margarita Iniesta, directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU), denuncia las desigualdades entre comunidades autónomas y destaca la problemática para la calidad de vida del paciente y los elevados costes que supone un diagnóstico tardío: "Es mucho más caro no diagnosticar una enfermedad que hacerlo a tiempo, porque supone un periplo de pruebas brutal que se alarga durante años. Además, cuanto más tarda el diagnósitco, mayores secuelas y problemas desarrolla el niño, que puede arrastrar para toda su vida".

La directora de AELMHU, denuncia además la desigualdad de acceso de los pacientes al tratamiento según su lugar de nacimiento: "La existencia de 17 comités de evaluación (uno por comunidad) y la falta de un presupuesto centralizado provoca que existan diferentes criterios de acceso a los tratamientos según las comunidades. Todos los niños deberían tener las mismas oportunidades nazcan donde nazcan", denuncia Iniesta antes de recordar que existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de españoles.

Medicamentos huérfanos

Para las 4.000 enfermedades raras identificadas, existen únicamente 79 medicamentos huérfanos (para enfermedades raras, con una incidencia máxima de 5 personas cada 10.000 habitantes) y 12 ultra-huérfanos (para enfermedades ultra-raras que afectan a menos de una persona cada 50.000 habitantes) autorizados para su comercialización.

Desde AELMHU, señalan la necesidad de incentivos gubernamentales para el desarrollo de estos medicamentos porque sin ellos "no generan suficientes beneficios para justificar la inversión necesaria". La asociación, a la que pertenecen diez compañías dedicadas exclusivamente a la investigación de medicamentos para enfermedades raras, señala que se tardan más de diez años en desarrollar y comercializar este tipo de productos y que la inversión es muy elevada. "Necesitamos más recursos, no para estos laboratorios, sino para las enfermedades raras. Los avances en la investigación para el tratamiento de estas patologías son importantes, incluso en esta época, pero se debe seguir investigando y para ello hay que asegurar los recursos necesarios", concluye Margarita Iniesta.  


  • Nacho17/03/13 00:00
    Mi hija tiene una enfermedad rara, en Zaragoza le denegaron el estudio genético (nos enteramos un año después de que lo habían denegado porque ni siquiera tuvieron arreos para informarnos), afortunadamente en el 12 de Octubre en Madrid tuvieron a bien hacerle el estudio genético y confirmó la enfermedad. Esto sucedió hace 5 años, o mucho han cambiado las cosas o no me puedo creer que eso sea ir a la cabeza de nada francamente.
  • ku17/03/13 00:00
    A los recien nacidos,pero ya de mayor ni puñetero caso a mi suegro se lo cargaron y a mi poco le falto(una hernia de estomago que se estarngulaba casi a diario varias veces en urgencias y nada, el bulto decian que era un lipoma asi 15 años hasta que sin querer un buen cirujano (pues iba para otra cosa )me lo dijo y me opero "zumbando"a mi suegro con una bajada de tension y no le retiraron las pastillas y asi le fue 


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