enfermedades raras
Clases a domicilio para niños enfermos: "Desde que entramos en el programa, lo único que han hecho es quitarnos horas"
Una familia que recibe apoyo educativo domiciliario (SAED) para situaciones de enfermedad prolongada denuncia el recorde de este servicio.
A Pablo, de 4 años, una enfermedad grave y rara a la que todavía los médicos no han puesto nombre, le mantiene alejado de la escuela desde hace más de un año. Para compensar esta ausencia, es uno de los niños que reciben atención educativa domiciliaria (SAED) por parte de la DGA, pero sus padres lamentan el recorte de horas que han sufrido desde que entraron en el programa.
"De martes a jueves nos daban 2 horas diarias, y conforme han ido pasando los días se ha quedado en 4 horas semanales. El jefe del SAED nos dijo que lo miraría, que hablaría con la coordinadora, pero estamos en el último trimestre y aún no sabemos nada. Nos parece totalmente insuficiente, siendo que Pablo se ha incorporado tarde por problemas de salud, que nos racaneen las horas", se queja Silvia Echevarría, madre de Pablo.
El menor, de 4 años, estudiaba 1º de Infantil en un colegio especializado en alumnos motóricos, el CPI El Espartidero de Zaragoza. Sus progenitores recuerdan que la ley les deja solicitar a los padres de niños prematuros el empezar un año más tarde para que puedan estar en el nivel adecuado. No obstante, con la situación sobrevenida de esta familia, a causa de la enfermedad del pequeño, han tenido que pedir otros recursos para que su hijo no pierda comba y pueda seguir el ritmo de las clases desde casa.
"Ahora estamos en el programa de Atención domiciliaria -un profe viene a casa-, pero nos dan unas horas irrisorias de clase. Online no nos pueden aportar nada porque siendo tan pequeño no puede estar atento, y lo que les pedimos fue que aumentaran las horas del servicio", subraya esta madre, que recurre a la prensa "desesperada", porque a punto de acabar el curso escolar no tienen ninguna garantía de que la situación mejore de cara a este año o al que viene.
"Nos quedan dos semanas para acabar las clases, a Educación ya no le interesa meter a nadie, echan balones fuera y nos venden humo. Están esperando a que termine el curso para que deje de molestar, pero el año que viene estamos otra vez en las mismas", lamenta esta zaragozana, quien asegura que en su misma situación se ven también otras familias.
El problema -matiza- es que a la enfermedad que sufren estos niños se suma la falta de tiempo y de ganas de unos padres que se ven continuamente haciendo encaje de bolillos para llegar a todo, con visitas recurrentes al hospital y en busca de un diagnóstico que en su caso no termina de llegar.
"Ya bastante duro es tener un hijo con problemas gordos como para que además Educación nos esté maltratando de esta manera. Sé que hay otras familias que se quejan y otras que lo den por perdido... A mí porque me han pillado en una época que Pablito está un poco mejor, y me da mucha rabia que pudiendo estar recibiendo a la profesora las dos horas diarias que les pedimos, se tenga que conformar con esto", confiesa Echevarría.
Cuando la enfermedad no tiene nombre
El periplo hospitalario de esta familia comenzó el pasado septiembre, después de que Pablo estuviera siete meses ingresado en el Hospital de la Paz de Madrid -y un mes y medio en la uci-. "El niño tiene una inmunodeficiencia debido a la medicación que toma, que tiene mucho corticoide. Al salir del hospital, y con el repunte de virus respiratorios que hubo en octubre, nos enfrentábamos a que pudiera coger cualquier cosa porque tiene bajas las defensas y ha estado en casa desde entonces por no contagiarse", explica su madre.
Cada tres meses siguen viajando a Madrid en busca de un diagnóstico certero que les saque de dudas. Por el momento, el niño tiene una enfermedad neuromuscular grave, todavía sin diagnosticar, y está pendiente de resultados genéticos. "Pablo lleva respirador, tiene oxígeno y una máquina para comer. No deambula, es un chico totalmente dependiente, pero cognitivamente sí que se expresa, aunque no habla porque no tiene fuerza. La característica de su enfermedad es que tiene una debilidad muscular generalizada, y necesita el respirador para que le mueva los pulmones, pero esa misma debilidad a la hora de hablar le impide expresarse como a los demás. Dice palabaras sueltas y es muy expresivo, pero no tiene el habla fluida", describe su mamá.
Ahora que la situación ha mejorado relativamente para esta familia, Echevarría y su marido querrían plantearle a Educación una solución intermedia: que o bien el chico tuviera más horas de apoyo educativo en casa, en el marco del programa SAED, o que pudiera asistir a clase con el resto de sus compañeros a la escuela para compensar el recorte de horas los días que se encuentre bien.
"Nos gustaría que pudiera hacer mitad y mitad. ¿Que no me ponen las horas? Pues lo llevo al colegio los días que esté un poco mejor... El otro día, sin ir más lejos, lo quise llevar y como había tenido muy mala noche, que le baja la frecuencia cardíaca con taquicardias, no pudimos ir. Ojalá pudiera llevarlo siempre al cole...", confiesa Echevarría, quien justifica que por conciliación y motivos de salud es muy complicado que estas familias se unan para reivindicar en público mejoras educativas.
"Estos niños no se ausentan porque sí y parece que lo tengas en casa por gusto... Aparte de que para poder entrar en el programa tienes que tener un informe del hospital, y a nosotros nos lo han hecho desde paliativos. Se aprovechan de que las familias estamos hasta arriba de gestiones sanitarias, no nos da la vida para estar peleando por estas cosas y habrá muchas que se conformen con lo que les dan, porque verdaderamente no te da para más cuando tu hijo está tan malito... Como para dedicarle encima energía al tema del colegio", subraya Echevarría, que desde que empezaron los ingresos del chico, no ha dejado de preocuparse porque Pablo reciba una educación de calidad.
"En un principio solicitamos una profe de Infantil y nos pusieron a una profe de Secundaria siendo que el chico tiene 4 años. Después contrataron a una maestra de PT (pedagogía terapéutica) pero conforme fueron entrando niños y asignándole más alumnos, de 8 horas que nos habían puesto -de martes a viernes-, nos hemos quedado en cuatro sesiones a la semana, y con 45 minutos de clase hay veces que no te da ni para quitarte la chaqueta y acomodarte. Además con un niño pequeño, que tienes que centrarlo, tener paciencia, y es todo más lento…", recalca esta madre.
A Silvia le gustaría que desde Educación tuvieran en cuenta las circunstancias particulares de estos chicos y sus familias y que dieran una mayor flexibilidad para poder compaginar ambos servicios. "Que los casos no son blancos ni negros -matiza-. A lo mejor hay niños que podrían ir un par de horas a la semana al colegio, para tener ese contacto con la profesora, con los compañeros... un ratito de rutinas que también lo necesitan", sentencia esta familia.
Por su parte, desde Educación aclaran que la normativa establece un máximo de 4 sesiones presenciales a la semana (tres y excepcionalmente cuatro, en función de los recursos disponibles y necesidades del alumnado) para situaciones de enfermedad prolongada o convalecencia. "Dado que los recursos son los mismos, si el número de alumnado crece, a veces las horas de clase disminuyen", reconocen fuentes de la consejería, al explicar cómo se orquesta esta ayuda.
Así pues, según se recoge en el apartado 5.2 de la normativa autonómica (Orden ECD/1005/2018, de 7 de junio), la distribución semanal de las sesiones de atención domiciliaria será propuesta por el equipo docente del SAED o docente que lo atienda bajo la supervisión de Inspección de Educación, tras la valoración del alumnado, y "dicha distribución se irá adaptando a las necesidades de los menores según sea la evolución de su enfermedad".
