Decenas de personas piden en Zaragoza una atención multidisciplinar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Familiares y pacientes reclaman más fondos para adelantar el diagnóstico y buscar nuevos tratamientos.

Concentración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este domingo en la plaza del Pilar de Zaragoza
Concentración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este domingo en la plaza del Pilar de Zaragoza
José Miguel Marco

Decenas de personas se han concentrado este domingo en la plaza del Pilar de Zaragoza por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pacientes, familiares y hasta 15 asociaciones han reivindicado un plan de acción integral que “apueste y trabaje por una atención multidisciplinar”, así como recursos para garantizar un registro de pacientes de enfermedades raras en Aragón. 

“Actualmente, el tiempo estimado en España para conseguir un diagnóstico es de cuatro años. Es fundamental trabajar para conseguir uno lo más precoz posible y para acceder a tratamientos con evidencia científica”, han dicho Sara Berdejo, presidenta de la asociación Somos PERA, y Chema Soria, presidente de la Asociación Española de Ictiosis, durante la lectura del manifiesto.

Bajo el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, han recordado que hay 8.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, existiendo unos 93.000 afectados en Aragón y 49.000 en Zaragoza. “Nadie estamos libres de padecer alguna de estas patologías en alguna etapa de nuestra vida”, han recalcado.

En más de un 70% de los casos, estas enfermedades son de carácter genético, crónico y degenerativo, y la mitad “desarrollan problemas motores, sensoriales o intelectuales”. La pequeña Ainara, una de las asistentes, sufre parálisis cerebral. Tiene diagnosticado el síndrome de Lennox Gastaut, una enfermedad rara y degenerativa, así como una epilepsia resistente a fármacos que ha llegado a provocarle entre 40 y 50 crisis diarias. 

“El día a día es un poco complicado. Con ella así no me puedo permitir trabajar, y las ayudas a la dependencia no cubren ni el 20% de las terapias. Gastamos 500 euros al mes y solo entra un sueldo en casa”, contaba su madre, Inma Ramos, que mantiene abierta una web, Guerreros de Ainara, para recaudar fondos.

A María Dolores Quiles, otra de las presentes, le diagnosticaron hace 16 años una malformación de Arnold-Chiari. Esta provoca “un descenso de las amígdalas del cerebelo” que hace que se hernien y produce una compresión medular que se traduce en vértigos, mareos y acúfenos. Asun Asensio también la tiene, aunque su caso, más grave, hace que tenga que moverse en silla de ruedas. “Me impide la movilidad de brazos y piernas y me afecta a la sensibilidad a las temperaturas y al tacto”, contaba. 

Su situación hace que necesite de rehabilitación y de una segunda persona que la ayude en casa. A esto hay que añadir obstáculos diarios como el transporte. “Todos los autobuses llevan rampa, pero tienen que funcionar. El jueves tuve que esperar tres en medio de la lluvia para poder subir”, lamentaba.

Pacientes y familiares han estado arropados por miembros de la corporación municipal; entre ellos la concejala de Movilidad, Natalia Chueca, el de Personal, Alfonso Mendoza; el socialista Ignacio Magaña; el portavoz de Podemos, Fernando Rivarés, y su homólogo de Vox, Julio Calvo. Todos han tomado la palabra para poner el acento en la necesidad de visibilizar y concienciar, exponer casos personales e incluso pedir perdón por la “deuda pendiente” que tiene la sanidad española en materia de diagnóstico y de investigación.

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