Mascarillas solidarias con los afectados por el síndrome de Angelman en Zaragoza

La asociación del 'Síndrome de Angelman', en colaboración con 'Zaragoza Plan', han puesto en marcha una campaña solidaria de venta de mascarillas en comercios de proximidad de la capital aragonesa con el objetivo de recaudar dinero para esta enfermedad, que afecta a uno de cada 20.000 nacimientos en España.

La idea surgió en Navidades, a principios del mes de enero, aunque su puesta en marcha ha coincidido con la celebración este martes del Día Internacional del Síndrome de Angelman, una fecha que las familias de afectados aprovechan también para dar visibilidad a este trastorno.

"Queríamos hacer una iniciativa local, centrada en la ciudad de Zaragoza, que ayude a recaudar fondos en un momento complicado para asociaciones pequeñitas como la nuestra. El síndrome de Angelman es una enfermedad neurogenética que tiene muy baja prevalencia y falta hacer un poquito de ruido para que la gente lo conozca", afirma Diego Arrese, portavoz de esta entidad en Aragón y padre de Irene, una niña de 9 años que padece este trastorno.

La mayoría de las personas diagnosticadas de este síndrome sufren epilepsia, trastornos del sueño, con despertares nocturnos muy frecuentes, hiperactividad en el caso de más pequeños y problemas motores, como dificultades a la hora de caminar, que logran corregir con el paso del tiempo. Según explica María Cano, tesorera de la asociación y madre de otro niño con este síndrome, un 80% de los afectados sufren epilepsia. "Es el problema de salud más grave que tienen, aunque también hay que tener mucho cuidado con el riesgo de escoliosis", añade.

Los más pequeños tienen, además, un nivel de compresión oral más alto que el de expresión, y por ello "es necesario enseñarles sistemas alternativos para evitar que desarrollen problemas de conducta con el paso del tiempo", explican.

A nivel físico, la mayoría de los niños con el síndrome de Angelman presentan dificultades para caminar, pero las familias subrayan que hoy en día, gracias a las terapias y al diagnóstico precoz de este trastorno, "prácticamente todos los peques consiguen andar".

Según datos de la Asociación del Síndrome de Angelman, en uno de cada 20.000 nacimientos en España se acaba diagnosticando este trastorno, que se engloba todavía dentro del especto autista. "En Aragón, que tengamos constancia, estaremos aproximadamente una docena de familias, que aprovechamos este día para hacer campañas de difusión", relata Arrese.

Este año, complicado para muchas asociaciones y colectivos que recaudan fondos a través de la organización de eventos privados, las familias de esta entidad reconocen haberse visto "bastante afectados" por la pandemia. No obstante, gracias a la tecnología han puesto en marcha otros canales de recogida de fondos y donaciones particulares -a través de Bizum-, iniciativas a las que ahora se suma esta campaña de venta de mascarillas (100% homologadas) en comercios de proximidad. Estos artículos, fabricados por una empresa aragonesa que se ha volcado también con la causa, tienen una utilidad de 25 lavados. Su precio es de 9 euros y la recaudación va íntegramente destinada a la investigación de este síndrome.

Los puntos de venta habilitados para la compra de mascarillas son los siguientes:

- Prohisa (Centro). Paseo de Sagasta, 2, 1ºD, de 8.30 - 15.00.

- Enlazarte comunicación (Centro), en la calle Cinco de Marzo 6.

- Peluquería ORDÓÑEZ (Centro), en la calle de Moriones, 9.

- Peluquería Gala (Centro), en la calle de Mariano Arregui, 10.

- Peluquería Lavega (San José), en la avenida de Cesáreo Alierta 86.

- Merceria Mercedes (San José), en Camino Cabaldos, 39.

- Enerled (Delicias), en la calle de Escosura, 44.