Especial | discapacidad en tiempos de pandemia
"Que haya un contagio en mi familia sería una pena, porque ¿quién cuida de Lizer?"
Mirella García, mamá de un niño con un alto grado de discapacidad, cuenta cómo ha cambiado sus vidas esta pandemia y los sacrificios que han tenido que hacer para salir adelante.
Hay familias en las que un solo contagio puede convertirse en una auténtica pesadilla para quienes además de protegerse del virus, deben cuidar también de los suyos. "En mi familia, que haya un contagio sería una pena porque mi marido tiene una patología importante que le impide atender correctamente a Lizer y yo soy paciente inmunodeprimida. Si me tengo que aislar, ¿quién cuida de Lizer? Esa es quizás la mayor preocupación que tenemos ahora mismo", confiesa Mirella García, la mamá de un niño zaragozano con un 80% de discapacidad y grado III de dependencia.
La pandemia se ha llevado por delante muchos planes y ha trastocado las rutinas de la mayoría de la gente. En el caso de esta familia, su vida social –confiesan– se ha reducido prácticamente "a cero". Mirella tuvo que dejar de trabajar para dedicarse a tiempo completo al cuidado de su hijo pequeño, y ese apoyo familiar que antes recibían de sus padres se ha convertido en un anhelo.
"De la noche a la mañana hemos visto que la vida puede dar un giro de 180°. A raíz del coronavirus no puede venir nadie a casa. Mis padres están ahora con mi abuelo, porque mi abuela falleció en agosto y ese duelo que pasó él solico nos dio mucha pena… Nosotros ya no podemos tirar de nadie para cuidar de Lizer por el riesgo mutuo que tenemos", relata esta zaragozana, que dejó su puesto de administrativa en las Urgencias de una clínica privada para cuidar todo el tiempo de su hijo pequeño, que requiere atención las 24 horas.
El pequeño Lizer, que sufre crisis epiléticas diarias y padece además sordoceguera, pertenece a tres grupos de riesgo distintos ante la covid-19. Debido a la situación que ha generado la pandemia, él ha dejado de ir a clase, y solo se permite una hora de fisioterapia individual, con todas las medidas de seguridad que le facilitan en el colegio de educación especial Alborada. "La fisio es dentro del cole, en un aula. El acceso se hace por el colegio, pero la salida es diferente porque tienen que hacer la desinfección completa. En el transcurso de la terapia no se cruza con ningún alumno. Entra hasta la sala, que está al lado del patio del cole, y sale por el recreo. Nos han permitido eso para que no pierda lo que es vital para él", cuenta agradecida esta mamá.
Al igual que Lizer, en este colegio zaragozano reconoce que hay más niños de "alto riesgo" que han decidido evitar ir al centro para que las medidas que exige combatir la covid-19 en el aula no empeoren sus patologías respiratorias. "Una apertura continua de ventanas en estos niños puede ocasionar un resfriado que agrave su salud", advierte esta mamá, para quien lo primero ahora mismo es su familia y el cuidado de su hijo pequeño.
La enfermedad rara que sufre Lizer, unida a la pandemia, hace cada vez más complicado para esta madre retomar su vida laboral y recuperar esos momentos de desconexión que tenía antes, cuando dejaba a su chico en el cole de 11.30/12 a 15.30/16. "Lo máximo que me he podido separar de él era eso. Ahora mi trabajo es este: cuidar de Lizer, por todo lo que entraña su enfermedad y sus crisis epilépticas, que exigen nebulizarlo cuatro veces al día, hacer una terapia precomida para prepararle la boca y que quiera comer con cuchara... Lizer tiene que tener una persona con él las 24 horas, pero yo por mí encantada. He sacrificado entre comillas mi trabajo por cuidar de él, pero mi hijo ahora mismo es lo más importante", subraya esta madre, que solo se separa de su hijo pequeño si tiene que ir a hacer alguna compra.
Así están desde el pasado mes de octubre, cuando la falta de profesionales le hizo tener que desplazarse al colegio para estar con él y suplir la falta de recursos.
La nueva ley de Educación
En este sentido, Mirella confiesa que la nueva Ley Celáa y sus propósitos de inclusión "más que críticas" les generan dudas. "Si no hay ampliación de los recursos me da miedo. Todas las familias de Educación Especial tenemos incertidumbre de no saber qué nos puede llegar a pasar. Si ahora mismo hay que pelear por que llegue una auxiliar de enfermería o una enfermera, que son recursos ya presupuestados por las necesidades que puedan tener los alumnos, no sé cómo lo van a hacer si no se contempla el gasto", se pregunta esta mamá, defensora de una "integración real" que, a su juicio, habrá que "pelear" para que se dote de los recursos necesarios.
"Nuestros niños tienen unos gastos mensuales desorbitados. La palabra inclusión suena muy bonita, pero la integración no es meter a un niño con discapacidad en un cole ordinario, sino acompañarlo de todo lo que necesita para que la integración sea verdadera. Si no, estaremos yendo para atrás", confiesa.
En su caso, como madre de un niño con un alto grado de discapacidad, esta zaragozana asegura también que hay matices a la hora de abordar esta cuestión. "Hay niños que pueden estar perfectamente en el aula ordinaria con sus apoyos y luego hay niños como el mío que además del educativo, necesitan apoyo sanitario por las continuas crisis epilépticas que le dan. Yo como madre lo primero que querría es que mi hijo estuviera integrado, pero tenemos que ser conscientes de que hay cosas que no son viables, sobre todo en términos de recursos. Si ahora mismo nos pegamos dos y tres meses peleando por las profesionales que están aprobadas y que se necesitan, ¿cómo quieren sin invertir llegar a tener algo así? Eso es lo que me preocupa", resalta esta mamá, que pone un ejemplo más frecuente para que otros padres de la escuela ordinaria entiendan su situación y la de otras familias con discapacidad.
"Imagina que tu hija tiene una dislexia. Si no le ponen una logopeda, te vas a quejar porque va a estar en un aula sin enterarse de nada. A eso nos referimos las familias con discapacidad a la hora de hablar de integración real, que se necesita invertir muchísimo dinero", subraya Mirella.
La experiencia del confinamiento
La experiencia del confinamiento evidenció también la utilidad que tienen para Lizer las clases y terapias que recibe fuera de casa. En este sentido –puntualiza su madre- fue un momento "duro", porque la situación no era la mejor y su hijo pequeño "perdió mucho", pero hubo también cosas buenas. "Ganamos mucho en calidad de vida y en calidad familiar, de jugar y hacer cosas juntos los cuatro. Lizer aparece en vídeos en los que se encanaba de risa, y encontramos también a un Ibai tan diferente… Todo el mundo decía que era irreconocible. Fue nuestro momento madre y padre. ¡Y nos sirvió tanto!", cuenta con una sonrisa.
Sin duda alguna, el mejor recuerdo que guarda de aquellas semanas de confinamiento son las risas al lado de los suyos. "El confinamiento para nosotros fue el regalo de estar juntos los cuatro. A mi madre, que vive cerquita, le pedimos una bolsa de disfraces que tenía y nos ayudó a recuperar ese tiempo que habíamos perdido. Con Ibai tuvimos mucho tiempo de juegos, películas, series; hacíamos deporte en la terraza. Además, cada viernes dedicábamos un vídeo a diferentes personas. El resto de familiares y amigos nos lo agradecían y decían que esperaban con ganas el fin de semana para ver qué hacíamos", recuerda entre risas.
Mirella y su familia se sienten en cierto modo "afortunados" de que no haya habido ningún caso de contagio de coronavirus cercano a su núcleo familiar, en el que incluye a sus respectivos padres y hermanos. No obstante, asegura que esta pandemia les ha hecho sentirse a todos más "vulnerables", y ese ha sido también uno de los motivos de su reducción laboral.
"En este momento cualquier contagio genera una vulnerabilidad muy grande… Nosotros ya de por sí tenemos esa preocupación de qué pasara en un futuro con Lizer. Si nuestros padres o mi hermano, que son los que nos pueden echar una mano, enferman, quién cuidará de él. Esa vulnerabilidad con la pandemia se duplica. Y yo siempre digo que no hay que tener miedo, pero sí respeto a qué pasara", apunta Mirella, que insta a ser responsables de cara a estas celebraciones navideñas.
Ella y su familia tienen claro que prefieren ser cautos y esperar a que la situación mejore, por lo mucho que hay en juego. "Mi padre está del corazón y mi madre operada de la espalda. Hay momentos que vivimos terraza con terraza y nos vemos a través de una valla… Por lo general no vamos a su casa y si tengo que ayudar en un momento puntual lo hacemos con todas las medidas y en la calle, porque sabemos que el riesgo es mutuo. Además ahora mi abuelo vive con ellos y eso sí que ha cambiado", explica.
Esta Navidad, Mirella, Jesús, Ibai y Lizer no se reunirán en las casas con sus abuelos, tíos y primos, como acostumbraban a hacer otros años. Tienen ya algunos planes en mente que parten de la prudencia y las recomendaciones que han hecho las autoridades a lo largo de estos meses. "Para Navidad estaremos nosotros cuatro y haremos videollamadas, que también es muy bonito. Podemos estar comiendo con ‘Zoom’ y hemos llegado a decir con mis padres que como nos da la terraza al mismo lado y está la valla, pondremos una mesa y al menos las uvas las tomaremos juntos. Pero nada más. No es momento de incumplir las normas ni de tomar decisiones que pongan en peligro a tus seres queridos. Navidades hay muchas, pero vidas solo hay una, y está muy complicado", afirma.
Sus deseos para esta Navidad
A lo largo de estos meses, Mirella y su familia han vivido con preocupación algunas situaciones, como la saturación de las ucis y los hospitales, que llevaban a muchos padres a hacerse preguntas sobre el futuro de sus hijos ante el riesgo de colapso.
“Tengo una amiga que trabaja en Infecciosos del Servet y me decía: ‘Si Lizer se contagia y tienen que elegir entre un niño sano y otro de otra patología van a elegir a aquel que tenga más posibilidades de sobrevivir… y esa vulnerabilidad y ese miedo existe y seguirá existiendo”, afirma esta madre, que agradece "enormemente" el apoyo psicólogico que reciben en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Infantil, a la que pertenece Lizer.
"De momento nadie nos ha dicho que haya una fecha de fin, pero él necesita unos cuidados para que tenga la mejor calidad de vida, y ese apoyo que recibimos los padres es muy importante. No sé qué pasará con Lizer, cuál es su expectativa de vida, pero me he dado cuenta de que cada día que pasa es un regalo, y poder disfrutar de él y más en familia es maravilloso", destaca esta mamá, que sueña con recuperar su vida de antes. A medida que avanza esta pandemia, confiesa que echa más en falta las reuniones familiares y esas comidas de domingo que organizaban con sus padres y su hermano. También las quedadas de la 'chupipandi' –como denominan al grupo que forman con otras cuatro parejas con hijos con discapacidad-. "Esos momentos juntos en los que compartimos nuestras dudas e inquietudes ahora los hemos cortado. Esas 'charradas' que llamamos los aragoneses –en las que te cuentas todo sin esperar nada a cambio-, el contacto, el abrazo… Todo eso se está perdiendo. Nuestra vida social se ha cortado muchísimo, por no decir al cero, y yo echo de menos esa calidad humana que teníamos antes. Lo que espero es que pase pronto, y sobre todo ayudar en lo que pueda a que la situación mejore y a que la gente que ha sufrido en sus propias carnes la pérdida de alguien esté hoy lo mejor posible", concluye esta madre.
(Este es uno de los artículos que se incluyen en el especial sobre cómo han vivido la pandemia en Aragón las personas con discapacidad, sus familias y los trabajadores en este campo. El 24 de diciembre saldrá publicado completo).
