Un año de mercados para visibilizar las enfermedades raras

El Mercado del 13 quiere crear una línea de productos propia para contribuir a la investigación de estas patologías.

Eva del Ruste en el interior del puesto del Mercado del 13 en la plaza del Pilar.
Eva del Ruste en el interior del puesto del Mercado del 13 en la plaza del Pilar.
P.S.

“Hace algo más de cuatro años le diagnosticaron distrofia muscular de Steinert a mi hermana. Es una enfermedad neuromuscular, una enfermedad rara”, cuenta la zaragozana Eva del Ruste. “De transmisión genética, ya la había sufrido mi padre y también la tuvo mi sobrina”, ahonda.


Por todo ello, fue entonces, en 2012, cuando esta estilista de moda e interiorista decidió que tenía que hacer algo. Ese algo se tradujo en un empeño inquebrantable por colaborar en la lucha contra las enfermedades raras a través de su trabajo: “No quería centrarme en ninguna enfermedad específica, sino pensar en las dificultades y los contextos que todas tienen en común para poner luz sobre una realidad social que afecta a tres millones de personas en España”.


Comenzó así a investigar, a ponerse al día sobre las patologías y, unos meses después, empezó a dar forma a su proyecto en el espacio de La Colaboradora, en Zaragoza Activa. Definió un nombre, Mercado del 13, y trazó un objetivo: dar visibilidad a las enfermedades raras de una forma creativa, utilizando el arte, la belleza y promoviendo el consumo responsable para transmitir mensajes. El 13 es un guiño a estas dolencias, porque “lo raro no tiene por qué ser invisible, como a veces ocurre públicamente con este número”, valora Eva.


Su gusto por el arte y los mercados le llevó a plantearse por qué no utilizar espacios de belleza singular para atraer a personas con diferentes intereses en torno a una misma causa. “Quería colocar el mercado dentro de un museo y me costó dar con el lugar idóneo”, reconoce la promotora. Ese paraje fue el Museo de Zaragoza, donde llevó a cabo el primer encuentro que, como los sucesivos, se articuló en torno a cuatro áreas: puestos de venta de diferentes productos, una llamada Mesa Hexagonal en la que profesionales y ciudadanos debaten y comparten experiencias acerca de dichas enfermedades, actuaciones en directo y talleres inclusivos.


Ligar el diseño, la belleza o la creatividad a este escenario social permite “llegar a todas esas personas que no tienen una enfermedad rara, y que son muchísimas más de las que sí las sufren”, opina del Ruste. Trasladarles a ellos el mensaje resulta “más complicado que a familiares o pacientes que ya están sensibilizados, pero es necesaria la ayuda de todos, la colaboración y la empatía”.


Este mes de diciembre, su proyecto de emprendimiento social, que cuenta con el apoyo de instituciones, empresas y particulares, acaba de cumplir un año desde su puesta en marcha en la capital aragonesa. Y en esos 12 meses, se han celebrado cuatro mercados -dos en Zaragoza, uno en Huesca y otro en Teruel-; cada uno de ellos dedicado a una o dos asociaciones concretas a las que se proyecta más visibilidad. El último, enmarcado en la programación de las Fiestas del Pilar registró más de 2.000 visitas en casi tres días y contó, por ejemplo, con una exposición dedicada al Síndrome de Treacher Collins.


“Cada vez se van sumando a la iniciativa más asociaciones y colectivos que se sienten cercanos a esta situación, que cooperan, colaboran, comunican y cocrean”, manifiesta Eva del Ruste, que también genera recursos a través de mercados itinerantes, talleres efímeros, actividades colectivas de arte, gastronomía o moda, y encuentros sostenibles en torno a la economía circular.

Difundir en lugar de recaudar

Mercadillos solidarios en los que las asociaciones venden sus propios productos hay numerosos. Si bien, la creadora del Mercado del 13 insiste en que una de las características que diferencia a este proyecto de otros reside en que su finalidad no es tanto recaudar fondos como ayudar difundir una realidad. “Trabajo con intangibles, no vendo para recaudar, pero sí para hacer visibles enfermedades que existen y que están ahí”, explica.


Comercializar los bienes de otros colaboradores es su forma de hacer sostenible su labor de difusión y concienciación, además de tejer una fuerte comunidad en torno a las enfermedades raras. “Busco la complicidad de particulares y asociaciones comprometidas con valores sociales. De las empresas que apoyan el proyecto me gustan sus productos y las personas que hay detrás”, ahonda.


Así, entre los enseres que pueden encontrarse en el mercado están tés o mermeladas ecológicas de la tierra, cosmética artesanal, bisutería o moda sostenible, objetos resultantes de cuidados procesos de elaboración o diseños de artistas aragoneses. En definitiva, “muchos esconden un valor social detrás, pues proceden de empresas que dan empleo a personas con discapacidad, por ejemplo; otros son productos reutilizados, de segunda mano, ecológicos, innovadores, o hechos a mano”.


Demostrar que con poco se puede lograr mucho es uno de los retos que se propuso Eva del Ruste al embarcarse en esta aventura emprendedora y solidaria. La iniciativa “se desarrolla con escaso capital económico y más de la mitad del trabajo es altruista –reconoce-, pero estoy tratando de convertir el proyecto en sostenible con una empresa socialmente responsable que permita generar recursos haciendo el bien y continuando con estas acciones de visibilidad de la mano de asociaciones y fundaciones”.


En ese camino, su próximo desafío pasa por crear una línea propia de productos bajo el paraguas de la marca del 13 y destinar parte de los beneficios obtenidos con ellos a la investigación científica de las enfermedades raras.

Hasta el 8 de enero en la plaza del Pilar

Durante las fiestas navideñas y hasta el 8 de enero, uno de los puestos de la Muestra Navideña de la plaza del Pilar está ocupado por la que Eva ha denominado ‘La tienda del 13’. En su caseta, al tiempo que se venden diferentes productos como los anteriores para fomentar el consumo responsable y continuar sensibilizando sobre estas dolencias, se reparten también hexágonos de corcho con el número 13 y se invita a visitantes, vecinos y turistas a que se fotografíen con ellos.


Ese gesto, que después Eva del Ruste difunde a través de las redes sociales, “sirve para llamar la atención, para que las personas se involucren, participen y, al menos, conozcan esta labor y la realidad que rodea a las patologías”. Para ella, muchos de los enfermos y las familias que las sufren se sienten discriminados por parte de la sociedad y de las administraciones y, “es en ese rechazo social donde yo puedo poner mi grano de arena con eventos inclusivos”, agrega la zaragozana.

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