Zaragoza

Heraldo Saludable

​La Guardia Civil de Zaragoza recibe a los ciclistas de Mi princesa RETT

Miembros de la asociación recorren 1.300 km para dar a conocer esta enfermedad rara.

El coronel Jefe de la Comandancia de Zaragoza, José Hermida, recibe este jueves a miembros de la asociación Mi princesa RETT que recorren en bicicleta los 1.300 kilómetros que separan Badajoz de Barcelona, con el fin de dar a conocer a la sociedad la enfermedad rara denominada Síndrome de RETT.

Debido a que los cinco representantes de dicha asociación iniciarán este jueves la etapa que cubre el recorrido de Zaragoza a Lérida, antes de su salida serán recibidos en el Acuartelamiento del Carmen de la Guardia Civil de Zaragoza.

Con este acto la Guardia Civil muestra su apoyo a la asociación Mi princesa RETT y pretende ayudarles en dar a conocer esta enfermedad al resto de la sociedad, según informan fuentes del instituto armado en una nota de prensa.

Esta enfermedad es un trastorno neurológico de base genética que afecta a 1 de cada 12.000-15.000 niñas nacidas vivas y que las hace dependientes para las actividades básicas de la vida.

El síndrome aparece entre el primer y segundo año de vida y las niñas que lo sufren son apodadas cariñosamente como "las niñas de la eterna sonrisa", única cosa que no olvidan ya que de repente un día, su cerebro deja de enviar información al resto del cuerpo.

Etiquetas
Comentarios