"La vida de Jaime no ha sido una vida fácil. Siempre ha tenido que luchar desde el mismo momento en que nació. Sin ninguna tregua, sin ninguna pausa y estando más veces 'allí' que aquí. Por eso creemos que ahora ya nunca deja de sonreír".

Así arranca el libro 'La carrera de la vida', la historia del pequeño Jaime, que comenzó en el mismo momento en el que sus ilusionados padres fueron a hacer la primera ecografía 3D cuando era un feto en la semana 28, corría el año 2007. Jaime, que ahora tiene 8 años, nació prematuro con 620 gramos de peso y permaneció 15 meses ingresado en la UCI. Sufre microcefalia, un 86% de discapacidad y una grave ceguera.

"Me dijeron que mi hijo estaría toda la vida en una cama, y se ha demostrado que con trabajo, tesón y mucha lucha se puede salir adelante y conseguir mejoras", dice Isabel Ansón, vecina del barrio de Santa Isabel y madre del pequeño, que ha querido contar su historia para que otras familias en situaciones similares puedan encontrar un relato al que asirse, y como ayuda para recaudar fondos y comprar una máquina de electroestimulación cerebral que le ayude al complejo tratamiento que lleva en la actualidad el pequeño.

El libro se presentó el pasado mes de diciembre en el barrio de Santa Isabel, en un mes y medio han vendido 800 ejemplares y ya van por la segunda edición. "Tú sabes lo que es que la gente te pare por la calle y te diga lo fuertes que hemos sido...".

El libro transmite con precisión, en primera persona, los sentimientos que experimenta una madre cuando recibe la primera noticia de que su embarazo no va bien y muestra de un modo natural la capacidad de reacción y de lucha del ser humano en las circunstancias más adversas.

"Me monté una UCI en casa"

Jaime nació prematuro con 620 gramos de peso y permaneció 15 meses ingresado en la UCI, un tiempo en el que sufrió "un calvario de infecciones, uno le provocó un coma que le provocó la mayoría de las secuelas, como la ceguera debido a la asepsis que sufrió", explica la madre.

Con 15 meses le dieron el alta y "me monte una UCI en casa, con oxígeno, respirador, bomba de alimentación..., la autonomía del respirador era solo para una hora, así que las salidas eran muy puntuales, y tampoco podíamos salir mucho por las infecciones, su cuerpo era tan débil que podía coger todo", recuerda Isabel.

A los tres años empezó a asistir al colegio de educación especial Alborada, "solo podía ir media jornada para que no se cansara", y tras la salida del trabajo, un completo programa de apoyo con rehabilitaciones, fisioterapeutas, estimulación, logopedia, hipoterapia y viajes a neuropediatras del territorio nacional.

Hace 21 meses empezaron un nuevo tratamiento en Barcelona, Topology, para la electroestimulación de las neuronas cerebrales que ahora continúan en Guadalajara. "El problema de Jaime es que si deja de recibir el tratamiento las neuronas se vuelven a encharcar, yo lo que quiero es comprar la máquina para tenerla en casa", comenta la madre, en un tono de voz que delata el cansancio vital acumulado. Muy pronto empezaron a ver la mejoría en el pequeño, que se expresa chillando, va normalmente en una silla y camina con la fragilidad de un muñeco, torpemente y sin rumbo. "Es como que le despeja el cerebro, ya dice 'sí', mamá y papá, te puedes comunicar un poco y ha ganado en estabilidad", explica.

"Luchas porque ves buenos resultado, los objetivos se van cumpliendo y tienes que seguir luchando por él, para darle una calidad de vida porque es 100% dependiente: lleva pañal, hay que lavarle los dientes, hay que sentarlo en el baño, hay que darle de comer... Antes tenía broncoespasmos muy fuertes, no lo podíamos dejarlo con nadie, era una responsabilidad".

La ayuda del 'running'

Isabel reconoce que en esta situación continuada de estrés y presión sobre la familia, ella y su marido encontraron una vía de escape en el grupo de running. "Yo no había corrido ni para coger el autobús, pero empezamos a correr hace cuatro años y psicológicamente nos encontramos mejor". También fue un pilar esencial para que la familia siguiera arriba el nacimiento de Hugo, su segundo hijo.

Isabel y su familia escribieron 'La carrera de la vida' para dar a conocer su historia y ayudar a sufragar la máquina del tratamiento, con un coste de 14.000 euros, que ayudaría a la evolución del pequeño y evitaría los traslados de la familia al centro de Guadalajara.

Además, Isabel está contando su experiencia en diversos centros al que la invitan, el próximo día 14 de febrero estará en la biblioteca de Monegrillo, y el 20 en la Asociación Pro Crianza de Santa Isabel.

El libro se puede adquirir al precio de 20 euros en pastelería Sagrario, Librería Nobel, Flores Aznar, Peluquería Christian, Peluquería Addiction, Horno San Valero, Troa Librerías y El Pelo de la Rana, en el barrio de Santa Isabel.