​Dando la lata para mejorar la vida de Eric

Un lustro de lucha sin descanso, esta es la historia de Rosa Ocejo y Jesús Marín, dos padres de Zaragoza que dan la lata por su hijo, literalmente.

A los nombres de Aitana, Aarón, Hugo o Diego se suma otro niño que necesita ayuda: Eric, de 5 años, con una enfermedad sin diagnóstico. Los síntomas aparecieron a los cuatro meses de vida cuando Eric presentó problemas para girar el cuello hacia un lado. Sus padres lo enviaron a un servicio de rehabilitación habitual, pero el niño no evolucionaba: “Empezamos a hacerle pruebas neurológicas, todo salía bien, no había ningún daño”, recuerda Rosa, al mismo tiempo que señala que el 40% de los pacientes se quedan sin diagnóstico.

Los brazos y las piernas suponen el principal problema para Eric, que según explica su madre, padece tetraparesia no diagnosticada que le supone un grado de discapacidad del 78%.

Este 78% podría verse aumentado a finales de año cuando Eric pase la revisión para actualizar su dependencia. “Posiblemente subirá el grado de discapacidad, siempre ha ido en aumento”, recalca Rosa.

“No puede vestirse sin ayuda, no come solo y se pone muy nervioso cuando ve que no puede hacer algo”, explica Rosa que se muestra esperanzada porque “va diciendo palabras”. Y es que Eric, a pesar de no poder llevar una vida acorde a la de un niño de su edad, no tiene afectado el sistema cognitivo. “El retraso psicomotor le conlleva al retraso madurativo”, lamenta Rosa que cuenta que Eric, al no poder seguir el ritmo de un niño de su edad, “es como si tuviera 2 años”.

Hasta los seis años, no es obligatoria la escolarización, pero Rosa y Jesús decidieron hacerlo. En el colegio al que asiste, el C.P.E.E Ángel Rivière recibe tratamiento de fisioterapia y logopedia, pero no es suficiente, por lo que de forma 'extraescolar' “está yendo a la piscina, a un osteópata y practica equinoterapia”, tratamientos que al mes suponen aproximadamente 500 euros. Además, el pasado mayo se desplazaron hasta Guadalajara durante un mes para que Eric recibiera un tratamiento intensivo neuromuscular que tiene un precio de 2.600 euros, sin contar con el alojamiento y las dietas. Este tratamiento puede realizarse una vez al año: “Si podemos, volveremos al año que viene”, prevé Rosa.

Hace casi tres meses, los padres de Eric decidieron crear una asociación para recoger latas y así costear los aparatos que necesita el niño: “La Seguridad Social te lo receta y cubre una parte del precio, pero tenemos que adelantar el dinero que luego tarda en reintegrarse”, manifiesta Rosa que acaba de recibir la subvención por un aparato que compraron hace dos años.

Buscan trabajo, transportistas y almacenaje

“Somos una pareja joven de Zaragoza que busca trabajo de lo que sea” -Rosa a media jornada para poder cuidar a Eric a la salida del colegio- a la que se le ocurrió recoger latas porque “ya hay muchos niños que necesitan tapones y así se reparte la ayuda” aunque es más engorroso, pero el precio por kilo es prácticamente igual. “Ha funcionado muy bien”, dice Rosa quien asegura que comenzaron “a nivel casi familiar” para acabar extendiéndose por varios puntos de la provincia, incluso han celebrado dos eventos, que sumado al dinero que ya habían recaudado, permitió adquirir un andador este pasado verano -hasta que lo reciba disfruta de uno de alquiler-. Actualmente, la familia de Eric recibe la ayuda a la dependencia del Gobierno de Aragón acorde con su grado de discapacidad.

Por el momento han conseguido llenar con latas dos camiones, el primero les reportó unos beneficios por valor de 238 euros.

Además de trabajo, los padres de Eric buscan ayuda altruista de transportistas que les ayuden a recoger las latas de los diferentes puntos de recogida, así como lugares donde almacenarlas. El ámbito geográfico de puntos de recogida se ve cercenado precisamente por la escasa capacidad a la hora del transportar la mercancía: “Cuesta más la gasolina que lo que vamos a recoger”.

A pesar de las leves mejorías que presenta Eric, el niño va creciendo y la familia necesita adaptar su coche porque “cada vez es más difícil moverlo” aunque no descartan comprar uno nuevo, ya que el coste de la adaptación sería de aproximadamente 7.000 euros para un coche relativamente viejo.

Pero la adaptación de su vehículo es un objetivo a más largo plazo, pues el primordial era el de adquirir el andador para Eric.

“Es muy triste que se aparque el diagnóstico”, se queja Rosa que pretende que su hijo “tenga mejor calidad de vida”. Eric "esta muy contento y haciendo progresos a pasos agigantados con su andador", transmite su madre.

Todo aquel que quiera colaborar tiene la posibilidad de hacerlo mediante la recogida de latas o a través de una donación de dinero en el número de cuenta que facilitan en la página de Facebook 'A dar la lata por Eric'.

5 años para conseguir un diagnóstico

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años, según indica la Federación Española de Enfermedades Raras. Y en uno de cada cinco casos, pasa más de una década para conseguir un diagnóstico adecuado.

Además, trasladan que en torno a la mitad de los afectados se han visto obligados a viajar fuera de su provincia a consecuencia de la enfermedad.