María José Aybar sufrió su primer cáncer de mama con 42 años. "Entonces, pensé que me moría", reconoce. En su lucha, sintió que faltaban muchas herramientas emocionales y sociales para afrontar la enfermedad y decidió fundar junto a otra superviviente, Sole Bolea, la asociación Amac-Gema, que cumple veinte años en Aragón. Desde entonces, ha acompañado a cientos de mujeres, ha sufrido un segundo cáncer de mama y ha movido cielo y tierra para hacer frente a una enfermedad que, por fortuna, está cada vez más acorralada. Cada año, en Aragón, se diagnostican 800 nuevos casos. 

¿Aún sigue hablando la gente de esa larga y terrible enfermedad? 

Aún quedan algunos. Yo siempre digo que uno puede fallecer de un infarto, de un accidente o de un cáncer, pero afortunadamente en este caso cada vez hay más avances y los tratamientos son más eficaces y menos agresivos. Hay cantidad de supervivientes y hay otros que siguen como pacientes crónicos pero con una larga esperanza de vida. El cáncer tiene muchos apellidos; y depende de cada uno, hay un tratamiento y un pronóstico diferente. 

Se ha avanzado mucho en el cáncer de mama. ¿No cree que a las que lo padecen se les exige, a priori, una valentía especial por el hecho de que hay muchas posibilidades de curación? 

A veces se da por hecho que debemos ser valientes y que el trago es menos amargo. Esta sigue siendo una enfermedad grave, pero afortunadamente existen tremendos avances y la supervivencia es de alrededor del 85% o el 90% si hay un diagnóstico precoz. Ahora bien, soltera, casada, con hijos o sin hijos, es como para tener en cuenta que se está pasando un cáncer. Lo que pasa es que las mujeres somos más activas, nos hemos asociado y hemos luchado activamente.

¿A qué sobrevive cada mujer que supera un cáncer de mama?

A muchas cosas. La primera, a las cicatrices. Ahora, a muchas mujeres les hacen una reconstrucción de la mama, y eso es un avance, pero este cáncer hiere directamente nuestro mayor símbolo de feminidad, y eso duele mucho. Aunque te reconstruyan, cuando te miras, ya no estás igual. La aceptación del físico es complicada: has perdido tu salud, tu mama y, además, tu pelo y tus cejas. Y afloran otros problemas: la relación de pareja hay que trabajársela y tener muy buena comunicación.

¿Y el tema laboral?

Cada vez hay más mujeres jóvenes con cáncer de mama, y todos sabemos que muchos contratos, sobre todo a gente joven, son en precario. Si ya es difícil encontrar un trabajo, siendo mujer, imagínate avisando de que tienes cáncer, de que tendrás que tener permiso para hacer revisiones o para tratarte... A muchas no les renuevan el contrato. 

¿Qué pasa por la cabeza de una recién diagnosticada?

Es un impacto, aunque hay que reconocer que todo ha cambiado. Hace 22 años, cuando con 42 años me diagnosticaron mi primer cáncer (ha sufrido dos, cada uno en un pecho) yo lo igualé a muerte. Había poca información, conocía solo cuatro casos y los cuatro habían fallecido, así que pensé que iba a morir. Ahora, hay dónde acudir. En el Servet, depende de cómo reaccione la paciente la derivan a la psicooncóloga y está el apoyo de nuestra asociación: las mujeres que han pasado por esto sirven de espejo. Hay que verlo como un reto: si esta persona lo ha pasado, por qué yo no. Tenemos muy buenos profesionales en Aragón y hay unidades de mama específicas, además de unos comités de expertos excepcionales.

A nivel personal, la familia, el amigo o la pareja no siempre saben cómo ayudar. 

Hace 22 años, cuando Sole Bolea y yo tuvimos cáncer sufrimos muchas carencias de información. Las familias tampoco sabían ayudarnos y la frase que más oíamos era: "No te preocupes". Servía de algo, porque era su forma de ayudarnos, pero hay formas mejores de dar tu apoyo. Además, a veces la mujer, precisamente por no preocupar a la familia, calla. Pero tiene que tener un espacio en el que volcar sus dudas, sus emociones y en el que poder hablar.

Es que a veces, el impacto para todos los miembros de la familia es tan grande que uno no sabe qué decir...

Simplemente hay que hacer lo necesario para que la mujer sepa que los tiene ahí. Con un ‘te quiero’, un ‘estoy a tu lado’, o un ‘sabes que te voy a ayudar’. Siempre en positivo. Las soluciones ya las dan los médicos, la familia debe ser tu apoyo y hay que saberlo hacer. No deben ahogar tus emociones, deben dejarte llorar, tener tu espacio, estar sola o expresar tus miedos. El lloro no es síntoma de fragilidad, sino la expresión de una emoción que tú tienes dentro. 

Otra fase complicada llega cuando la mujer recibe el alta. ¿Es la consecuencia de una lucha sin cuartel?

Sí, llega esa sensación de vacío. Durante el tratamiento te sientes atendida por los profesionales, pero cuando te dan el alta médica y ya te citan para las revisiones no te encuentras con fuerzas para retomar la vida que llevabas antes y tu aspecto físico también ha cambiado: tu pelo no está igual, debes pintarte las cejas, emocionalmente estás un poco desestabilizada... Y se necesita a alguien que haya pasado lo mismo que tú para hablar y compartir. Por eso muchas acuden a la asociación en esta fase. Tú no sientes que estás bien, y otra mujer que ha pasado lo mismo que tú sí que lo va a entender. A veces también se rompe la pareja... Cuando hay una crisis; o se fortalece todo, o se va al carajo todo. 

Nada vuelve al mismo punto.

Cambia todo, y hay en todo un punto de inflexión: tú ya no eres la misma, vives de otra forma. Yo digo que en mi caso tengo un lema: carpe diem (vive el momento). No se trata de abandonarte y no hacer planes, sino de vivir intensamente cada momento.

¿Sabe que algunas mujeres no van a las revisiones por si les encuentran algo?

Lo sé, y hay mujeres que desde que tuvieron a su último hijo, hace 20 o 30 años, no han ido al ginecólogo. Hay una campaña de detección precoz del Gobierno de Aragón que es vital seguir: a las mujeres de entre 50 y 69 años se les cita para hacer una mamografía. El que tenga miedo de que le encuentren algo malo debería de plantearse que si lo tiene, lo tiene, y mientras sea pequeño será más fácil de abordar. La gente no debe preocuparse de su salud, pero debe ocuparse de ella. La mujer debe conocer su cuerpo y hablar con su médico de cabecera si nota algo raro. Él sabrá qué hacer. 

Lo que hay que reconocer es que ustedes sí que se libran de la lista de espera. Eso es un éxito de todo el sistema, ¿no cree?

Es cierto, en un máximo de un mes, la mujer está tratada, operada (si es lo que se recomienda), y con radioterapia o quimioterapia. Estos son los plazos que recomienda la Organización Mundial de la Salud y en estos años hemos luchado mucho por conseguirlos y para que se mantengan.