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Zaragoza

1 euro para la lucha contra el ELA con el disfraz de 'reto de cubo de agua helada'

En la actualidad, en Aragón hay unos 90 casos diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El disfraz simboliza el reto del cubo de agua helada
1 euro para la lucha contra el ELA con el disfraz de 'reto de cubo de agua helada'
Bacanal

En todo el mundo continúan las iniciativas para luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esta enfermedad, más conocida como ELA, la padecen unas 90 personas en Aragón en la actualidad. Ahora, la casa zaragozana especializada en disfraces, Bacanal, ha querido sumarse a esta lucha con la creación de un atuendo solidario, que reproduce el famoso 'reto del cubo de agua helada' que ha recorrido todo el mundo. 

Se trata de un disfraz de creación propia desarrollado en los talleres de la empresa zaragozana exclusivamente para esta campaña. Tras una primera etapa de patronaje y diseño, en estos momentos se están fabricando un millar de unidades, que tendrán un coste de 24 euros. "Por cada disfraz, donaremos 1 euro a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA)", explica Adriana Pastor, responsable de comunicación de Bacanal.  

El modelo no solo estará disponible en su tradicional tienda de disfraces, situada en pleno casco histórico, en la plaza de la Justicia de Zaragoza. Además, pasará a formar parte del escaparate virtual de laweb de Bacanal, que funciona a nivel nacional y en la Unión Europea, desde su reciente traducción al inglés, francés y alemán hace tan solo unos meses. "Esperamos que funcione, no solo porque estás colaborando con una buena causa sino por tratarse de un traje divertido, original y de origen aragonés", destaca Pastor. 

Desde el departamento de diseño de Bacanal, empresa que cuenta con 35 años de experiencia en el sector, procuran interactuar con la actualidad, como con la creación del disfraz de pintor del Ecce homo, que incluía una lámina del famoso retrato que internacionalizó Borja. "Tras comprobar que no existía nada parecido en el mundo, nos pusimos en contacto con Adela, que acogió de muy buen gusto la iniciativa", recuerda Pastor. 

Un disfraz muy actual

Tras el éxito del 'reto del cubo de agua helada', iniciado a mediados de julio por el ex jugador de béisbol estadounidense Pete Frates, quien padece la enfermedad; se recaudaron casi 600.000 euros en España en tan solo un mes.

El disfraz está compuesto por un sombrero en forma de cubo hecho de 'foam' que se agarra a la cabeza por medio de una diadema, y una especie de túnica fabricada en 'fiselina' -una especie de gasa transparente-, para simular el agua. Desde Bacanal destacan su comodidad y versatilidad ya que "se puede llevar tanto en invierno como en verano". 

Una forma de llegar a los más pequeños

Por su parte, desde AdELA valoran muy positivamente esta iniciativa aragonesa, y aseguran que "cualquier actividad que sirva para dar a conocer la enfermedad es positiva". Además, destacan que puede ser una alternativa para llegar a los más pequeños, que son quienes menos acceso tienen a los medios de comunicación.

En España existen 3.000 casos diagnosticados de ELA, una dolencia neurodegenerativa para la que no existe curación y que afecta a la movilidad de quien la padece, pudiendo llegar a provocar la muerte. 

"La campaña del cubo ha tenido un alcance impensable para nosotros y gracias a ella se ha dado a conocer una dolencia bastante desconocida, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más diagnosticada en el mundo, tras el alzhéimer y el párkinson", explica Adriana Guevara, presidenta de la asociación nacional. 

Desde AdELA destacan la importancia de las iniciativas solidarias para continuar avanzando contra la enfermedad, mientras se centran en mejorar la calidad de vida de los enfermos. "Es una enfermedad que puede tocarle a cualquiera", concluye. 

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