Cáncer infantil

40 niños son diagnosticados de cáncer en Zaragoza cada año

La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón cumple 25 años trabajando para facilitar la vida de familias afectadas, cerca de 250 cada año.

Partido en beneficio de Aspanoa en 2012
Partido en beneficio de Aspanoa en 2012

Entre 35 y 40 niños son diagnosticados de algún tipo de cáncer cada año en el hospital de referencia de estos tratamientos infantiles para Aragón, La Rioja y Soria, el Miguel Servet, según datos de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa).


Esta organización cumple 25 años trabajando en la comunidad aragonesa para apoyar en la medida de lo posible a las familias afectadas. "En 1988 un grupo de padres que habían pasado por esto se juntaron para intentar que otras familias estuvieran en una situación mejor a la suya", explica Juan Carlos Acín, gerente de la asociación. "Y desde entonces seguimos en la misma línea", añade.


Aspanoa está formada por más de 2.700 socios y en su larga historia ha ayudado a más de 900 familias. En un año la asociación trabaja con alrededor de unas 200 o 250 familias. "Estos tratamientos se alargan en el tiempo y unos se incorporan, otros van recuperando su vida normal, etc.", cuenta Acín.


Un 85% se cura

Según los datos de esta asociación el índice de curación entre estos niños se sitúa entre el 80 y el 85%. "Pero durante todo el año nosotros también trabajamos con ese 15 o 20% a los que no les va tan bien", reconoce el gerente.


Desde la organización zaragozana explican que "por desgracia cuando se habla de cáncer se habla de un cúmulo de enfermedades diferentes que van desde tumores a leucemias, etc". La leucemia es el cáncer infantil más frecuente seguido por los tumores en el sistema nervioso central. Ya en la adolescencia, además de estos últimos, son más comunes el linfoma de Hodgkin y los tumores óseos.


El tratamiento para estas enfermedades depende no solo del tipo y la edad del niño sino también de sus propias características y su estado de salud.


Juan Carlos Acín asegura que en los últimos años "han mejorado mucho los medicamentos, los fármacos atienden más a la enfermedad puntual y los pacientes han ganado en calidad de vida". "Siempre se intenta que estén lo mejor posible, si pueden llevar el tratamiento de forma ambulatoria, en cuanto se puede se intenta que estén en sus casas", explica.


Servicios

Desde que a un niño le diagnostican un cáncer, Aspanoa comienza su labor de apoyo y asesoramiento. Distintos profesionales que trabajan con la organización atienden a la familia en el hospital. "Contamos con una doctora que complementa el equipo de oncología del Servet, además de un psicólogo, una trabajadora social y un gran grupo de voluntarios", explica Acín.


Aspanoa ofrece distintos servicios para las familias afectadas tanto en el propio hospital como fuera de él. En primer lugar, la asociación paga las comidas de los acompañantes por convenio con el propio hospital infantil de Zaragoza.


Todos los días miembros voluntarios de Aspanoa visitan tanto a niños como a familiares. Los más pequeños disfrutan de los juegos con los voluntarios y cuentan además con una videoteca y biblioteca dentro del propio centro hospitalario mantenida por la asociación. Las habitaciones están además equipadas con televisión, dvd y Play Station, "para hacer más llevadera las largas estancias". También padres que ya han pasado por esta situación visitan a las familias para "dar ánimo y esperanza", recuerda Acín.


Además, se intenta que los que están un poco mejor puedan seguir con su educación haciendo los deberes o con apoyo domiciliario cuando abandonan el hospital y hasta que se incorporan a las clases.


Fuera del hospital Aspanoa ofrece otros servicios. Uno de estos, son los pisos de acogida con los que cuentan en zonas cercanas al hospital. Existe un piso en Zaragoza cercano al Miguel Servet que permite a los padres de pueblos u otras ciudades contar con una residencia mientras dure el tratamiento. La asociación también cuenta con un piso en Barcelona próximo al hospital Valle de Hebrón para acoger a familias desplazadas especialmente por trasplantes de médula ósea.


En 2011 inauguraron una residencia de descanso, ocio y tiempo libre en Almudévar que permite a las familias tener un centro de recuperación y bienestar. Sirve para dar respiros a familias que salen de procesos largos o críticos, un respiro en procesos de duelos también o como centro de actividades de tiempo libre para los niños, comenta el gerente.


Un partido que siempre ganan

Para Aspanoa uno de los momentos más importantes del año llega este domingo. El partido contra el cáncer, que desde hace 19 años se celebra en Zaragoza, es una de sus principales fuentes de financiación, supone un 20% del presupuesto anual, pero también un soplo de aire fresco para niños y familias.


"En épocas de crisis nos da un poco más de tranquilidad, nos ayuda a defendernos de la falta de ingresos por otros lados: ayudas, subvenciones, etc.", reconoce el gerente.


A los niños, acompañados por un día en su lucha por miles de personas, les hace "muchísima ilusión". "Es muy importante para ellos que venga tanta gente a estar con ellos y a ayudar a la asociación que les ha ayudado a ellos", concluye Acín.