Cariñena se vuelca con Samuel

Vecinos, alcaldes, artistas, asociaciones y comerciantes de la comarca de Campo de Cariñena se vuelcan de pleno para preparar un fin de semana solidario para Samuel, un niño de Alfamén que sufre el rarísimo síndrome de Dravet.

Los días 6 y 7 de abril serán jornadas intensas en el municipio de Cariñena. Con un rastrillo benéfico, espectáculos taurinos con recortadores profesionales; hinchables, juegos y animaciones para los más pequeños, y boleros, jotas y cantautores para los mayores, promete ser un fin de semana festivo. De los de más unión y menos crisis.

La enfermedad

El síndrome de Dravet provoca crisis convulsivas persistentes y de larga duración (de al menos 10 minutos). Desde los cinco meses de vida, Samuel sufre este síndrome epiléptico resistente al tratamiento farmacológico. "En un día llegó a tener 60 crisis", relata su padre, Alfredo Pérez.

Con cada ataque, mueren neuronas y el cerebro del pequeño sufre daños irreversibles. Por ello Samuel tiene un alto grado de retraso cognitivo y psicomotor: "Tiene 6 años pero su cabecica tiene 2. No sabe hacer muchas cosas, no sabe como se llama, no te puede llamar...", concreta Alfredo.

De momento esta enfermedad no tiene cura, pero la existencia de una terapia conductista llamada ABA ha aportado algo de esperanza a la familia de Samuel.

La terapia

Aplicada hasta ahora en niños autistas para desarrollar sus habilidades sociales y comunicativas, la terapia ABA ha dado también buenos resultados con afectados por el síndrome de Dravet. "Es un método muy específico e intenso", señalan desde el centro de terapias asistidas de Zaragoza Canem, que va a empezar a aplicarlo con Samuel. Varios terapeutas trabajarán con el niño en la vida diaria, tanto en el centro como a domicilio, para enseñarle tareas paso a paso a base de repeticiones y premios. "Desde cosas básicas e imprescindibles como usar bien el lavabo", especifica el padre del niño.

El problema es que el coste de la terapia es muy elevado porque requiere muchas horas semanales y varios terapeutas especializados y avalados por profesionales formados en esa metodología en Estados Unidos.

Alfredo calcula que él y su mujer tendrían que desembolsar unos 2.000 euros al mes. Él es camionero para una bodega de vinos. Ella "se gana su dinerico" trabajando como autónoma unas horas dos o tres días a la semana porque no puede separarse más tiempo de su hijo. Además tienen otro niño, Aarón, de 9 años."Es muy difícil saber cuánto tiempo durará el tratamiento porque es un proceso lento y es imposible para nosotros pagar esa cantidad varios meses seguidos", reconoce el padre de Samuel.

Las muestras de solidaridad

Por eso todos quieren ayudar. Conocidos y desconocidos, alcaldes de pueblos vecinos, asociaciones de amas de casa y grupos de recortadores y joteros. "El alcalde de Cariñena nos ha prestado la plaza de toros, el cine Olimpia y el pabellón para ese fin de semana y hay mucha gente que nos llama porque quiere colaborar -relata emocionado Alfredo-, una coral, una banda de música, el Club Deportivo Cariñena...".

Las entradas para todos los actos tendrán precios asequibles e irán destinados íntegramente al tratamiento de Samuel. La mañana para los niños con hinchables, pintacaras, un curso de seguridad vial, juegos y animación rondará los 3 euros. La noche de espectáculos taurinos y vaquillas los 5.

El domingo 3 de marzo se celebrará además en Cuarte una peculiar carrera solidaria para recaudar fondos para el tratamiento de Samuel promovida por el propio centro de terapias asistidas Canem. Consistirá en un 'canicross', y los participantes deberán correr con su perro atado con un arnés, no con collar. La inscripción tiene un coste de 5 euros que se abonarán el día de la carrera.

Los padres, Alfredo y Ana, se muestran "tremendamente agradecidos" y sorprendidos por la respuesta de sus vecinos, que se han volcado en la preparación del fin de semana para Samuel: "Hay muchísima más solidaridad de la que esperábamos", concluyen esperanzados.

Para más información sobre la carrera y realizar la preinscripción: clubcaninocuarte@gmail.com