¿Qué es el Síndrome de Wolf-Hirschhorn? Es probable que la mayoría desconozcan la existencia de esta enfermedad rara y, por ello, la asociación española ha decidido, por segundo año consecutivo, realizar diferentes actividades en la plaza del Pilar de Zaragoza para dar a conocer este síndrome e intentar recaudar fondos para su investigación. 

Castillos hinchables, pintacaras, cuenta cuentos y hasta el sorteo de una camiseta de la selección española firmada por todos lo jugadores y otra del Real Zaragoza, también rubricada por toda la plantilla, son los atractivos con los que intentan atraer al mayor número de personas posibles. De momento, la afluencia está siendo concurrida y constante.

Unos llegan por casualidad mientras pasean por el centro de la ciudad, otros conocen a familiares de afectados y algunos lo han visto a través de las redes sociales y los grupos de whatsapp. "Estamos muy contentos porque está haciendo muy buen tiempo y está viniendo bastante gente", asegura Marisol Lahoz  madre del único niño de Aragón que sufre esta enfermedad. 

El Síndrome de Wolf-Hirschhorn es una enfermedad rara que solo afecta a unos cincuenta niños en toda España y se produce por la deleción en la región distal del brazo corto del cromosoma 4 en la región 16. Por eso, el 16 de abril se celebra su día internacional. Como consecuencia, estas personas tienen unos rasgos faciales peculiares, retraso en el crecimiento, en el desarrollo psicomotriz, epilepsia y múltiples problemas orgánicos. Todo depende del grado que tenga cada niño. 

Esta enfermedad se descubre en los primeros años de vida de la persona. Por ejemplo, según subraya Lahoz, hay niños a los que se los detectan al nacer, aunque siempre hay que hacer un análisis genético para conocer cuál es su grado. "Por suerte, mi hijo es de los menos afectados de España", recalca. De hecho, Álvaro ahora tiene 9 años y no fue hasta los 6 cuando descubrieron que padecía este síndrome. 

Para intentar dar una mejor calidad de vida, la asociación realiza este tipo de actividades en las que, por un lado, se informa y conciencia a la sociedad y, por otro, se intentan recaudar fondos para la investigación. "La investigación a día de hoy es escasa ya que no hay recursos económicos. Sin embargo gracias a la dedicación de algunas personas se han producido importantes avances médicos que han permitido que los afectados lleguen a una edad adulta", recalca Lahoz. No obstante, todavía no se ha descubierto una cura. 

En este evento, que durará hasta las 20.00 en la plaza del Pilar, han colaborado varias asociaciones y empresas, entre las que destaca 100 Pies Eventos, que han sido los responsables de facilitar buena parte de las actividades infantiles.