"No hacer nada no es una opción. Para Hugo llegamos muy tarde, pero tenemos que dejar un legado. No vamos a parar hasta que esto ocurra". Javier Cruz, padre del único niño aragonés afectado por la enfermedad rara de Tay-Sachs, una dolencia que en España padecen 11 personas, presentó ayer la última actividad que han organizado para recaudar fondos para la investigación de esta patología: una carrera solidaria que se celebrará el próximo 4 de junio en Borja.

El evento deportivo, denominado 8k solidaria Actays-ciudad de Borja, Tay-Sachs y otras enfermedades raras, se desarrollará desde las 10.00 por distintas calles y caminos del municipio, con un recorrido de dificultad media-baja. Está organizado por la Asociación de Voluntarios de La Caixa de Aragón y cuenta con la colaboración del Ayuntamiento y de distintos patrocinadores privados. La cuota de inscripción es de 10 euros y se puede tramitar hasta el 24 de mayo a través de la página web www.8kborja.com. Además, se habilitará un Dorsal 0, para todo aquel que quiera colaborar con esta iniciativa.

Máximo Abadía, presidente de la Asociación de Voluntarios de La Caixa en Aragón, recordó ayer junto a Javier Cruz cómo se gestó el pasado verano la idea de impulsar esta carrera, cuyos beneficios íntegros irán dedicados a la ayuda a la investigación para la lucha de las enfermedades raras. Para el alcalde de Borja, Eduardo Arilla, "es una iniciativa que surge del pueblo". "El Ayuntamiento –indicó– solo ha colaborado para que se desarrolle bien y creo que tanto Borja como la comarca se va a volcar". Al mismo tiempo, aprovechó para "animar a los deportistas y amantes de este tipo de pruebas a participar". El día de la carrera, además, finalizará en Borja el reto que lleva a cabo Jorge Vicente a favor de esta misma causa recorriendo España en bici durante 16 días.

Por su parte, Cruz recordó que Tay-Sachs es una dolencia de herencia genética que desarrolló su hijo Hugo al recibir dos copias del gen de sus progenitores. "Es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta a partir de los 6 meses de edad, cuando el niño no avanza. El pronóstico de vida ronda los 5 o 6 años".