No es cierto que todos seamos iguales. Ni que la vida sea justa. Ni que las barreras estén solo en la cabeza de las personas. Alicia Orce fue consciente de ello en el parto de su hijo Javier, cuando, nada más dar a luz, giró la cabeza hacia su bebé. "La madre ya lo ha visto", dijo una matrona mientras Alicia rompía a llorar y su marido, Rubén, intentaba tomar conciencia de qué le pasaba a su hijo.

Javier había nacido sin mano. Los días siguientes los pasaron sumidos en la confusión y la tristeza, sin casi ninguna explicación por parte del equipo sanitario. En algún momento, alguien les habló de agenesia, una anomalía que se produce durante el crecimiento embrionario.

Nadie lo detectó en el embarazo, a pesar de que esta malformación está presente desde las primeras semanas de gestación. Un médico subió a la habitación y le preguntó a Alicia que si hubiera abortado. Otros quisieron saber si había estado en contacto con pesticidas o radiaciones en los meses anteriores. Un sentimiento de culpa, que aún hoy es difícil de ahuyentar, iba cayendo sobre sus hombros, aunque este problema suele ser congénito y de nada sirve buscar explicaciones. Como tantas cosas en la vida, simplemente sucedió.

Han pasado dos años y medio. Desde hace unos días, Javier Gimeno anda de aquí para allá con su mano mágica, como la llama papá. Es un poco más grande que la otra, porque le tiene que durar. La primera vez que el médico se la puso, Javier estalló en risas. "Coge el juguete", le decían. Y la mano mágica, recibiendo la orden de la cabeza de Javier, podía coger un pequeño muñeco entre sus dedos y el pulgar. En unos días, aprenderá a utilizar los cubiertos, a atarse los zapatos y a montar en bici. Tiene que tener cuidado porque no se puede mojar, pero la lucha de sus padres ha dado sus frutos, aunque aún no ha terminado.

"Al principio estábamos muy perdidos y hundidos. No tuvimos ayuda psicológica y no conocíamos a nadie con ese problema. En internet fuimos viendo que había una unidad específica donde trataban a estos niños y una asociación nacional", explica Rubén.

Al pequeño Javier y a sus padres les hicieron mil pruebas para descartar otros problemas. Todo salió correcto. Cuando tenía dos meses, en el servicio de Traumatología del Miguel Servet les hablaron por primera vez de una opción. "Nos dijeron que todos estos casos se derivaban al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, a la Unidad del Niño Amputado. Nos explicaron que era muy positivo que nuestro hijo llevase prótesis desde pequeño para acostumbrarse al peso y aprender a manejar las dos manos", explican. A los cinco meses, Javier llevaba su primera prótesis estética. Desde entonces, ha tenido tres. Y, ahora, ha llegado la mágica. Es mioeléctrica (electrónica), tiene dos motores y es prensil (permite coger cosas). Que la use es primordial, porque a los 3 años todo el control básico de la mano queda fijado en el córtex cerebral.

Un alto precio

Pero todo tiene un precio. Cada seis meses, hay que cambiarle los encajes, lo que supone unos 2.500 euros. Cada dos meses, toca la funda, con otros 200. Y Javier tiene salud y amor de sobra para luchar contra las dificultades, pero no todo el dinero que necesitaría.

Aragón debe asumir el importe, y aunque. Alicia y Rubén lo solicitaron, aseguran que desde el departamento de Salud y Consumo les informaron de que este año ya no hay dinero para destinar a prótesis, y que tendrán que esperar a recibir el nuevo presupuesto. No obstante, el departamento simplemente explica que los gastos ortoprotésicos se abonan por reintegro, y que si aún no se les ha pagado es porque todavía se está tramitando la solicitud.

"No podemos pagar 18.000 euros de golpe", explican estos padres, que de momento viven con un solo sueldo en casa. Hasta ahora, han conseguido hacerse con la mitad del importe. "La otra mitad se la hemos dejado a deber al protésico de Barcelona. Es injusto vivir con esta angustia cuando Aragón debería pagarla y ya está", apuntan Alicia y Rubén.

Además, ganar calidad de vida para su hijo, tiene otros costes. "Cuando vamos a Barcelona, viajamos solo uno de los dos con Javier, para no duplicar gastos. Si es por visita hospitalaria, nos conceden ayudas, pero si es para ir al protésico, no", concretan. También se quejan de otras publicidades, que ellos encuentran engañosas. "Por internet, algunos bancos ofrecían préstamos solidarios que en la práctica no existen", denuncian.