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NIÑOS QUE VOLVIERON A NACER

Un cumpleaños feliz por partida doble

Miguel, Pablo, Teresa, Adrián y Sira han pasado muchas jornadas de su corta existencia ingresados en el hospital. Gracias al trasplante y a novedosos tratamientos pueden ir al colegio, jugar con sus amigos y disfrutar con su familia de un día a día más o menos normal.

Pablo García
Un cumpleaños feliz por partida doble
ESTHER CASAS

Rania, la niña zaragozana de 11 meses que se sometió en septiembre pasado a un trasplante multivisceral, ya lleva casi una semana en su casa, en el barrio de Torrero. Por delante le quedan muchos viajes a Madrid para continuar con su seguimiento, pero el equipo médico de La Paz que la trató confía en que dentro de un año lleve una vida normal.

Ella es la última niña trasplantada aragonesa de la que se tiene noticia, pero antes ha habido otros casos con nombres y apellidos, como los de Miguel, Pablo, Teresa, Adrián y Sira, que hoy cuentan su testimonio en estas páginas. Quieren demostrar que “la vida sigue después de un trasplante o de una dura y complicada operación. Lo importante es valorar lo que tenemos”, apunta Mari Mar Navarro, madre de Pablo y donante del riñón que le ha permitido al pequeño hacer una vida normal.

En estos momentos, en Aragón hay cuatro niños pendientes de una llamada de teléfono que les comunique que su órgano está en camino, dos de médula ósea y dos del resto de órganos. El año pasado, cinco pequeños aragoneses fueron trasplantados. “Las donaciones infantiles son muy escasas porque afortunadamente se mueren muy pocos niños, pero el 95% de los padres que pasan por esta trágica situación se muestran receptivos a la hora de entregar los órganos de sus hijos para salvar otras vidas. Son muy generosos a pesar del duro momento que les toca atravesar”, apunta José Ignacio Sánchez Miret, coordinador autonómico de trasplantes en Aragón.

Como consecuencia de esta disminución cada vez es más frecuente el caso de trasplante de órgano vivo donado por personas, familiares en la mayoría, pero también de otras personas, como ocurre en el caso de la donación del cordón umbilical.

Gracias al Programa Concordia, proyecto interautonómico de colaboración para mejorar la eficacia de los programas de donación de sangre de cordón umbilical, el año pasado se realizaron, en España y en el extranjero, 17 trasplantes de médula donada en Aragón, y gracias a las donaciones de las comunidades implicadas se logró que 230 personas fueran trasplantadas.

VIDAS ENTRE MÉDICOS

“Su hermano estaba feliz de ser clave en la recuperación ”

ADRIÁN Y MIGUEL FERRER: El pequeño fue donante de médula para su hermano.

Tumbado en una camilla en el hospital de Barbastro, donde acude cada quince días para que le suministren su tratamiento, Adrián Ferrer escucha con atención mientras su madre, Montserrat Castella, relata la larga carrera de obstáculos de este joven de 15 años contra la enfermedad de Gaucher, una dolencia de las consideradas raras que le fue diagnosticada cuando tenía un año y medio de vida.

La inflamación de su bazo fue la primera de una serie de señales que convirtieron a Adrián en el primer paciente trasplantado de médula ósea en el Miguel Servet para tratar una enfermedad genética.

El donante fue su hermano, Miguel, un chiquillo de cinco años, compatible al cien por cien. “Nos dijeron que el trasplante era la mejor solución para frenar su enfermedad. Y tratamos de explicarle a Miguel que él tenía algo dentro de su cuerpo que podía hacer que su hermano se curara. Estaba feliz porque después de tantos años luchando contra la enfermedad por fin se sentía una parte importante en la curación de su hermano”, indica Castella.

Pero durante años, antes de tomar esta decisión, Adrián tuvo que someterse a tratamientos paliativos cada 14 días por vía intravenosa, y vivió una intensa experiencia en Washington donde participó durante dos años y medio en un estudio pionero que se suspendió porque no se pudo comprobar su efectividad.

Al finalizar su periplo americano, y tras la vuelta de las vacaciones de verano, en 2007, sus profesores se dieron cuenta que había perdido muchos de los conocimientos adquiridos. “En ese momento nos propusieron hacerle un trasplante de médula. Solo se habían hecho cinco a nivel mundial en Suecia y no habían dado buenos resultados pero ninguno tenía un donante compatible cien por cien”, recuerda Castella.

La operación tuvo lugar el 9 de julio de 2008 y durante un año y medio todo fue “fenomenal”. A partir se esa fecha se produjo un rechazo y aunque les propusieron recurrir a un segundo trasplante lo descartaron por el riesgo que existía. “No podemos hipotecar el presente por un hipotético mejor futuro”, apunta Castella.

Actualmente Adrián está sometido a dos tratamientos alternativos que permiten que su calidad de vida sea buena. “Es un buen estudiante y un chico muy sociable que se relaciona con todo el mundo. Pero hay cosas de críos que él no entiende porque ha tenido que madurar muy deprisa”, concluye su madre.

“No dejamos de pensar en lo afortunados que somos”

PABLO GARCÍA: Va a logopedia a la Fundación Down. Su madre le donó uno de sus riñones.

En agosto de 2006, el cuerpo de Pablo García (11 años) ya no aguantaba más tratamientos. Sufría un retraso madurativo del que se desconoce su origen y sus riñones no funcionaban bien.

Durante años sus padres, Gonzalo y Mari Mar, hicieron lo imposible para que el niño no fuera a diálisis. “Fue un tratamiento muy costoso física y emocionalmente pero no queríamos verlo conectado a una máquina. Y fuimos a Madrid donde nos propusieron la posibilidad del trasplante de donante vivo”, indica su madre.

Ambos progenitores dieron positivo, pero fue Mari Mar quien le donó el riñón. “Cuando entré en su habitación después de trasplante y lo vi saltando, contento y sin parar de reírse solo pensaba en lo hermoso que era volver a darle la vida a mi hijo”, recuerda emocionada.

Fue el 18 de julio de 2007, ahora Pablo celebra su cumpleaños dos veces. “Él no es muy consciente de la importancia del día, pero siempre lo celebramos y no dejamos de pensar lo afortunados que somos. Después de esta experiencia vivimos el día a día. Mañana ya veremos qué pasa”, afirma Gonzalo.

“Hemos dejado de estar siempre en el hospital”

TERESA GIL: La primera aragonesa en recibir nutrición parenteral domiciliaria

Los fines de semana Teresa Gil (9 años) toma nada más levantarse una ración de huevos con beicon, un desayuno habitual para muchas personas pero que en su caso resulta un milagro.

La pequeña padece un fallo intestinal permanente que le ha obligado a someterse a numerosas intervenciones, que la han mantenido en el hospital muchos meses de su corta vida. “Estuvimos más de año y medio ingresados en el Miguel Servet haciendo el tonto y viendo cómo no daban un duro por mi hija. Hasta que nos plantamos y pedimos el traslado al hospital de La Paz porque nos habían hablado de los Programas de Nutrición Parenteral Domiciliaria”, recuerda su padre Francisco Gil, vicepresidente de la Asociación Española de Niños con Nutrición Parenteral.

A partir de ese momento, la vida de Teresa y de su familia cambió por completo. “Hemos dejado de estar siempre en el hospital y la niña puede comer lo que le gusta, ir al colegio y llevar una vida más normal, porque solo tiene que estar conectada a la máquina unas horas por la noche”.

“Ahora puede pelearse y jugar con sus hermanos”

MIGUEL LAHOZ: Cuenta con parte del hígado de su tío.

A la familia Lahoz-Díez de Pinos le tocó la lotería el 22 de diciembre de 2009, pero no en forma de lluvia de millones, sino gracias al trocito de hígado que donó Guillermo, tío materno del pequeño Miguel (5 años), el primogénito de Carlos y Nerea. Ahora, gracias a este acto de generosidad, ha vuelto al colegio, donde es el preferido de su ‘seño’ Pilar, y “puede jugar y pelearse con sus hermanos, Juan y Pedro”, apunta Carlos Lahoz, su padre.

A los dos meses de nacer le diagnosticaron un serio problema que atrofiaba su vesícula. Le operaron para ganar tiempo pero sabían que tarde o temprano tendrían que recurrir al trasplante. “En agosto de 2009 tuvo una serie de complicaciones y en La Paz nos hablaron de la posibilidad de recurrir al trasplante de donante vivo. Mi mujer podía donar pero estaba embarazada de nuestro segundo hijo y fue descartada”.

Fueron muchos meses, en los que contaron con el apoyo de la asociación de enfermos y trasplantados hepáticos de Aragón. “Son un sostén muy importante no solo económico, sino también anímico”.

“Ganar el Campeonato de España ha sido tremendo”

SIRA MOROS: Operada de la médula con dos meses, es campeona de España de baloncesto en silla.

Sira Moros se mueve con la silla de ruedas con tanta velocidad que parece colega de Fernando Alonso en lugar de campeona de España de Baloncesto en silla de ruedas, en edad escolar, con la Selección de Aragón. Una medalla más que guardar en la enorme caja que sus padres, tienen habilitada para tal fin.

Nadie puede imaginarse al verla moverse por la pista que cuando solo le faltaba un día para cumplir los tres meses, Sira, que ahora tiene 13 años, fue intervenida de un tumor intramedular que le detectaron a los dos meses de edad. En el hospital Miguel Servet, donde fue atendida en un primer momento, el diagnóstico fue tan negativo y el desenlace era tan trágico que sus padres Antonio y Ana decidieron ir a Barcelona, al hospital San Juan de Dios para conocer otro diagnóstico.

“Allí nos dijeron que se podía operar para extraer el tumor en la zona dorso lumbar, que resultó ser un tumor benigno. En la intervención fue necesario tocar la zona y como consecuencia de ello Sira tiene problemas de movilidad en su pierna derecha y tiene que sondarse para poder hacer pipí”, matiza su madre.

Esa falta de sensibilidad en las extremidades inferiores, que le han producido innumerables caídas y fracturas, la compensa con unas ganas contagiosas de comerse el mundo. “Es una persona súper positiva, muy competitiva y echada para adelante. No se asusta por nada y lucha por todo lo que quiere conseguir en la vida”, afirma su padre.

A Sira le encanta el deporte y desde que tenía 5 meses ha estado metida en una piscina y en el IES Tiempos Modernos, donde cursa 1º de ESO, participa en las clases de gimnasia como una más. Entre sus sueños está convertirse en jugadora profesional de baloncesto en silla de ruedas y por eso entrena duro en su club CAI Deporte Adaptado. Lo hace bajo la atenta mirada de su entrenador Genrri Tejada, quien insiste en que es “una jugadora muy buena que se cabrea cuando las cosas no salen como ella quiere”.

Cuando Sira habla de su enfermedad lo hace con una serenidad propia de quien sabe que, ir a revisión una vez al año y revisar las ortesis de su pierna cada seis meses, no es obstáculo para luchar por lo que uno quiere. “Ganar el Campeonato de España ha sido tremendo, nos enfrentamos a Cataluña, Andalucía, País Vasco y Madrid y ganamos todos los partidos”, cuenta emocionada mientras no deja de botar la pelota.

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