¿Qué es el síndrome de Angelman?

Es una enfermedad rara derivada de una alteración genética. Provoca retraso mental y motor, ausencia de habla, epilepsia, hiperactividad, trastorno del sueño, problemas de conducta y de deglución. No tiene cura.

¿Cuándo supo que su hija tenía este síndrome?

No se detecta en los recién nacidos, sino que suele constatarse al año de vida o más adelante. Notamos sobre todo un retraso motor. No hacía lo que hacían los niños de su edad. Una neuropediatra nos habló del síndrome de Angelman. Dos días antes de que mi hija cumpliera un año, llegó la confirmación. Fue el 15 de junio de 2017. Esa fecha no se olvida.

¿Cómo encajó la noticia?

Mal. Fue el golpe más duro que he recibido en la vida y dudo que nunca me ocurra algo peor. Cuando nos lo dijeron no podíamos ni articular las palabras. Pasamos tres días en shock, nunca he llorado tanto.

¿Por qué deciden trasladar su problema familiar a la sociedad a través del perfil de Facebook ‘Martina es mi ángel’?

Localizamos el perfil de los padres de una niña afectada y nos ayudó mucho. Por eso decidimos crear el nuestro, para que sirva para normalizar la situación de otras familias. Hay que intentar llevar la vida de la mejor manera posible. Ha sido un éxito. Nos llaman muchos padres con niños recién diagnosticados.

¿Qué impacto ha tenido el perfil ‘Martina es mi ángel’?

Se creó en diciembre de 2018 y el primer día llegó a 1.000 seguidores; ahora estamos en 5.300. Una barbaridad. Queremos visibilizar el síndrome. Con nuestro paso adelante, hemos ayudado a que la gente reconozca el problema y vaya con la cabeza alta.

¿Como salir del armario?

Sí, como salir del armario. Si Facebook ha servido a ayudar a llevar las cosas con más normalidad, está bien. Hemos detectado un respaldo social tremendo.

Y eso para una enfermedad muy minoritaria.

Se da un caso cada 20.000 nacimientos. Pero la sensibilidad es tremenda y nos sentimos muy arropados. Nos hemos dado cuenta de que hay mucha gente buena.

¿Es caro el tratamiento?

No hay cura pero la situación de Martina mejora con las terapias multidisciplinares, que cuestan 1.400 euros al mes. Pero somos afortunados de poder ofrecérselas con el movimiento solidario generado en torno a mi hija. Aparte, destinamos dinero a investigar.

¿Cómo ha respondido la gente a su petición de solidaridad?

Nunca pude pensar que saldría tan bien. La gente se ofrece a hacer cosas como galas de fin de curso, mercadillos solidarios, festivales o actividades deportivas. Martina es una niña tan rubita y sonriente que llega a la gente. La conocen por internet y contactan con nosotros. La gente piensa que le puede pasar a cualquiera.

¿Cómo gestiona las donaciones?

Queremos una transparencia total. Hemos dado la orden en el banco de que a cualquier persona que pregunte por nuestras cuentas se le entregue un extracto con todos los movimientos desde la apertura. Es triste, pero hay desconfianza porque ha habido muchos engaños. Somos afortunados y queremos ser agradecidos y honrados. Ni un euro va al sitio incorrecto.

¿Cuál es la clave de la repercusión social de ‘Martina es mi ángel’?

Creo que es porque, hasta ahora, nadie había abierto tanto su corazón y las puertas de su casa ante un problema personal. Queremos colgar un vídeo al mes contando cómo empezó todo con Martina y cómo evoluciona.

¿Qué expectativas hay de encontrar una cura?

Lo más prometedor se hace en Estados Unidos. Este año se empieza a probar en personas un medicamento que pueda amortiguar las secuelas, como la epilepsia. Lo que nosotros aportamos es calderilla, pero pensamos que ayuda.