El Mercado del 13 se abre para dar visibilidad a las enfermedades raras
La programación incluye talleres creativos, en los que se abordarán las enfermedades raras de manera didáctica y creativa.
Teruel celebra del 15 al 17 de marzo el Mercado del 13 con el que se pretende dar visibilidad a la problemática de las enfermedades raras, así como recaudar fondos para la investigación. Se trata de un "proyecto ciudadano", ha destacado en la presentación su impulsora, Eva del Ruste, que mezcla la solidaridad con el arte y la creatividad en un espacio singular como son los jardines de la Fundación Amantes.
La programación incluye talleres creativos, en los que se abordarán las enfermedades raras "de manera didáctica y creativa", según Ruste. Una de las actividades la ha organizado la Fundación Amantes a través de su gabinete didáctico, en el que tratarán seis enfermedades raras.
El sábado abrirá las puertas el mercado en horario de mañana y tarde, con los puestos de venta artísticos y de manualidades, que fomentan el consumo responsable. Habrá también un espectáculo de la artista Remedios Clérigues y está previsto además celebrar una mesa hexagonal donde se invitará a la participación.
La iniciativa del Mercado del 13 comenzó en diciembre pasado con una primera edición en el Museo de Zaragoza y esperan desarrollar otro en Huesca. El nombre del 13 hace referencia a la "invisibilidad del número", como también pasa con las enfermedades raras, ha apuntado Ruste.
En las enfermedades raras "hay mucha soledad" y aunque Internet sea un buen lugar para encontrar información, encuentros como éste sirven también para que las familias tengan contacto, ha apuntado la organizadora. En esta línea se ha pronunciado también Maria Pilar Barceló, madre de una niña con una enfermedad rara, quien ha destacado que el encuentro sirve para "ponernos cara".
Ha subrayado la importancia de "dar a conocer el día a día" de las personas con una enfermedad rara, 3 millones en España, además de sus familias. "No tenemos que quedarnos en casa, tenemos que normalizar", ha dicho esta madre de una niña de dos años y medio con la conocida como enfermedad de huesos de cristal.
"Odio los tópicos, como cuando me dicen que mi hija es un ángel de cristal, porque necesita cuidados", y ha pedido que quienes sufren enfermedades raras dejen de ser solo "números de estadísticas, parte de programas electorales o titulares".
