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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

«Ningún médico quería hacerse cargo de mí»

Anabel Sánchez, una zaragozana que padece la ?enfermedad de los huesos de cristal?, relata las dificultades de su infancia y cómo vive ahora su dolencia.

Anabel Sánchez y su marido, Eduardo Félix, en su casa de Zaragoza
«Ningún médico quiere hacerse cargo de mí»
JOSÉ MIGUEL MARCO

Anabel Sánchez, zaragozana de 37 años, se ha roto el fémur unas 15 veces. Llevó en la infancia muletas y corsés para la espalda. De niña, pasó muchos meses ingresada en el hospital. Padece Osteogénesis Imperfecta , una enfermedad rara conocida como ‘enfermedad de los huesos de cristal’.

Ahora está casada, es profesora en el colegio Hilarión Gimeno y lleva una «vida normal». No puede coger pesos ni hacer grandes esfuerzos físicos, pero camina, conduce y es muy activa. Tiene escoliosis y osteoporosis, y acude a revisiones periódicas.

«La Osteogenesis Imperfecta –explica ella- es una enfermedad causada por una malformación o una formación insuficiente de colágeno. Los huesos se fracturan solos. En algunos casos es hereditario y en otros, como el mío, es por una mutación de un gen».

La primera vez que se le rompió el hueso tenía un año. No se cayó ni se dio un golpe, de repente el fémur se fracturó. Volvió a ocurrir a los dos años y a los seis. Le operaron varias veces hasta que le diagnosticaron la enfermedad.

«Entonces, el médico que me había tratado dijo que no quería seguir. Ningún doctor quería hacerse cargo de mí. Mis padres emprendieron un largo peregrinaje, no tenían información, pensaba que no volvería a caminar. Hasta que conocimos al doctor Sorolla, de la MAZ, mi ángel de la guarda», asegura.

Pasó casi toda la Primaria entrando y saliendo del hospital Anabel se emociona recordando que su madre le cuidaba y su padre le traía los deberes por la tarde para que siguiera el ritmo del colegio. No perdió ningún curso. Años después se licenció en Filología Inglesa y Magisterio de Inglés.

«Mis padres siempre nos han inculcado que la educación y la cultura eran lo más importante, porque te abrían muchas puertas en la vida. Cuando trabajaba en un instituto, me daba mucha rabia ver a adolescentes que tienen todo y no lo aprovechan», reflexiona.

«Soy muy afortunada. Siempre he estado rodeada de gente que me quiere mucho: mis padres; mi hermana, Marta; mi marido, Eduardo; mi cuñado, David, y mis amigos. Nunca me he sentido discriminada por mi enfermedad», afirma.

Anabel y Eduardo se casaron en abril, acaban de estrenar piso y ella, trabajo. Pronto van a ser tíos (nacerá su sobrina Leire) y quieren ser padres en el futuro.

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