Jaca organiza una carrera benéfica contra la enfermedad de Duchenne
Tendrá lugar el 24 de septiembre y todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación Duchenne Parent Proyect.
La ciudad de Jaca ha demostrado su solidaridad organizando la carrera popular benéfica de 5 km 'Jaca lucha contra Duchenne', que se celebrará el próximo 24 de septiembre con el objetivo de visibilizar la enfermedad distrofia muscular de Duchenne y su hermana pequeña, distrofia muscular de Becker, concienciar de la importancia de la investigación y apoyar a las asociaciones, en especial a su convecino Enrique Grávalos, quien la padece.
La idea se concibió en 2020, pero debido a la pandemia la carrera ha tenido que aplazarse dos años. Este miércoles se ha presentado la propuesta oficial del proyecto benéfico que destinará el 100% de lo recaudado a la Asociación Duchenne Parent Project. La inscripción para participar en la carrera tiene un coste de 10 euros y se puede realizar a través de la web www.sportevento.com/jaca-duchenne. Con la inscripción se incluye una camiseta y se podrá optar a premios y sorteos.
Además, se celebrará una comida benéfica justo después de la carrera y una pequeña fiesta. "No buscamos competición, aunque también habrá premio para el ganador de la carrera, sino buen ambiente y que acuda mucha gente, queremos repercusión", menciona Enrique Grávalos, organizador del evento deportivo.
A la presentación del proyecto benéfico ha acudido Sofía Avellanas, diputada delegada de Deportes de la Diputación de Huesca, que ha querido concienciar de la importancia de visibilizar esta dolencia. "La práctica deportiva es un escaparate para dar a conocer, como en este caso, enfermedades raras que afectan a un porcentaje pequeño de la población. El hecho de que esté catalogada como rara no debe ser un freno para su investigación".
Asimismo, la concejala del Ayuntamiento de Jaca Olvido Moratino recordaba la importancia de aunar el trabajo de todos "para poder seguir con la investigación de esta enfermedad para paliarla y, por qué no, poder encontrar una cura en un futuro. El cariño que se le tiene a Quique ha implicado a todos los ámbitos sociales".
Qué es la enfermedad de Duchenne
La enfermedad genética de Duchenne afecta a uno de cada 5.000 varones y en España rondan unas 1.000 personas. Como explica Grávalos, "hay casos como el mío que no están registrados". La distrofia muscular de Duchenne es causada por la falta de la proteína distrofina, que actúa como un amortiguador en el músculo y ayuda a mantener la estructura de las células. Sin la distrofina, los músculos sufren un daño progresivo muy rápido llegando a perder la movilidad de estos.
Suele detectarse entorno a los 4 o 5 años de edad y la esperanza de vida de las personas que la sufren es de 30 años, aunque Enrique ya tiene 40, "lo que significa que la investigación va avanzando", menciona esperanzado. La enfermedad de Becker, en cambio, afecta más lentamente "por lo cual ellos siguen pudiendo andar a los 40 o 40 y pocos, por el contrario nosotros a partir de los 15 nos es más difícil seguir andando", ha explicado Enrique.
