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Izas, de princesa guisante a buscar la cura de la gliomatosis cerebri

La gliomatosis cerebri es un cáncer cerebral inoperable, comparable a "tirar un puñado de arena en el cerebro".

Mónica Sarasa, de la asociación oscense Izas, la princesa guisante.
Mónica Sarasa, madre de Izas y fundadora de la asociación oscense Izas, la princesa guisante.

Un primer síntoma y un primer ingreso que terminaron en un cáncer cerebral incurable, denominado gliomatosis cerebri, ha hecho que el nombre de Izas Olivar, una niña oscense de tres años que falleció por esta causa en solo tres meses, dé nombre a la asociación 'Izas, la princesa guisante'.

Un colectivo que pretende avanzar en la investigación contra esta enfermedad y que ha organizado un congreso en Barcelona, el 22 y 23 de septiembre, que reunirá a médicos, especialistas y familias afectadas.

La gliomatosis cerebri es un cáncer cerebral inoperable, comparable a "tirar un puñado de arena en el cerebro", en el que las células de los astrocitos -llamados así por su forma- crecen de una forma infiltrante, invasiva y rápida de manera que el paciente que lo padece cuenta con una esperanza media de vida de 14,5 meses, según relata Mónica Sarasa, la madre de Izas.

"Mi hija era consciente de que sabía andar y que de repente no podía. Era consciente de que no podía hablar aunque encontráramos otras formas de comunicarnos. Vas viendo como tu hija se va muriendo poquito a poquito y como va siendo prisionera de su cuerpo", asegura la también cofundadora de la asociación.

Los padres de Izas, que querían que "no dejara de ser una niña" a pesar de tener una enfermedad, acudieron al médico tras observar que la pequeña, que era "muy zurda", empezaba a comer con la derecha "perfectamente" y estaba cansada, síntomas que podían haber pasado desapercibidos por la ambidextralidad que tienen los niños de su edad.

Desde ese momento, empezaron las visitas al hospital, las consultas, los diagnósticos "difusos" en el Miguel Servet de Zaragoza, las luchas contra la administración pública y los enfrentamientos con médicos que "no querían escuchar", tenían "un catálogo de enfermedades" y les llamaban "histéricos" por estar "demasiado" preocupados por su hija.

Del 27 de octubre de 2011 al 1 de febrero de 2012 vivieron "luchas constantes" por saber qué sucedía con Izas y al no obtener respuestas "claras" en Zaragoza, decidieron trasladarse al Hospital San Juan de Dios de Barcelona en busca de "experiencia" que despejara las dudas de su diagnóstico y que terminó siendo una enfermedad "sin solución" que solo le permitiría vivir unas semanas más.

"Ni siquiera puedes procesar que tu hija está enferma cuando tienes que procesar que tu hija se va a morir. Cuando estás procesando que se va a morir, resulta que ya ha muerto", asegura Sarasa.

Insiste en que, como madre, "cuidaba al no poder curar" y pide "realidad" en las imágenes "distorsionadas" que se difunden del cáncer infantil, donde aparecen "niños cantando en los hospitales y saltando encima de las camas con sonrisas tremendas".

Aunque critica el vocabulario "complicadísimo" con el que se explican los médicos, su carácter proactivo, que no le dejó "espacio para el miedo", hizo que desde la segunda consulta cogiera "papel y boli" para apuntar todo aquello que les decían, contrastar información y hacer todas las preguntas posibles a respuestas llenas de "evasivas, indefinidos y silencio".

Sarasa mantiene que su hija fue una "valiente" pero no una luchadora porque "no tenía nada con lo que luchar", una función que tienen los médicos e investigadores que buscan las curas y tienen que diagnosticar a tiempo mientras las familias tienen un papel "distinto", el de "dar armas para luchar" con financiación, trabajo en equipo y mirando desde "la misma altura" a los profesionales.

'Izas, la princesa guisante' es el cuento que leían Mónica y Jorge a sus hijas, Izas e Ixeya, antes de dormir y, aunque esta historia no tiene final feliz por la marcha de Izas, este nombre protagoniza la lucha de la asociación que nació en 2013.

Lo hizo desde la "rabia infinita, el dolor espantoso y el vacío tremendo" de unos padres que tienen la "fuerza suficiente" para acompañar a otras familias, empezar a investigar, promover la donación del tejido cerebral y "dar esperanza".

Desde que las familias afectadas se unieron y empezaron a celebrar los congresos de gliomatosis cerebri infantil se ha conseguido definir la enfermedad, una guía de cuidados, analizar 50 muestras de tejido, conocer al "enemigo" y ver cuáles son sus mutaciones a la espera de sumar un equipo especializado de paliativos en los hospitales e introducir el análisis genómico en el diagnóstico de los más pequeños.

Este año el congreso, que se presenta en forma de debate y que está financiado únicamente por las familias, reunirá a médicos e investigadores en "la segunda casa de Izas" para realizar un "trabajo conjunto" en la investigación y para que las familias puedan compartir sus historias y un espacio "más íntimo" con ellos.

"Aunque sea difícil mirar a esa familia que hemos perdido a un hijo y aunque sea difícil mirar a ese niño que va a morir, hay que mirarlo para saber que existe. Solo cuando conocemos se puede despertar algo en nosotros y ayudar de la forma que sea, puede ser económicamente, con tu trabajo o con ese abrazo que a veces se echa de menos", apunta Sarasa.

Izas pasó de ser la protagonista de un cuento que le leían sus padres antes de dormir a ser una "mariposa rosa" que echó a volar un 1 de febrero de 2012 tras recibir la visita de Dora Exploradora. Ahora, Izas sigue viva en la fuerza de una familia que sigue adelante y lucha -como muchas otras- por comprender, curar y visibilizar la gliomatosis cerebri infantil. 

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