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Huesca

Un colgante para luchar contra la Gliomatosis Cerebri Infantil

La asociación ‘Izas, la Princesa Guisante’ celebra tres años en los que ha conseguido grandes avances en el estudio de este tipo de cáncer.

Isabel Claver y Mónica Sarasa, con el collar.
Isabel Claver y Mónica Sarasa, con el collar.
Rafael Gobantes

Cuando la pequeña Izas enfermó en el año 2013 sus padres, Mónica y Jorge, se encontraron ante un total desamparo, primero para que se diagnosticara de manera correcta a su hija, y más tarde, cuando se confirmó que padecía una Gliomatosis Cerebri Infantil –un tipo muy raro de cáncer infantil que no posee cura-, para saber qué procedimiento debían seguir y qué médicos debían tratar a la niña.

Tras la muerte de Izas. y aunque eran conscientes de que nada se la devolvería, Mónica y Jorge iniciaron entonces su particular cruzada, ya no solo para que se estudie e investigue sobre esta enfermedad de la que su hija fue el quinto caso diagnosticado en veinte años, sino también para que otros padres en esta misma situación se sientan respaldados y sepan a dónde acudir. Izas, la Princesa Guisante “nace por Izas, desde Izas, para los demás”, reza el lema de la asociación que fundaron.

Tres años más tarde, Mónica Sarasa define como “inimaginable” los logros conseguidos, a pesar de su pequeño tamaño y trabajar básicamente con voluntarios. “Cuando comenzamos pensamos que todo estaba muy muy muy lejos. Hoy podemos decir que sigue lejos, pero quizás sin tanto ‘muy’”, añade.

Así, en este tiempo han llevado a cabo numerosas iniciativas que han permitido iniciar el estudio de este tipo de cáncer a nivel mundial, además de organizar el pasado año un congreso en París con presencia de los mejores investigadores en el plano internacional, llevar a cabo un encuentro de los expertos en este campo con asociaciones y afectados, o crear una red de apoyo a las familias afectadas por gliomatosis u otras enfermedades raras. “Nos centramos en la Gliomatosis Cerebri Infantil, pero queremos dar apoyo cualquier tipo de cáncer similar, o de otras patologías poco comunes, e incluso personas adultas que padecen esta misma enfermedad, aunque se desarrolle de manera muy diferente”, explica Mónica Sarasa.

Estos logros son solo algunos puntos de su incansable lucha, que siguen emocionando a Sarasa cuando echa la vista atrás, igual que las numerosas iniciativas que sirven para seguir impulsando su trabajo. “Nosotros agradecemos enormemente cada gesto, tanto los que recibimos aquí en Huesca, como de otras partes, bien de empresas, de particulares… pero sobre todo de esos profesionales que nos aportan su trabajo de manera desinteresada, implicándose activamente en nuestra labor y poniéndola en valor”, relata Sarasa, alma máter de Izas, la Princesa Guisante.

La última de estas acciones llega de la mano de Joyería Cuarzos, que lanza un colgante con el logotipo de la asociación, cuyos beneficios se destinarán íntegramente a esta y que fue presentado este lunes. “Hace un año hicimos la pulsera, a la que llamamos ‘La esperanza en tus manos’, y viendo la gran acogida que tuvo, la hemos convertido también en colgante, en la misma línea, de plata y adaptable a diferentes cadenas”, relata Isabel Claver, propietaria de la joyería.

Desde los inicios de la asociación han conseguido 108.850 euros a través de los donativos, las aportaciones de empresas y comercios o la venta de productos solidarios, como el collar que se presentó este lunes. El dinero se ha invertido en diferentes acciones, como la realización de un estudio epidemiológico en el hospital San Joan de Deu de Barcelona, en la financiación del proyecto  educativo ‘Seguimos siendo amigos’ o en la organización de los diferentes congresos.

El collar se convierte, por tanto, en una manera de ser partícipes de los avances que se están llevando a cabo y ante los que se muestran esperanzados. “Podemos decir que tenemos gente muy buena trabajando en ello, que contamos con células vivas y que se está intentando ahora el estudio en modelo animal”, comenta Mónica Sarasa con emoción, ya que del éxito de esta nueva línea de trabajo podría salir nuevas terapias y avances para ayudar a mejorar la vida de los enfermos.

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