'Izas, la princesa guisante' avanza en conocer la Gliomatosis Cerebri pediátrica

De lucha incansable es de la única manera en la que se puede calificar la tarea que desde hace tres años llevan a cabo desde la asociación Izas La Princesa Guisante para estudiar la enfermedad Gliomatososi Cerebri, un tipo de cáncer infantil poco común. Su último gran logro, haber conseguido que se publique el documento del consenso alcanzado acerca de esta patología en el congreso internacional que desde la misma asociación impulsaron y organizaron en marzo. En este evento, celebrado en París, consiguieron reunir a más de 30 neuro-oncólogos pediátricos, radiólogos e investigadores del más alto nivel, ligados al cáncer cerebral infantil y llegados de todo el mundo, así como a ocho familias de cinco países diferentes y otras cuatro asociaciones.

“Es una gran satisfacción ver que todo el esfuerzo que hemos hecho ha servido para algo. Parece algo insignificante, pero no es así. Se trata de una puesta en común de los mejores especialistas, médicos, investigadores, familias... Hemos despertado su interés y hemos abierto un campo común de trabajo. Ahora los médicos saben a dónde acudir, porque hace unos años no había nada de información”, relata Mónica Sarasa, alma máter de la asociación oscense. Lamenta que esto no haya llegado antes, cuando a su hija Izas le diagnosticaron este cáncer infantil, considerado una enfermedad ultra rara. Y es que fue entonces, hace ahora tres años, cuando descubrieron el total vació a este respecto, ya que al tratarse de una patología muy poco común, “no interesaba demasiado estudiar sobre ella”, lamenta Sarasa.

En este tiempo récord han logrado avances impensables, que saben que no les devolverá a su hija, pero con los que quieren ayudar a que se conozca más esta enfermedad y se pueda así buscar una posible cura en el futuro. Por ahora, han logrado ya que se establezca un grupo de investigación en el marco de SIOP Europa (Society for Paediatric Oncology), como un proyecto colaborativo e internacional en el que participan cuatro países: Inglaterra, Holanda, Alemania y España, en el que se están secuenciando molecularmente unas 50 muestras de tejido para intentar entender cuál es el mecanismo de las células que causan un crecimiento tan rápido y su mortal agresividad.

Además, a través de esta confluencia de expertos, aspiran a fijar una serie de hospitales como centro del estudio de la Gliomatososi Cerebri. “Así se les puede ya no solo dar el mejor cuidado, sino también aprender de los casos. Se establecería un grupo médico altamente especializado, también con psiquiatras y psicólogos infantiles, ya que se trata de una enfermedad muy dura. Además, el hecho de que haya un niño en cada hospital, a los niños del futuro no les repercute y sin embargo, de esta manera los especialistas pueden saber más, tener más información”, relata Sarasa. También se han conseguido muestras vivas de Gliomatosis Cerebri, con las que se espera en un futuro no muy lejano tener un modelo animal que será clave en la investigación con fármacos.

“Creo que lo importante es establecer redes de trabajo. Es imposible que las familias por un lado, los médicos por otro y los investigadores, logremos resultados. Hace falta empujar de manera conjunta. Lo que nosotros hemos hecho es poner en común y establecer un punto de confluencia. También para aquellos padres que se encuentren con esa situación, o que estén superando una pérdida, porque muchas veces necesitas contar con alguien que esté en la misma situación”, añade Sarasa. En esa línea, y solo tres años después de la fundación de 'Izas, la princesa guisante', han conseguido no solo movilizar a las mentes más brillantes del mundo de la oncología infantil y reunirlas en el Primer Congreso Internacional de Gliomatososi Cerebri, sino también dar soporte a más de 50 familias en todo el mundo.

También en la línea del apoyo emocional, desde la asociación han lanzado el proyecto 'Seguimos siendo amigos', con el que han ayudado ya a más de 1500 niños en todo el mundo a comprender la enfermedad de su amigo y a acompañarle en el duro camino. “Está orientado a los compañeros, hermanos o primos del niño enfermo, porque en estos casos siempre hay un silencio, que nosotros creemos que es para protegerles, pero verdaderamente les sume en un desconcierto”, apunta Sarasa. Desde esta iniciativa, apuestan porque exista un contacto continuo entre los amigos y el niño enfermo, para que no se produzca una desconexión. “Cuando un niño regresa al colegio después de pasar una enfermedad, llega en un estado físico y emocional muy diferente al que se fue. Por ello es importante que el entorno haya podido seguir ese proceso y lo normalice”. Además, en el caso de que el desenlace sea mortal, se les ofrece acompañamiento en el duelo y asistencia.

Este proyecto ha sido merecedor de multitud de premios, y lo desarrollan en toda España, a través de un convenio con la Asociación Española contra el Cáncer. “Allí donde nos necesiten, acudimos”, concluye.