Jóvenes supervivientes de cáncer infantil de España se unen para buscar soluciones a los efectos a largo plazo

Se llaman supervivientes porque han superado un cáncer infantil y quieren que su experiencia sirva a las nuevas generaciones. Ocho de cada diez niños se curan, pero después necesitan respuestas a los efectos secundarios a largo plazo, de los que no se conoce tanto. Una vez que reciben el alta no hay una estructura institucional definida para atender a estos pacientes. Ayudar y ayudarse. Por ello, sesenta jóvenes de entre 20 y 30 años procedentes de toda España participan en el I Encuentro Nacional de Supervivientes de Cáncer Infantil, que se celebra este fin de semana en la residencia de respiro familiar que la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón (Aspanoa) tiene en Almudévar. "¿Podré tener hijos después de haber recibido quimioterapia?", fue una de las preguntas que se escucharon ayer.

Un antes y un después. Así vivieron muchos el momento de enfrentarse a la enfermedad, algunos de niños y otros en plena adolescencia. Ahora, una vez superada, también esperan que este I Encuentro Nacional suponga el inicio de una nueva forma de trabajar con los supervivientes y con los nuevos enfermos aprovechando sus experiencias. De ahí esta unión con la que se quiere crear "un grupo nacional fuerte y cohesionado para tener voz frente a la opinión pública y para poder reivindicar nuestras necesidades", comenta Vanessa Pérez, de 24 años y procedente de Valencia, a la que tuvieron que estirparle un ovario con 13 años y el otro con 17 años. "Nos falta un seguimiento a largo plazo de las enfermedades", denuncia.

"No es complicada la supervivencia del cáncer infantil, que ronda el 80%, por eso tenemos cada vez más supervivientes. Sin embargo, hay que saber qué supone esa experiencia no solo desde el punto de vista del tratamiento sino de cómo se ha vivido y de cómo se integra en una vida de adulto", resume la jefa de la Unidad de Oncohematología Pedriátrica del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, Carlota Calvo. Fue la primera ponente en abrir la jornada de ayer, en la que participaron otros especialistas, y que presentó el presidente de Aspanoa, Miguel Casaus; Carlos Salafranca, miembro de la junta de Aspanoa y de la Federación Española; y Luisa Basset, miembro de la Conferencia Internacional de Cáncer Infantil.

Cada año llegan entre 35 y 40 nuevos pacientes a la unidad de Servet, de los que entre 27 y 30 son aragoneses y el resto de provincias limítrofes. Es una cifra que se mantiene estable en los últimos años, después de un crecimiento que se puede deber no solo al aumento en general de los casos sino a un diagnóstico más temprano. Además, puede ser ligeramente superior si se suman casos de entre 14 y 18 años que se tratan en otras unidades, indica Calvo. El tipo más frecuente es el tumor cerebral (25%) seguido de la leucemia linfoblástica (20%). La del Miguel Servet es la octava unidad oncológica de España por volumen, en la que también se hace investigación clínica.

El seguimiento del paciente

Ahora, el trabajo con los supervivientes es una de las líneas en las que quieren avanzar desde esta unidad. "El mayor problema es que es un grupo de población vulnerable a posibles efectos secundarios, pero que no tiene detrás, desde las instituciones, una infraestructura adecuada. Está por definir, quién, dónde y por cuánto tiempo se debe controlar a estos pacientes. En ello estamos a nivel internacional, y escuchándolos a ellos podremos conseguir la definición de dónde se van a sentir más cómodos. Probablemente el hospital donde los trataron no es la mejor opción y el médico de cabecera tampoco es suficiente", comenta Calvo.

En esta misma línea quiere avanzar la asociación Aspanoa, según explica su presidente, Miguel Casaus. "Nosotros como asociación les apoyaremos al máximo para que esto se pueda conseguir y para que tengamos la mayor información posible", indica, al tiempo que apuesta por conseguir esa unidad de todas las asociaciones nacionales. De ahí, que promovieran este encuentro de supervivientes de las 18 asociaciones de toda España que trabajan conjuntamente con los hospitales para avanzar en este ámbito. En Aragón, hay 16 jóvenes de entre 18 y 30 años que han formado su grupo, coordinado por Elena Gabás, impulsora de este encuentro que terminará hoy y del que extraerán unas conclusiones para el trabajo futuro.

Una de las inquietudes que todos manifiestan es la falta de información. "Todavía en esta sociedad tenemos unos padres bastante sobreprotectores que tratan de evitar a su hijo el sufrimiento de tener un cáncer y las complicaciones. Lo primero es darles la información y el empoderamiento para poder asumir los riesgos que tengan para ser adultos competentes en la sociedad", aconseja Calvo. Entre las inquietudes de los efectos a largo plazo, preocupan también las afecciones psicológicas. "Algunos tienen secuelas físicas y otros no, pero no sabemos hasta qué punto emocional o socialmente esta experiencias pasada les ha marcado el devenir futuro o su autoestima", señala la doctora. De hecho, indica que el aprendizaje puede ser paliado porque hay una escuela domiciliaria y otra hospitalaria, pero la vuelta al colegio a veces es dura. Por ello, conocer sus experiencias puede servir para trabajar estrategias de prevención que se puedan aplicar a futuros supervivientes. En este sentido, Casaus comenta que para la mayoría supuso un problema la vuelta a la escuela, tal y como algunos aragoneses cuentan en un libro que están preparando.