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Izas la Princesa Guisante por la Gliomatosis Cerebri hasta París

?El encuentro está financiado por cinco familias afectadas por esta enfermedad.

Mónica Sarasa, en el centro, junto a los investigadores del hospital San Juan de Dios de Barcelona.
Izas la Princesa Guisante por la Gliomatosis Cerebri hasta París
Doble Estudio

Izas, la Princesa Guisante, es un asociación oscense, como dice su portavoz, Mónica Sarasa, “pequeña, pero con unos objetivos muy ambiciosos”. Y así lo demuestra la organización los próximos días 26 y 27 de marzo, junto a otras cuatro asociaciones, del I Congreso Internacional sobre Gliomatosis Cerebri, una enfermedad infantil casi desconocida contra la que luchan desde su fundación. El encuentro reunirá a los mejores especialistas internacionales en cáncer cerebral infantil, gracias, además de a Izas a la asociación francesa Franck, un Rayon de Soleil y las norteamericanas, The Joshua Project, AYJ Fund y Elizabeth’s Hope. “El objetivo es uno, pero grande. De allí tiene que salir un proyecto de investigación y colaboración que empezará con la definición de la enfermedad, ya que, lamentablemente, ni siquiera hay una”, señala Sarasa.

El encuentro de los especialistas está coordinado por el doctor Andrés Morales, del hospital San Juan de Dios de Barcelona, cuyo equipo colabora con la asociación oscense en la investigación de la gliomatosis cerebri. Participa además como co-organizador el neuro-oncólogo pediatra e investigador Mark Kieran, del Hospital Infantil de Boston. También se espera la asistencia de Jeffrey Greenfield, neurocirujano oncológico e investigador del centro médico Weill Cornell de Nueva York. Se espera, en total, la presencia de unos 35 especialistas internacionales. “Al ser una enfermedad tan rara, sólo mediante el trabajo colaborativo de distintos grupos líderes en el campo se podrá responder a preguntas de momento sin respuesta, que esperemos aporten tratamientos más efectivos para esta enfermedad, al día de hoy letal”, comenta el doctor Morales.

Como señala, por otra parte, Mónica Sarasa, uno de los propósitos es así, “un proyecto internacional y de colaboración”, que permita un trabajo coordinado que optimice los resultados de las líneas de investigación abiertas. En este sentido, uno de los aspectos principales tiene que ver con la localización de pacientes y la obtención de muestras, algo que resulta muy complicado para los profesionales. “Sin tejido para investigar no hay investigación, por eso seguimos la pista para conseguir muestras que se puedan utilizar en los estudios”, comenta Sarasa. Y añade, “la comunidad científica se encuentra, en verdad muy ilusionada e interesada. Saben que vienen a trabajar y que van a hacerlo en equipo”.Un congreso paralelo

De la financiación se encargan las cinco asociaciones que han impulsado este congreso, que fueron fundadas, as su vez, por otras tantas familias cuyos hijos fueron víctimas de esta enfermedad. Será también el momento por ello, señala la portavoz de la asociación oscense, de celebrar un “congreso paralelo”, en el que los familiares –estarán 26 en total– compartan experiencias y creen juntos nuevas estrategias, como campañas de difusión y nuevas vías de financiación. “Queremos trazar un camino por el que poder ir juntos de la mano”, afirma Sarasa.

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