El patio del Museo de Huesca se convirtió este fin de semana en un mercado donde convivían camisetas elaboradas a mano, quesos del Pirineo, hortalizas o paraguas decorados, pero en el que las ventas tenían un papel secundario. “Se viene más a colaborar que a vender”, aseguraba Juan José Baro, de Quesos Benabarre, y es que la cita tenía como fin el de dar visibilidad a las enfermedades raras, bajo el nombre de 'Mercado del 13'. Esta iniciativa itinerante ya pasó por Zaragoza y Teruel, y recalaba ahora en la capital oscense, con presencia de la asociación local 'Izas, la Princesa Guisante' y de la Fundación Agustín Serrate con Arcadia o de Atades con su tienda ecológica Semonia.

Eva del Ruste es la promotora de esta actividad, que presenta como un punto de reunión y puesta en común para las asociaciones que trabajan con enfermedades raras. “En Aragón son 90.000 las personas que sufren patologías poco comunes, pero son muy pocos los enfermos por cada una de estas, por lo que es necesario hacer un trabajo en común, como una especie de paraguas en el que dar cabida a todos, siempre desde lo positivo y es lo que pretendemos con este 'Mercado del 13'”, explicaba, y es que lamentaba que muchas veces no se trabaja todo lo conjuntamente que se debería entre estas asociaciones.

Reforzaba su idea Mónica Sarasa, de la asociación 'Izas, la Princesa Guisante', que nació para el estudio de la gliomatosis cerebri infantil. “Se agradecen este tipo de iniciativas porque es algo diferente, y porque muchas veces las asociaciones pecamos de no trabajar conjuntamente, olvidando que tenemos muchas cosas en común”, decía. “Aquí nos hemos reunido tres madres que hemos perdido a nuestros hijos por un cáncer, pero no por el mismo tipo, pero todas tenemos unos problemas similares, y es que no hay una asistencia ni un apoyo que te permita saber a dónde acudir, con el fin tanto de que ayuden a tu hijo, como para que se pueda estudiar su caso, porque en muchos casos tenemos la espinita de que los médicos tampoco pudieronactuar a tiempo, lo que impidió que sirviera para ayudar a otros niños”, añade.

Dentro de este marco de cooperación y de manera paralela al mercadillo, se realizaron en el mismo espacio diferentes actividades, como talleres creativos encuadrados en la actividad del museo, uno de moda sostenible o una mesa hexagonal -en un guiño a la forma del patio- en la que diferentes especialistas y miembros de asociaciones conversaron sobre enfermedades raras y la manera de afrontarlas.

Entre ellos Leticia Faro, maestra de audición y lenguaje, que habló de su experiencia con la niña Ángela Zaragoza, que sufre una enfermedad rara -neuropatía axonal-, que le resta movilidad en todo el cuerpo. “Ángela está en su primer curso escolarizada, de manera combinada entre el colegio de Educación Infantil Joaquín Costa y el de Educación Especial 'La Alegría', y además estamos trabajando a domicilio en un sistema de comunicación”, explica Faro. Para ello, introdujeron a la pequeña en el uso del pincel. “Ella no tenía movilidad en la boca porque se alimenta por sonda, pero poco a poco fuimos introduciendo el pincel para que pudiera ganar en movilidad y a la vez se convirtió en una manera de expresarse, a través de sus creaciones”.

Así, la pequeña se ha convertido en toda una artista que ha protagonizado varias exposiciones en su localidad y que también vendía sus obras en el mercado celebrado en Huesca. “Para ella es muy importante, porque se siente muy realizada y consigue de manera autónoma fondos que pueden implicar en su mejora de vida, como para adquirir la silla de ruedas eléctrica que es uno de sus objetivos ahora mismo”, señala la profesora. La pequeña acudió al mercado junto a su madre que agradeció al Ayuntamiento de Monzón su implicación con su situación, determinante para que hubiera acudido a la capital oscense para participar en el mercado.