Aepannupa, un colectivo que vela por los niños con nutrición parenteral

Cuando a los padres de Rania les comunicaron el diagnóstico de la niña, el mundo se les vino encima, máxime sabiendo que tendrían que atender a su bebé en Madrid, lejos de su domicilio habitual. Al dolor propio de la enfermedad había que añadir los inconvenientes logísticos que conlleva una prolongada estancia en el hospital.

Para hacer más llevadera esta situación, en el año 2007, tres familias aragonesas afectadas por fallo intestinal permanente crearon la Asociación Española de Padres de Niños con Nutrición Parenteral (Aepannupa). Desde entonces se encargan de proporcionar acogida en un piso situado a las afueras de Madrid a padres de toda España durante los continuos y prolongados ingresos de los pequeños en el hospital de La Paz de Madrid.

"Nuestro objetivo es mitigar el dolor de las familias que sabemos lo que están pasando muy mal. Hacemos labores de acompañamiento, les orientamos sobre los servicios de que disponen y les ayudamos con el alojamiento, facilitándoles el poder permanecer en un piso. Además, si tiene escasos recursos se busca ayuda en otras asociaciones", afirma Francisco Jesús Gil, vicepresidente de Aepannupa.

Además, dentro del Programa de Nutrición Parental (se les administra a los pacientes los nutrientes a través de una vena) o de trasplante intestinal de La Paz, son beneficiarios de un programa de ayuda psicológica y de rehabilitación alimentaria. El primero de ellos sirve de apoyo a los niños pero también a sus padres. "La rehabilitación de los pequeños no puede ser completa si los padres no están bien para apoyarles en lo que necesiten. Por eso contamos con un psicólogo clínico en la Unidad de Rehabilitación Intestinal que trabaja con ellos", apunta Gil.

En rehabilitación alimentaria, una terapeuta ocupacional les enseña a la familia a alimentar a los pequeños porque casi todos tienen problemas de conducta alimentaria al pasar mucho tiempo sin comer, ya que pierden los sentidos de succión y deglución.

Desde la asociación también reivindican a los centros médicos que informen a los padres de la posibilidad de acogerse a la terapia de nutrición parenteral domiciliaria, cuya capacitación se hace en Madrid, pero que luego se puede realizar en el propio domicilio. "Reivindicamos la posibilidad de que puedan ser derivados a la unidad de rehabilitación intestinal de La Paz, siempre que los padres lo consideren necesario".