sanidad
Paciente con hipertensión arterial pulmonar: "Hay días que te levantas con muchísimos dolores"
En Aragón medio centenar de pacientes pasan por la unidad del Hospital Miguel Servet, donde este viernes se ha celebrado una jornada con motivo del Día Mundial de esta enfermedad.
Zuly Nardelly es paciente de la Unidad de Hipertensión Pulmonar Arterial del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, donde se atiende cada año a alrededor de medio centenar de afectados por esta enfermedad rara. "Un día me empezó un dolor en el pecho que no podía respirar y acudí a urgencias", ha detallado, sin poder contener la emoción, cuando recuerda cómo empezó su proceso. Se le ponían los dedos morados, después blancos y se encontraba muy cansada. "Constantemente me revisaban, me controlaban el dolor y me mandaban a casa. A los días, recaía", ha recordado.
Ahora, con el tratamiento, han conseguido estabilizar su dolencia. Sin embargo, cada día sigue siendo una aventura. "Hay días que te levantas con muchísimos dolores, cansada... El estado de ánimo te cambia mucho. Pero cuando me despierto doy gracias porque respiro", ha especificado esta paciente que también sufre lupus.
Antes de participar en la jornada organizada por el hospital con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, ha puesto el foco en la importancia de los tratamientos, que le han evitado tener que ser trasplantada de pulmón. El apoyo familiar, su positivismo y la labor de los médicos han sido fundamentales. "El doctor Juan Antonio Domingo es una eminencia, para mí lo mejor", ha declarado del coordinador de la unidad y también jefe del servicio de Neumología en funciones.
Uno de los mayores problemas de esta enfermedad crónica es el diagnóstico tardío. "Puede pasar entre un año y medio y dos hasta que se produce porque los síntomas son muy inespecíficos y, por lo tanto, la evolución de la enfermedad es muy oculta", ha detallado Domingo, quien ha recordado que desde la unidad se coordina toda la actividad en cuanto al diagnóstico y tratamiento del paciente, donde participan médicos de diferentes especialidades y también profesionales de enfermería. Asimismo, están en constante contacto con las unidades de referencia a nivel nacional -los hospitales 12 de Octubre de Madrid y el Clinic de Barcelona- "porque hay determinados casos que hay que llevarlos conjuntamente".
Fatiga, cansancio, mareos, hinchazón de estómago o piernas, desmayos o dolor en el pecho son algunos de los síntomas de esta patología provocada por el "endurecimiento de las arterias del pulmón, que hacen que el ventrículo derecho del corazón funcione cada vez con mayor dificultad". Y, según avanza el proceso, pueda acabar "claudicando", provocando una "insuficiencia cardiaca que en las fases avanzadas lleva a estos pacientes al fallecimiento".
Ante este escenario, Domingo ha recordado que en los últimos 20 años se han llevado a cabo importantes avances, puesto que a principios de los años 90 la única opción de tratamiento era el trasplante de pulmón. A partir de entonces, ha especificado, se comenzó el tratamiento con fármacos intravenoso, que "todavía sigue vigente, pero es muy pesado para los pacientes y difícil de aprender". Tienen que llevar una bomba de manera continua para siempre. "Con el tiempo han salido otros tratamientos por vía oral y subcutáneos", ha recalcado.
Se mantiene, en los casos más extremos, siempre la opción del trasplante, puesto que se trata de una enfermedad que no reaparece. Eso sí, ha enfatizado Domingo, "se pasa a tener otro proceso que es el de los cuidados de un paciente trasplantado".
En busca de mayor visibilidad
La jornada celebrada este viernes forma supone el epicentro de la campaña lanzada desde la Asociación Nacional de la Hipertensión Pulmonar para visibilizar esta dolencia "rara y complicada", según define su propia presidenta, Eva García, quien fue diagnosticada en 2007. "Tardaron cuatro o cinco años en el diagnóstico. Me dijeron que tenía bronquitis crónica porque había fumado y me dieron broncodilatadores hasta que vieron que mi corazón estaba muy deteriorado", ha detallado.
Desde entonces tiene que hacer también frente a los efectos de la medicación, que le provocan "dolores de cabeza y en el estómago y calambres", pero que le salvan la vida. "Sin la medicación no puedes vivir porque es una enfermedad mortal", ha resumido.
Su día a día es variable, pero limitado. "Por ponerte unos zapatos te puede dar un mareo e incluso un síncope", ha explicado. De hecho, ella ha sufrido seis solo por agacharse a coger algo del suelo. "No puedes hacer una cama, ni puedes limpiar tu casa como lo hacías antes. Tienes que dejar de trabajar y te ahogas por subir una rampa por mínima que sea", ha continuado. Su fatiga es constante: "Es como si no hubiera suficiente aire en el mundo para que pueda respirar".
Por todo ello, ha apuntado que la principal reivindicación de los pacientes es ese diagnóstico precoz para que se pueda tener el tratamiento adecuado cuanto antes. "Lo que se deteriora, no se puede volver a recuperar", ha especificado.
Además de ello, la trabajadora social de la asociación, Sara Heras, ha puesto el foco en la existencia de 17 sistemas sanitarios totalmente diferentes. "Nos encontramos con personas que, con la misma patología o circunstancias similares, no tienen acceso al mismo tratamiento", ha lamentado, al tiempo que ha detallado las dificultades existentes para las derivaciones hacia los hospitales de referencia.
Este viernes, con motivo del Día de la Hipertensión Arterial Pulmonar, el Palacio de la Aljafería se iluminará de azul, puesto que es el "color representativo de la enfermedad". También lo harán otros edificios del país. "Uno de los signos es la falta de oxígeno en sangre y, cuando tienes esa falta de oxígeno, la coloración de la piel se vuelve un poco azulada, sobre todo en labios y uñas", ha apuntado Heras.
