La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica, progresiva, degenerativa y no tiene cura. Es la segunda enfermedad más prevalente en la actualidad después del alzhéimer y afecta a 150.000 personas en toda España, según los datos de la Sociedad Española de Neurología. En la comunidad aragonesa hay 5.500 afectados.

Amador Plaza es uno de ellos. Actualmente es el presidente de la Asociación Párkinson Aragón, tiene 66 años y le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 35. “Empecé a notar un temblor en el brazo izquierdo que fue a más y se extendió por el resto del cuerpo”, dice. “Me hicieron un montón de pruebas y me vieron muchos especialistas pero no respondía a la medicación por lo que el diagnóstico se retrasó 5 años”, recuerda. “Tuve que acudir a un neurólogo privado especializado en patologías del movimiento y finalmente pudieron diagnosticar la enfermedad”, explica el presidente de la asociación de afectados en Aragón.

Ese fue un momento muy duro para Amador y su familia. “Yo estaba trabajando, tenía 35 años y acababa de nacer hacía unos meses mi hija pequeña. Ella no me ha conocido sin la enfermedad”, señala Plaza. Tras el diagnóstico continuó trabajando durante unos meses en su puesto como funcionario del Ayuntamiento de Zaragoza pero, finalmente, tuvo que abandonarlo al no poder seguir el ritmo. 

Y es que los temblores son un síntoma de la enfermedad, pero no el único. La lentitud en los movimientos y en el pensamiento es otro efecto menos conocido pero que les afecta igualmente y les dificulta su día a día. Amador también lo padece, además de bloqueos en el movimiento que le hacen quedarse inmóvil durante un tiempo determinado. Los afectados por este trastorno tienen, además, falta de expresión facial y dificultades en el habla y la deglución. 

De quedarse bloqueado a perder el trabajo

“Te tienes que concentrar para hacer cualquier cosa, también para caminar. Tienes que pensar en que quieres caminar por lo que es muy difícil hacer otra cosa al mismo tiempo, como conversar con alguien”, apunta Amador. Todos estos síntomas acabaron pasándole factura a nivel emocional pero también laboral. “No llegaba a la hora a mi puesto de trabajo porque me quedaba bloqueado por la calle, en el autobús, haciendo la compra, en cualquier sitio, y no podía moverme. Tenía que llamar a mi mujer para que me viniera a buscar”, rememora Plaza.

 “Tampoco podía hacer mi trabajo con normalidad, ralentizaba todo y no era ni competitivo ni eficiente”, constata. “En un primer momento me dieron la baja y posteriormente la incapacidad total con tan solo 35 años. Eso fue lo que más me costó. Perder mi trabajo, la oposición que tanto esfuerzo me había costado aprobar”, se lamenta este paciente.

Avance más lento con terapia y medicación

“Entonces busqué algo a lo que dedicar mis esfuerzos y empecé a acudir diariamente a la asociación a hacer rehabilitación. Aunque parezca mentira, con 15 días de sesiones me di cuenta de que había mejorado la expresividad de la cara, el habla y manejaba mejor las manos”, asegura Plaza. “Vi que yendo a terapia todos los días el avance de la enfermedad no era tan rápido”, constata Amador.

La asociación le ayudó física y mentalmente. “Me costó mucho aceptar la enfermedad. Me miraba al espejo y veía algo ajeno. Pero después de un tiempo te das cuenta de que la vida sigue y tienes que continuar. Tienes que engancharte al tren, a tu ritmo, pero tienes que seguir. Y lo acepté”, añade el presidente de la asociación. “Entonces me puse a discurrir cómo se podía mejorar lo que ya se hacía allí, qué se podía hacer y desde entonces vengo cada mañana, de estoy ya hace 32 años”, continua

“El párkinson es muy duro y los afectados pueden hundirse al principio, pero se puede vivir con la enfermedad y no a pesar de ella”, matiza Eva Pilar Chueca, terapeuta ocupacional de la asociación Párkinson Aragón. “No es cuestión de resignación sino de resiliencia, de aceptar lo que hay y seguir adelante”, añade Chueca.

M.O.

“Si el enfermo hace un buen tratamiento farmacológico, lleva un estilo de vida saludable, hace ejercicio y acude a rehabilitación -fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y atención psicológica- puede tener una buena calidad de vida porque la enfermedad avanza más lentamente”, asegura la terapeuta ocupacional.

En este centro los pacientes y sus familias reciben una atención personalizada. Además de la rehabilitación y el seguimiento de la enfermedad, les proporcionan estrategias para afrontar los cambios que implica y que evoluciona con el tiempo, tienen contacto con otros afectados y comparten experiencias. 

“El mero hecho de venir a la asociación es una terapia porque te quitas mitos e ideas preconcebidas de la cabeza”, dice Amador. “La sociedad piensa todavía que el enfermo de párkinson es una persona mayor, que va en silla de ruedas y eso es del siglo XIX. Ahora los llevas en el autobús sentados al lado y no te enteras”, afirma el presidente de Párkinson Aragón.

Retos pendientes

A pesar de los avances médicos y diagnósticos, en la asociación echan en falta algunas cuestiones. “Con el diagnóstico, se debería conceder de manera directa el 33% de la discapacidad y evitar todo el calvario de pruebas a las que someten a los enfermos para conceder las ayudas”, demanda Amador Plaza, y hace hincapié en la importancia de la investigación. “Esta es una enfermedad que por ahora no tiene cura, pero, ¿por qué no va a ser posible?” se pregunta el presidente de la asociación. “Lo que hacen falta son medios económicos para seguir investigando”, apunta.

Por otra parte, Plaza pide que el seguimiento de la enfermedad “se haga siempre con el mismo especialista porque ahora te van cambiando de médico en cada visita según el centro de especialidades u hospital al que acudas”, lamenta Plaza. Tanto él como Chueca creen además que “tras la covid ha habido más retrasos en los diagnósticos de párkinson y en el seguimiento de le enfermedad por parte de los especialistas”, critican. “Las visitas son cada 6 meses si va bien la cosa y nos gustaría que fuesen más frecuentes”, concluyen.

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Este martes se celebra el Día Mundial del Párkinson y la asociación ha organizado toda una serie de actividades a lo largo de la semana. Este martes por la tarde tendrá lugar una jornada intergeneracional en la sede de la asociación, en la calle de Juslibol 32, que terminará con una chocolatada y el jueves se presentará el libro ‘Los reveses: una historia persona sobre párkinson y ping-pong, de Javier Pérez de Albéniz.