día nacional de la esclerosis múltiple
La lucha de los afectados por esclerosis múltiple: “He tenido que volver a empezar mi vida de nuevo”
Este domingo se conmemora en España el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta a 1.500 personas en Aragón.
La enfermedad de las mil caras. Así se conoce a la esclerosis múltiple. Una dolencia neurológica crónica y degenerativa que afecta al sistema nervioso central. No es hereditaria, ni contagiosa, ni mortal y puede manifestarse en muchas partes del organismo y hacerlo de maneras muy diferentes.
“No le afecta igual a una persona que a otra y puede evolucionar de muy diferentes maneras en cada uno de los afectados”, dice Teresa Ferraz, presidenta de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema). “Desde hace 25 años la enfermedad ha cambiado y la esperanza de vida de estos enfermos, también. No tienen cura, pero hay muchos fármacos capaces de ralentizar el deterioro que produce y cada vez afecta en menor medida la discapacidad que conlleva la evolución de la enfermedad”, explica Ferraz.
Este domingo es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En Aragón hay alrededor de 1.500 personas que la padecen. Se diagnostica entre los 20 y los 40 años y el 75% de los afectados son mujeres. Entre el 10% y el 15% de los enfermos padecen la forma más agresiva de la enfermedad, la llamada ‘esclerosis múltiple de evolución primaria progresiva’, que puede conllevar una discapacidad más severa.
Empezar a vivir de nuevo
Isaac Millán, tiene 48 años y padece esclerosis múltiple desde 2004, año en que se la diagnosticaron, aunque empezó con síntomas desde 1998. “Empecé a notar algunos síntomas en el trabajo. Yo era matricero, trabajaba en el metal con moldes y matrices, y comencé a notar que se me dormían los brazos y tenía calambres en el cuello”, recuerda Millán.
“Fui al hospital y me empezaron a mirar a ver qué podía ser. Fueron descartando y me lo diagnosticaron finalmente porque tuve un brote en el que me falló la pierna derecha y me caí por la escalera. Ya no hubo dudas”, afirma este afectado.
Su diagnóstico conllevó cambios importantes en su vida. “Al principio me lo tomé muy mal. Es un proceso muy complicado porque tienes que cambiar completamente tu vida: dejé de trabajar en 2005 cuando me jubilaron por incapacidad permanente, tuve que cambiar de piso porque vivía en uno sin ascensor, de coche porque necesitaba uno automático o adaptado y tuve que hacer obras en el baño de casa para adaptarlo”, relata Millán.
Todo para tener mejor calidad de vida y llevar la enfermedad lo mejor posible, aunque implique gastos importantes. “Todo el mundo dice que si tienes posibilidades económicas la enfermedad se lleva mejor”, asevera este matricero jubilado. Sin embargo, “ya no eres el mismo, ni física ni mentalmente y tienes que volver a empezar otra vida”, lamenta este afectado por esclerosis múltiple. “De un día para otro tienes una vida normal en la que trabajas, sales, vas, vienes y te cambia de repente. Hay días que vas bien y otros que vas peor. Al final te adaptas a lo que tienes. Es lo que hay”, dice, resignado, Millán.
Caminar con muletas
“El primer brote lo tuve en 2004 y el último en 2006. Cuando eso pasa, notas que algo falla en tu cuerpo, en mi caso es en la pierna derecha, te caes y te sientes agotado. Mi lado derecho del cuerpo no está bien y es el que está más afectado”, explica. Por suerte, con el tratamiento que estoy llevando voy regulando la enfermedad y no he vuelto a tenerlos”, explica.
“Ahora tengo que andar siempre con una muleta y no sé si en el futuro tendré que llevar dos muletas o ir en silla de ruedas, depende totalmente de lo que quiera la enfermedad”, continua este afectado.
Desde que fue diagnosticado “me he caído muchas veces y mi familia me ha tenido que socorrer. Pero lo que me da miedo de verdad es caerme y romperme una pierna porque no me podría mover ni hacer la rehabilitación y eso es peor para el avance de la enfermedad. Dependemos de la suerte y de cómo quiera avanzar esta dolencia”, afirma Millán.
La importancia de la rehabilitación
Desde que fue diagnosticado, Isaac acude a Fadema dos veces por semana para hacer rehabilitación, que junto con la medicación, son los dos elementos fundamentales para ralentizar los efectos de la esclerosis múltiple.
En Fadema trabajan desde hace 25 años para ayudar a estos enfermos y sus familias. “Realizamos un tratamiento individualizado para intentar mantener la situación funcional de cada paciente el máximo tiempo posible y trabajar las capacidades que han podido ser afectadas por la enfermedad”, dice Marta Alcalde, fisioterapeuta de Fadema.
Dentro del servicio de rehabilitación, la fundación ofrece fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicología, neuropsicología y trabajo social. “Intentamos trabajar las funciones que tienen que ver con la marcha, la movilidad y la fuerza muscular ya que la enfermedad puede afectar a la movilidad, la sensibilidad, el equilibrio, la marcha, el habla, la deglución y puede conllevar problemas cognitivos”, enumera Alcalde.
“Además de trabajar para mejorar la sitomatología, lo hacemos para evitar complicaciones que sean consecuencia de estos síntomas. Con la rehabilitación no podemos incidir en la evolución de la enfermedad, pero sí que podemos mejorar la calidad de vida de los afectados y que ellos se encuentren mejor dentro de sus problemas y carencias”, explica la fisioterapeuta.
“Cuando están de vacaciones se encuentran peor y nos echan de menos. Nosotros no damos altas, es un tratamiento continuado. Llevamos trabajando 25 años y hay gente que lleva viniendo todo ese tiempo”, concluye la fisioterapeuta.
El próximo día 26 de diciembre tendrá lugar un torneo de fútbol benéfico para dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para Fadema que organiza el club de fútbol de Utebo y que tendrá lugar en el campo municipal Santa Ana de la localidad a las 9.30.
