Pilar García de la Granja: "Los niños que necesitan una educación especial tienen derecho a aprender"

La Fundación Querer es una institución sin ánimo de lucro nacida a iniciativa de la periodista Pilar García de la Granja que se dedica a la educación, investigación, difusión y concienciación social relacionadas con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas. Pilar García de la Granja la creó, robándole horas al sueño, a su profesión y a su familia, tras descubrir que su hijo Pepe era el primer caso diagnosticado en España de una enfermedad rara, el síndrome Landau-Kleffner, un tipo de epilepsia sin cura.

Han sido años de intenso trabajo los que ha tenido para que la fundación, hoy, sea un centro que impulsa ocho proyectos distintos de investigación científica. Y todos con financiación privada. "El mundo para mí se divide entre los que ya han sido abordados por Pilar García de la Granja y los que están a punto de serlo -reconocía-. He pedido favores a todo el mundo pero me he encontrado con que España está llena de gente deseando ayudar". Citó como colaboradores, entre otros, a Isidro Fainé, Paolo Vasile, María Jesús de Frutos y Enrique Cerezo.

La Fundación está desarrollando numerosos proyectos de investigación y asistencia. Pero no es suficiente y García de la Granja pidió mayor atención a las administraciones públicas. "De cada 10 euros que se dedican en España a la investigación de enfermedades, 8 se destinan al cáncer y 2 a todas las demás. Hay que dotar muy bien a la investigación contra el cáncer, sin duda, pero creo que esos dos euros para el resto de enfermedades son poco. Es una cifra que habría que aumentar".

La presidenta de la Fundación Querer reivindicó además que "una sociedad verdaderamente inclusiva trabaja en todo momento por la igualdad" y, subrayando que "estos niños (en referencia a los que padecen enfermedades neurológicas) no se curan", destacó que "necesitan una educación especial y tienen derecho a aprender como todos los demás.

Entre los logros de la Fundación Querer está el haber creado un colegio de alto rendimiento para niños con enfermedades neurológicas, y en el horizonte aparecen algunos hitos más. Pilar García de la Granja, por ejemplo, anunció que el año que viene seguramente saldrá al mercado el primer probiótico (alimentos que contienen microorganismos destinados a mantener o mejorar las bacterias ‘buenas’) diseñado para estos niños.

Se refirió también al estigma que rodea aún este tipo de enfermedades, cuando, paradójicamente, son algo cada vez más común. "Uno de cada 70 niños nace en España con alguna enfermedad neurológica -dijo. Y el 70% de los niños que fallecen en las unidades pediátricas de los hospitales sufren alguna enfermedad de este tipo. Una de cada dos personas que estamos aquí sufrirá alzhéimer antes de 2050".